ΕΟΦ: Το νέο πλαίσιο για τη διοργάνωση των επιστημονικών εκδηλώσεων

Νέο πλαίσιο για τις επιστημονικές εκδηλώσεις που χορηγούν οι φαρμακευτικές εταιρίες ισχύει από 1ης Μαρτίου, με απόφαση του ΕΟΦ. Η σχετική εγκύκλιος, σύμφωνα με τον ΕΟΦ, μεταξύ άλλων, αποσκοπεί: 

* Στην τήρηση των κανόνων δεοντολογίας μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των εταιρειών προϊόντων αρμοδιότητας του ΕΟΦ. 

* Στη συγκράτηση της φαρμακευτικής δαπάνης και της λοιπής δαπάνης προϊόντων αρμοδιότητας του ΕΟΦ. 

* δ) Στη διαπίστωση του επιστημονικού χαρακτήρα των εγκρινόμενων εκδηλώσεων και στον έλεγχο της χρηστής κατάρτισης και εκτέλεσης του προϋπολογισμού τους. 

Πιο αναλυτικά, η εγκύκλιος ορίζει: 

ΟΡΙΣΜΟΙ 

Εκδηλώσεις  Επιστημονικού περιεχομένου  

Ως επιστημονικού περιεχομένου νοούνται τα συνέδρια, σεμινάρια και παρόμοιες εκδηλώσεις συνεχιζόμενης εκπαίδευσης, οι οποίες οργανώνονται από κρατικούς φορείς, στους οποίους συμπεριλαμβάνονται: τα Πανεπιστήμια , τα κρατικά Νοσοκομεία (κλινικές, εργαστήρια, Κ.Υ, φορείς και μονάδες υγείας της Κοινωνικής Ασφάλισης), επιστημονικά σωματεία μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, καθώς και  μη κερδοσκοπικά επιστημονικά ιδρύματα, ΝΠΔΔ ή ΝΠΙΔ, σύλλογοι υγειονομικών επιστημόνων, επιστημονικές ενώσεις κάθε νομικής μορφής μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, συμπεριλαμβανομένων και των ιδιωτικών θεραπευτηρίων καθώς και Εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ. Διεξάγονται στην Ελλάδα ή στο Εξωτερικό και έχουν επιστημονικό περιεχόμενο  το οποίο σχετίζεται άμεσα με αντικείμενο αρμοδιότητας ΕΟΦ.  την ίδια κατηγορία περιλαμβάνονται και όλες οι αντίστοιχες εκδηλώσεις που οργανώνονται στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό από φορείς της αλλοδαπής και επιχορηγούνται από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας του ΕΟΦ.

Οι επιστημονικές εκδηλώσεις αφορούν σε δύο κύριες κατηγορίες : 

Α. Συνέδρια Επιστημονικού περιεχομένου  (Τύπου Α΄) 

Ως επιστημονικού περιεχομένου νοούνται όλα τα συνέδρια, σεμινάρια και παρόμοιες εκδηλώσεις συνεχιζόμενης εκπαίδευσης, οι οποίες οργανώνονται από επιστημονικούς ή κρατικούς φορείς όπως ήδη αναφέρθηκαν (βλέπε προηγούμενη παράγραφο).  

Οι συγκεκριμένες διεξάγονται στην Ελλάδα και κατά στο σύνολο του προγράμματός τους έχουν αποκλειστικά επιστημονικό περιεχόμενο θεμάτων αρμοδιότητας ΕΟΦ.  Η διάρκεια του προγράμματος είναι τουλάχιστον τέσσερις (4) ώρες. 

Β. Επιστημονικές Εκδηλώσεις  προώθησης πωλήσεων  από Εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ  (Τύπου Β’) 

  Εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση επί φαρμακευτικών προϊόντων ή άλλων προϊόντων αρμοδιότητας του ΕΟΦ στο πλαίσιο της προώθησης τους, νοούνται όσες εκδηλώσεις οργανώνονται από επιχειρήσεις προϊόντων αρμοδιότητας του ΕΟΦ, διεξάγονται στην Ελλάδα και κατά το κύριο μέρος του προγράμματός τους σκοπό έχουν την ενημέρωση επαγγελματιών υγείας για προϊόντα αρμοδιότητας ΕΟΦ.  

  Στους συμμετέχοντες στην εκδήλωση επιτρέπονται δύο διανυκτερεύσεις. 

  Οι εταιρείες  προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ δεν  δύνανται να υποβάλλουν αιτήματα διοργάνωσης εταιρικών εκδηλώσεων τύπου Β’, σε συνεργασία με φορείς του Εξωτερικού (ιδιωτικά Πανεπιστήμια ή Νοσοκομεία κ.λ.π.) προκειμένου να παρέχουν εκπαίδευση σε Έλληνες ιατρούς, απονέμοντας πιστοποιητικά εκπαίδευσης. 

  Οι Ε.Υ. εργαζόμενοι σε Πανεπιστημιακές κλινικές - κλινικές του ΕΣΥ, ΠΕΔΥ κλπ, δεν επιτρέπεται να συμμετέχουν σε  εκδηλώσεις προώθησης πωλήσεων (άρθρο 11 παρ. 18 Ν. 2889/2001 & άρθρο 36 του Ν. 4272/2014). 

  Δεν επιτρέπεται η διοργάνωση εκδηλώσεων  στο εξωτερικό, από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, εγκατεστημένες  στην Ελλάδα.    

Ο αριθμός των συμμετεχόντων σε  στις εκδηλώσεις  τύπου Β’, δύναται να είναι απεριόριστος, και με απεριόριστο αριθμό  συμμετοχών. Οι συγκεκριμένες εκδηλώσεις δεν υπόκεινται σε κανένα χρονικό περιορισμό  κατάθεσης αίτησης και δεν απαιτείται κατάθεση απολογιστικών στοιχείων  μόνον  όταν οργανώνονται από εταιρείες εκτός Ελλάδος. Ανώτερος αριθμός των σχετικών εκδηλώσεων είναι  μέχρι είκοσι τέσσερις (24)  ετησίως   (τέσσερις ανά δίμηνο).  Ισχύουν τα όρια δαπανών διατροφής – διαμονής και φιλοξενίας, όπως για τα συνέδρια Εσωτερικού, τύπου Α. 

Επιστημονικές εκδηλώσεις  στην Ελλάδα μπορεί να  οργανώνονται από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ με έδρα εκτός  ή εντός  Ελλάδος, οι οποίες αναλαμβάνουν όλο το  κόστος της εκδήλωσης   αλλά  δεν έχουν προωθητικούς σκοπούς,  αντιθέτως έχουν αποκλειστικά  και αυστηρά  εκπαιδευτικό ή ερευνητικό χαρακτήρα,  αποτελούν εξειδικευμένα fora, έχουν πλήρες επιστημονικό πρόγραμμα και συγκεντρώνουν ομιλητές υψηλού  κύρους.  Στις συγκεκριμένες εκδηλώσεις επιτρέπεται η συμμετοχή εργαζομένων σε Πανεπιστημιακές κλινικές ή κλινικές ΕΣΥ.  

Οι περιπτώσεις αυτές εντάσσονται συστημικά στην παρούσα σε υποκατηγορία των εκδηλώσεων τύπου Β,  για τον λόγο ότι διοργανώνονται από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ και, κατά συνέπεια, αντιμετωπίζονται ως τέτοιες, με την επιφύλαξη των ρητά αναφερομένων παρεκκλίσεων που προσιδιάζουν στην ιδιαίτερη φύση των εν λόγω εκδηλώσεων (εξειδικευμένα fora).  Ανώτερος αριθμός των σχετικών εκδηλώσεων είναι μέχρι είκοσι  τέσσερις (24) ετησίως  (τέσσερις ανά δίμηνο). 

  Σε καμία περίπτωση δεν επιτρέπεται η πραγματοποίηση εκδηλώσεων τύπου Β σε χώρους των Πανεπιστημίων ή Νοσοκομείων. 

Προϊόντα αρμοδιότητας του ΕΟΦ.Οι επιστημονικές εκδηλώσεις  που απαιτούν έγκριση του ΕΟΦ, σύμφωνα με τον Ν.1316/83 είναι όσες ο επιστημονικός φορέας οργάνωσης, ή/ και το αντικείμενο τους, ή/και η πλειοψηφία των συμμετεχόντων σε αυτές, σχετίζονται με τα εξής προϊόντα αρμοδιότητας του ΕΟΦ.

• Φαρμακευτικά προϊόντα ανθρώπινης και κτηνιατρικής χρήσης

• Φαρμακούχα ζωοτροφών 

• Τρόφιμα ειδικής διατροφής και συμπληρώματα διατροφής

• Βιοκτόνα

• Ιατροτεχνολογικά προϊόντα

• Καλλυντικά 

Σύμφωνα με το άρθρο 126 της Υπουργικής Απόφασης ΔΥΓ3α/οικ.32221/2013 (ΦΕΚ Β’ 1049) με την οποία έχει ενσωματωθεί στην Ελληνική έννομη τάξη η  Οδηγία ΕΚ 2001/83, όπως ισχύει σήμερα, αποδέκτες προωθητικών ενεργειών    των    εταιρειών

προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, είναι μόνο «τα πρόσωπα που είναι εξουσιοδοτημένα να συνταγογραφούν  ή να προμηθεύουν τα φάρμακα». 

Βάσει της ισχύουσας νομοθεσίας στα έξοδα προώθησης των εταιρειών αρμοδιότητας ΕΟΦ, περιλαμβάνονται οι χορηγίες για την οργάνωση εκδηλώσεων από επιστημονικούς φορείς που το αντικείμενό τους σχετίζεται αποκλειστικά ή κατά το μεγαλύτερο μέρος με τη χορήγηση ή προώθηση φαρμάκων και λοιπών προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ . Τα έξοδα αυτά  αφορούν  στην προβολή συγκεκριμένων προϊόντων μέσω εκθέσεων, επιδείξεων, εντύπων, stands, κ.λ.π. Στα έξοδα προώθησης περιλαμβάνονται επίσης τα έξοδα οργάνωσης των εκδηλώσεων (ενοικίαση χώρου, συνεδριακό υλικό,  οπτικοακουστικός εξοπλισμός, φιλοξενία οργανωτών και προσκεκλημένων, εστίαση συμμετεχόντων). 

Δεν θεωρούνται έξοδα προώθησης η κάλυψη των εξόδων μετάβασης των επαγγελματιών υγείας στις επιστημονικές εκδηλώσεις ή εκδηλώσεις προώθησης πωλήσεων, στην Ελλάδα και επιστημονικών εκδηλώσεων στο εξωτερικό, καθώς και οι χορηγίες για εκδηλώσεις που οργανώνουν φορείς που το αντικείμενο τους δεν σχετίζεται με τη χορήγηση ή προώθηση φαρμάκων και λοιπών προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ (π.χ. Πανελλήνιο Συνέδριο Ελληνικής Εταιρείας Προαγωγής και Αγωγής Υγείας).   

Επιστημονικές εκδηλώσεις: Διαδικασίες διοργάνωσης  

Όλοι οι δικαιούχοι φορείς  που ενδιαφέρονται να οργανώσουν Επιστημονικές εκδηλώσεις, θα πρέπει να υποβάλλουν το αίτημα τους στον ΕΟΦ πέντε (5) φορές το χρόνο, τους  μήνες: Ιανουάριο, Μάρτιο, Μάιο, Σεπτέμβριο και  Νοέμβριο, καταθέτοντας:

•  Αίτηση συμπληρωμένη με όλα τα στοιχεία

•  Πλήρες πρόγραμμα (με ομιλητές/ειδικότητες & θεματολογία)

•  Χρόνος - τόπος διεξαγωγής  

•  Αρχικός αναλυτικός προϋπολογισμός (έσοδα - έξοδα, πηγές εσόδων) 

  Σύμβαση συνεργασίας με γραφείο διοργάνωσης (αν υπάρχει) Αιτήσεις που δεν έχουν όλα τα αναφερόμενα στοιχεία/έγγραφα, ή έχουν λανθασμένα στοιχεία,  καθώς και αιτήσεις που είναι εκπρόθεσμες θα απορρίπτονται  αυτοδίκαια βάση της εγκυκλίου.

Ο κάθε  φορέας θα πρέπει να μεριμνά για την έγκαιρη κατάθεση της αίτησης, τουλάχιστον ένα μήνα πριν την πραγματοποίηση της εκδήλωσης ( π.χ. οι αιτήσεις που υποβάλλονται από 1η  –  31η Ιανουαρίου είναι για τις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν μετά την 1η Μαρτίου)   ώστε να μεσολαβεί ικανό χρονικό διάστημα μεταξύ της συνεδρίασης της Επιτροπής και της ημερομηνίας διεξαγωγής της εκδήλωσης. Με την διαδικασία αυτή  αποφεύγονται  οικονομικές ζημίες και άσκοπη προετοιμασία των ομιλητών στην περίπτωση μη εγκρίσεως, από τον ΕΟΦ. 

2. Συμμετοχή Επαγγελματιών Υγείας σε Επιστημονικές εκδηλώσεις/συνέδρια Εξωτερικού ( άρθρο 11 παρ.18 Ν. 2889/2001 & άρθρο 36 του Ν. 4272/2014) Επιτρέπεται η κάλυψη από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, των εξόδων συμμετοχής Επαγγελματία Υγείας, για μετακίνηση, εγγραφή , διαμονή, διατροφή με την προϋπόθεση έγκρισης του ΕΟΦ και έγκρισης του φορέα εργασίας (Πανεπιστήμιο –Νοσοκομείο – ΕΟΠΠΥ - Ασφαλιστικός φορέας).

Οι Ε.Υ. συμμετέχουν σε  Επιστημονικές  εκδηλώσεις στο Εξωτερικό,  ( άρθρο 11παρ.18 Ν. 2889/2001 & άρθρο 36 του Ν. 4272/2014).

•  Διεθνείς (World Congresses)

•  Πανευρωπαϊκές Εκδηλώσεις  (European Congresses)

•  Εκδηλώσεις - εξειδεικευμένα σεμινάρια, Ευρωπαϊκών χωρών και Β. Αμερικής, υψίστου επιστημονικού ενδιαφέροντος με διεθνή εμβέλεια - συμμετοχή και ομιλητές από διάφορες χώρες  (συνοδό  στοιχεία της αίτησης: σύντομο βιογραφικό σημείωμα και μια επιστολή που σύντομα να αιτιολογεί το ενδιαφέρον της συμμετοχής). 

Εκδηλώσεις για σπάνιες παθήσεις, όπως ορίζονται με το άρθρο 24 του Ν. 4213/13 ΦΕΚ 261Α/9.12.2013,  με διοργανωτή επιστημονικό φορέα (όχι απλά αιγίδα του φορέα).  

Μέγιστος αριθμός συμμετοχών ανά χορηγό εταιρεία σε Επιστημονικές Εκδηλώσεις/συνέδρια Εξωτερικού  

•  Για την Ευρώπη  έως δέκα 10 Ε.Υ. Επαγγελματίες Υγείας/Συνέδριο. 

•  Για  την  Β. Αμερική πέντε (5) Επαγγελματίες Υγείας/συνέδριο. 

•  Για τον  υπόλοιπο κόσμο, πέντε (5) Επαγγελματίες Υγείας/συνέδριο .

Εκ των συμμετεχόντων το 10%  θα είναι ειδικευόμενοι προ-τελευταίου και τελευταίου έτους ειδικότητας καθώς και ειδικευόμενοι που έχουν να παρουσιάσουν ερευνητική εργασία. Στις περιπτώσεις που ο συνολικός αριθμός των Ε.Υ. είναι από 5 έως και 10,υποχρεωτικά θα περιλαμβάνεται και ένας ειδικευόμενος.

•Οι εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ,  δεν δύνανται να επιχορηγούν την συμμετοχή Ε.Υ. στο Εξωτερικό, περισσότερο από δύο (2) φορές ετησίως.

•Οι συνταξιούχοι ιατροί, δεν δύνανται να επιχορηγούνται από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ,  για την συμμετοχή τους σε Επιστημονικές εκδηλώσεις του Εξωτερικού, εκτός εάν έχουν αποδεδειγμένα ενεργό συμμετοχή.

•Ο ετήσιος αριθμός συμμετοχής των Ε.Υ., δεν μπορεί να υπερβαίνει τις   τρεις  φορές (3) ετησίως, εκ των οποίων τουλάχιστον οι δύο  (2) στην Ευρώπη (π.χ. εάν η πρώτη συμμετοχή πραγματοποιήθηκε στις 3.6.2015, οι τρεις συμμετοχές προσμετρούνται

έως 3.6.2016). 

•Συμμετοχή σε συνέδρια της ειδικότητας,  συναφών ειδικοτήτων, ή συμμετοχή σε συνέδρια άλλων ειδικοτήτων λόγω παρακολούθησης θεμάτων σε συνάφεια με την κύρια ειδικότητα (για τη τελευταία συμμετοχή χρειάζεται αιτιολόγηση) .

•Σαφής απαγόρευση ψυχαγωγικών εκδηλώσεων ή συμμετοχής σε αυτές (πχ.Εκδρομές).

•Απαγορεύεται η οικονομική κάλυψη από τις εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ οποιωνδήποτε    εξόδων συνοδών μελών ( ΚΥΑ ΔΥΓ3α/οικ.32221/2013 Υπουργών Ανάπτυξης,  Ανταγωνιστικότητας, Υποδομών Μεταφορών &  Δικτύων,

Υγείας)  

•Οι εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, αναρτούν στη βάση δεδομένων αίτηση έγκρισης του/των επαγγελματία/ών υγείας σε επιστημονική εκδήλωση/συνέδριο του Εξωτερικού,  ένα μήνα πριν την πραγματοποίηση της εκδήλωσης και το πρώτο

δεκαήμερο κάθε μήνα ,  (π.χ. εάν η αίτηση κατατεθεί 1η – 10η  Ιανουαρίου , θα είναι για τις εκδηλώσεις που θα πραγματοποιηθούν μετά την  10η  Φεβρουαρίου και για όλους  τους υπόλοιπους μήνες του έτους ). όπου θα αναγράφονται:

 Στοιχεία της εταιρείας /χορηγού

•Ονοματεπώνυμο Ε.Υ.

• Ειδικότητα 

•Φορέας εργασίας 

•ΑΜΚΑ 

•Ενδεικτικό κόστος ανά Επαγγελματία Υγείας

•Θέμα – Τόπος - Χρόνος – Διοργανωτής – Επιστημονικός φορέας της εκδήλωσης  &link με το επιστημονικό πρόγραμμα της εκδήλωσης

Παροχή πρόσβασης Ε.Υ., σε Επιστημονικές εκδηλώσεις  ή Ερευνητικές εκδηλώσεις στο Εσωτερικό - Εξωτερικό, μέσω διαδικτύου  

Οι εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, μπορούν να υποστηρίζουν οικονομικά τους επαγγελματίες υγείας (ατομικά ή ομαδικά), με την παροχή κωδικών πρόσβασης, για τη συνέχιση της εκπαίδευσης, μέσω της αξιοποίησης της τεχνολογίας.

Για την επιχορήγηση (ομαδικής/ατομικής)  παρακολούθησης μέσω διαδικτύου επιστημονικών εκδηλώσεων Εσωτερικού απαραίτητη προϋπόθεση είναι ο διοργανωτής επιστημονικός φορέας να έχει λάβει έγκριση  από τον ΕΟΦ για την εκδήλωση συμπεριλαμβανομένης της αναμετάδοσης. Για τις ομαδικές παρακολουθήσεις μέσω διαδικτύου, τα έξοδα για το χώρο και τις εγκαταστάσεις δύνανται να καλύπτονται από την εταιρεία προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ. 

Επιτρέπεται μόνο η προσφορά καφέ/ αναψυκτικού, στις ομαδικές παρακολουθήσεις. Για την παρακολούθηση διαδικτυακά, Επιστημονικών Εκδηλώσεων Εξωτερικού από Ε.Υ. ατομικά ή ομαδικά, υποβάλλεται αίτημα , μέσω της βάσης δεδομένων , με την

ένδειξη Web (αναφορά κόστος εγγραφής).  

Συμμετοχή εμπειρογνωμόνων σε  «Συμβουλευτικές Επιτροπές» στο εξωτερικό για φάρμακα και θεραπείες (άρθρου 36  N. 4272/2014) Επιτρέπεται στους ιατρούς και στο λοιπό επιστημονικό και νοσηλευτικό προσωπικό να συμμετέχουν σε «Συμβουλευτικές Επιτροπές Εμπειρογνωμόνων» για φάρμακα και θεραπείες, με αυστηρά επιστημονικό περιεχόμενο, που λαμβάνουν χώρα στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό και οργανώνονται από φαρμακευτικές εταιρείες, με ή χωρίς αμοιβή, εφόσον έχουν λάβει σχετική άδεια από το φορέα που τους εποπτεύει. 

Για τη συμμετοχή των Ε.Υ σε «Συμβουλευτικές Επιτροπές Εμπειρογνωμόνων» στο εξωτερικό, ισχύουν οι εξής προϋποθέσεις:

•  Επιστολή/πρόσκληση από τον διοργανωτή , προς τους εμπειρογνώμονες.

•  Κάλυψη των  εξόδων από τον επιστημονικό φορέα διοργανωτή ή την φαρμακευτική εταιρεία, του εξωτερικού

•  Υποβολή σχετικού εγγράφου όπου περιγράφεται το επιστημονικό του έργουκαι τεκμηριώνεται η ειδίκευσή του στο συγκεκριμένο αντικείμενο της

συμβουλευτικής επιτροπής.  

Κάθε Εταιρεία προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, δύναται να καταθέτει αιτήσεις για δύο (2) συναντήσεις Εμπειρογνωμόνων ανά θεραπευτική κατηγορία  ετησίως με ανώτατο ετήσιο (ημερολογιακό) όριο δέκα (10),  για εγκεκριμένα ή υπό έρευνα φάρμακα και

θεραπείες. Ο αριθμός ανά αποστολή δεν θα υπερβαίνει τους 3 εμπειρογνώμονες και έκαστος εμπειρογνώμων μπορεί να συμμετάσχει έως δύο (2) φορές ετησίως ανά εταιρεία προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ. Η αμοιβή, όπου υφίσταται, θα αποδίδεται μέσω ΕΛΚΕ ή ΕΛΚΕΑ. 

•Τα στοιχεία θα υποβάλλονται μέσω της Ηλεκτρονικής βάσης δεδομένων για  την συμμετοχή  Ε.Υ. σε  εκδηλώσεις Εξωτερικού (με την ένδειξη Επιτροπή

Εμπειρογνωμόνων) 

ΓΕΝΙΚΑ 

1.Εκπαιδευτική άδεια  Ε. Υ.( άρθρο 11 παρ. 18 Ν. 2889/2001 & άρθρο 36 του Ν.4272/2014)

Απαραίτητη προϋπόθεση για τη συμμετοχή του Επαγγελματία Υγείας, σε Επιστημονικές Εκδηλώσεις/συνέδρια Εσωτερικού  -  Εξωτερικού  -  εκδηλώσεις προώθησης πωλήσεων, είναι:

•Η λήψη εκπαιδευτικής άδειας από το φορέα εργασίας του  ( για τους εργαζόμενους στο Δημόσιο  –  εργάσιμες ημέρες και ώρες) ή σε περίπτωση Σαββατοκύριακου ή αργίας η γνωστοποίηση της συμμετοχής του, στον φορέα εργασίας,  βάσει της

κείμενης νομοθεσίας ( άρθρο 11 παρ. 18 Ν. 2889/2001 & άρθρο 36 του Ν.4272/2014).

•Για  την έγκριση χορήγησης εκπαιδευτικής άδειας απαιτείται : σφραγίδα, υπογραφή & ημερομηνία από τον άμεσο προϊστάμενο: (για τους καθηγητές Συντονιστές Διευθυντές, Διευθυντές υπογραφή και σφραγίδα από τον Υποδιοικητή ή  Δ/ντή

Ιατρικής Υπηρεσίας, για τους ιατρούς  -  ειδικευομένους ιατρούς, υπογραφή και σφραγίδα από τον Δ/ντή της κλινικής, για τους εργαζόμενους στα ασφαλιστικά ταμεία ΕΟΠΠΥ κ.λ.π. από τον προϊστάμενο της υπηρεσίας).

•Η συμπλήρωση  από τον Ε.Υ. του ειδικού εντύπου  - αίτησης συμμετοχής (έντυπο ΕΟΦ) που απευθύνεται  στον ΕΟΦ 

•Ο Επαγγελματίας Υγείας είναι αποκλειστικά υπεύθυνος για την ορθότητα των πληροφοριών, που αναφέρει στο  ειδικό έντυπο - αίτησης συμμετοχής το οποίο  είναι σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία και την ισχύουσα εγκύκλιο.

•  Το ειδικό έντυπο-αίτησης συμμετοχής για τις εκδηλώσεις Εσωτερικού, κατατίθεται από την εταιρεία/χορηγό, μετά το πέρας της εκδήλωσης με τα απολογιστικά στοιχεία.

 Η εταιρεία /χορηγός υποχρεούται να  ενημερώνει τη βάση δεδομένων του ΕΟΦ, με όλα τα ανωτέρω στοιχεία.

2.Τιμητικές αμοιβές (Honorarium) άρθρο 36 παρ. 18 N. 4272/2014

Επιτρέπεται η καταβολή τιμητικής αμοιβής (honorarium) από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, στους προσκεκλημένους ομιλητές , εφόσον είναι σύμφωνη με τις διατάξεις του άρθρου 36 παρ. 18 N. 4272/2014 όπως ισχύει, με την υποχρέωση

ενημέρωσης του ΕΟΦ από τους οργανωτές της εκδήλωσης του ονοματεπώνυμου, της ειδικότητας, του επαγγελματικού φορέα και του ύψους τιμητικής αμοιβής, για κάθε Ε.Υ. ομιλητή

•Επιτρέπεται η συμμετοχή των Επαγγελματιών Υγείας και του λοιπού επιστημονικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ΕΣΥ ή Πανεπιστημιακών (που εργάζονται σε κλινικές εγκατεστημένες σε Νοσοκομεία του ΕΣΥ ή του ΑΕΙ) σε επιστημονικές

εκδηλώσεις τύπου Α’ στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό  και στην υποκατηγορία επιστημονικών εκδηλώσεων  τύπου Β που είναι αυστηρά εκπαιδευτικού/ενημερωτικού χαρακτήρα και όχι προωθητικές. Η καταβολή σε αυτούς της ανάλογης εύλογης τιμητικής αμοιβής σε περίπτωση παροχής υπηρεσιών πραγματοποιείται μέσω ΕΛΚΕΑ ή ΕΛΚΕ. 

3. Απολογιστικά στοιχεία 

Μετά το πέρας της Επιστημονικής εκδήλωσης και εντός τεσσάρων (4) μηνών, ο φορέας διοργάνωσης υποβάλλει στον ΕΟΦ:

•  Το τελικό πρόγραμμα της εκδήλωσης, τον οικονομικό απολογισμό της εκδήλωσης, την ονομαστική κατάσταση χορηγών και το ύψος χορηγιών, τον αριθμό των συμμετεχόντων, όπως προκύπτει από τις εγγραφές που έγιναν

•   Υπεύθυνη δήλωση σύμφωνα με τον ισχύοντα  Νόμο, που θα υπογράφεται από τον Επιστημονικά υπεύθυνο της εκδήλωσης, στην  οποία θα δηλώνεται  ότι τα στοιχεία των εσόδων – εξόδων, τα οποία αναφέρονται στον απολογισμό είναι αληθή.

•  Τα στοιχεία συμμετοχής των Ε.Υ. (barcode) με το σύνολο των ωρώνσυμμετοχής τους.

•  Ο φορέας διοργάνωσης οφείλει να προσκομίσει θεωρημένα αντίγραφα παραστατικών στον ΕΟΦ,  εφόσον ζητηθούν.

•  Δεν επιτρέπεται η υπέρβαση του 25% του αρχικού προϋπολογισμού , εκτός και αν είναι πλήρως αιτιολογημένη, βάσει αντίστοιχων αυξήσεων των μεγεθών της επιστημονικής εκδήλωσης.

• Εάν δεν έχουν υποβληθεί τα απολογιστικά στοιχεία στην ανωτέρω προθεσμία, δεν θα εγκρίνεται η  επόμενη Επιστημονική εκδήλωσηΚανένα  δορυφορικό συμπόσιο επιχορηγούμενο από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας  ΕΟΦ δεν μοριοδοτείται

(ισχύει σε ΗΠΑ. και χώρες ΕΕ.) 

  . Ο ετήσιος αριθμός συμμετοχών σε επιστημονικές εκδηλώσεις/ Συνέδρια Εξωτερικού που επιχορηγούνται από εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ  ,δεν μπορεί να υπερβαίνει τις τρείς συμμετοχές, ανά Επαγγελματία Υγείας. 

  Εξαιρούνται οι περιπτώσεις: Εάν o  επαγγελματίας υγείας, συμμετέχει ενεργά ως ‘’ομιλητής’’, ‘’πρόεδρος”, ‘’μέλος’’ της οργανωτικής επιτροπής, 1ος  –  2ος και τελευταίος “συγγραφέας” σε εργασία (προφορική ανακοίνωση ή poster) που έχει

εγκριθεί να παρουσιαστεί στο συνέδριο, με τα απαραίτητα αποδεικτικά στοιχεία.Εάν η ομιλία ή ανακοίνωση  είναι προϊόν συνεργασίας παραπάνω της μιας κλινικής ή του ενός εργαστηρίου τότε η εν λόγω  εξαίρεση περιλαμβάνει και τον τρίτο  καθώς

και τον προτελευταίο συγγραφέα ( 1ος  –  2ος  –  3ος προτελευταίος και τελευταίος συγγραφέας) .

5. Όρια,  Φιλοξενία Ε.Υ. στο Εσωτερικό –Εξωτερικό, Εποχικότητα

Το κόστος φιλοξενίας (διαμονή και διατροφή) των  Επαγγελματιών Υγείας σε Επιστημονικές εκδηλώσεις/συνέδρια του Εσωτερικού, δεν μπορεί να υπερβαίνει ημερησίως τα 70,00€ ανώτερο κόστος διατροφής, συμπεριλαμβανομένου ΦΠΑ και 150,00€ ανώτερο κόστος διαμονής, συμπεριλαμβανομένου ΦΠΑ. To κόστος φιλοξενίας (διαμονή  -  διατροφή) των  Επαγγελματιών Υγείας σε επιστημονικές εκδηλώσεις/συνέδρια του Εξωτερικού, καθορίζεται: 70,00€ το ανώτερο κόστος διατροφής συμπεριλαμβανομένου πρωινού, μη συμπεριλαμβανομένου  ΦΠΑ και το ανώτερο κόστος διαμονής 250,00€  μη συμπεριλαμβανομένου  ΦΠΑ. 

Οι εκδηλώσεις    Επιστημονικού χαρακτήρα  – Προώθησης πωλήσεων  δύνανται να πραγματοποιούνται σε συνεδριακούς χώρους ή σε ξενοδοχεία που διαθέτουν αίθουσες Συνεδρίων κατάλληλους για την πραγματοποίηση εκδηλώσεων. Δεν απαγορεύεται η πραγματοποίηση αυτών, ελλείψει συνεδριακών χώρων, σε ξενοδοχείο ανεξαρτήτου κατηγορίας,  που διαθέτει κατάλληλους συνεδριακούς χώρους. 

Οι επιστημονικές εκδηλώσεις δεν πρέπει να γίνονται σε τουριστικούς προορισμούς κατά την διάρκεια των αντίστοιχων τουριστικών περιόδων, ήτοι θερινών (1/7-31/8 ) χειμερινών (15/12 έως 15/01) και σε αποκλειστικά  χιονοδρομικούς προορισμούς από

15/12 έως 15/03. 

  Απαγορεύεται η οικονομική κάλυψη από τις εταιρείες προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ οποιωνδήποτε εξόδων συνοδών μελών ( ΚΥΑ ΔΥΓ3α/οικ.322212013    Υπουργών Ανάπτυξης,  Ανταγωνιστικότητας, Υποδομών Μεταφορών & Δικτύων, Υγείας)  

  Ο ΕΟΦ θα δημοσιοποιεί στην ιστοσελίδα του (public view) τα στοιχεία του επιστημονικού  φορέα διοργάνωσης, το θέμα  της εκδήλωσης, τόπο, χρόνο, καθώς και το ύψος του προϋπολογισμού. 

•Επιστημονικές εκδηλώσεις Διεθνείς, (Παγκόσμιες/Πανευρωπαϊκές), που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα από επιστημονικούς φορείς του Εξωτερικού  ή συνδιοργάνωση με Ελληνικό φορέα , θα πρέπει  το  50% του προϋπολογισμού να προέρχεται από τον φορέα του  Εξωτερικού, καθώς και το 50% των ομιλητών να προέρχεται από το εξωτερικό , η δε χορηγία θα ανέρχεται μέχρι του ποσού των 30.000€ ανά εταιρεία/χορηγό.

  Για την οργάνωση στο εξωτερικό εκδηλώσεων τύπου Α΄ Ελληνικών Επιστημονικών φορέων, θα παρέχεται από τον ΕΟΦ έγκριση, μόνο εφόσον α)συντρέχουν σοβαροί επιστημονικοί λόγοι (π.χ. διεθνείς υποχρεώσεις) β) εφόσον υπάρχει επιστημονικός φορέας συνδιοργανωτής  της αλλοδαπής (όχι P.C.O.), ο οποίος συμμετέχει σε ποσοστό τουλάχιστον 50% στον προϋπολογισμό, εξαιρουμένων των εξόδων μετάβασης και διαμονής των Ελλήνων επιστημόνων.

•  Εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται από Ελληνικούς επιστημονικούς φορείς με συμμετοχή ξένων ομιλητών, δεν θεωρούνται διεθνείς, αλλά εκδηλώσεις Εσωτερικού με Διεθνή συμμετοχή και ύψος χορηγίας ανάλογη της διάρκειας της εκδήλωσης. 

•  Οι Επιστημονικοί φορείς Πανελλήνιας εμβέλειας δύνανται να πραγματοποιούν ετησίως, έως τέσσερεις (4) Επιστημονικές εκδηλώσεις, ένα Πανελλήνιο Συνέδριο (όσοι έχουν τις προϋποθέσεις ) και τρείς ακόμη περιφερειακές εκδηλώσεις.

Τα Πανελλήνια Συνέδρια πραγματοποιούνται μία φορά το χρόνο από επιστημονικούς φορείς, που αντιστοιχούν στις αναγνωρισμένες ειδικότητες και εξειδικεύσεις του ΚΕΣΥ και σε όσους επιστημονικούς φορείς έχουν  συμπληρώσει  διάρκεια λειτουργίας ≥  4  έτη, με αποδεδειγμένα επιστημονικό και εκπαιδευτικό έργο (κατατίθεται επιστολή δραστηριοτήτων/letter of activities).  Η διάρκεια του επιστημονικού προγράμματος των εκδηλώσεων αυτών είναι τουλάχιστον  2 (δύο) ημέρες, ο αριθμός συμμετεχόντων  ≥   100,  και  30.000€, ανά εταιρεία/χορηγό. 

Παρέχεται η δυνατότητα σε Επιστημονικό φορέα, συναφούς αντικειμένου με τον κύριο Επιστημονικό φορέα, που διοργανώνει τις 4 εκδηλώσεις ετησίως, να πραγματοποιεί παράλληλη Επιστημονική εκδήλωση. 

  Τα Νοσοκομεία , Πανεπιστημιακές κλινικές ,κλινικές του ΕΣΥ, εργαστήρια, έχουν την δυνατότητα οργάνωσης επιστημονικών εκδηλώσεων (Συνέδρια,Ημερίδες, Εκπαιδευτικά Σεμινάρια τύπου Α), έως 3 φορές ετησίως  με ελεύθερη συμμετοχή. 

Οι εκδηλώσεις αυτές πραγματοποιούνται εγγύς  της πόλης, που βρίσκεται το Νοσοκομείο (εντός των ορίων πρώην νομού ή παρακείμενου πρώην νομού), κατά προτίμηση στο αμφιθέατρο του Νοσοκομείου  και χωρίς stands φαρμακευτικών Εταιρειών εφόσον πραγματοποιούνται στο χώρο του Νοσοκομείου. 

H διάρκεια των εκδηλώσεων αυτών δεν μπορεί να ξεπερνά τις δύο (2) ημέρες και  η χορηγία από κάθε εταιρία προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ δύναται να ανέρχεται στο ποσό των 2.500€, με ανώτατο όριο από το σύνολο των εταιρειών/χορηγών,  το ποσό

των 10.000€. Οι ειδικές  περιπτώσεις υπέρβασης του προϋπολογισμού,  θα εξετάζονται κατά περίπτωση  (π.χ. εισαγωγή πτωματικών τεμαχίων από το εξωτερικό – συμμετοχή ξένων ομιλητών κ.λ.π).

•Επιστημονικές Ημερίδες οργανώνονται από επιστημονικές εταιρείες, έχουν διάρκεια μία ημέρα, ανεξαρτήτως αριθμού συμμετεχόντων και χορηγία  έως 5.000€,  ανά εταιρεία/χορηγό.

Σε περίπτωση που ο Επιστημονικός φορέας διοργάνωσης δεν διαθέτει επάρκεια ή από τη φύση του νομικού του προσώπου δεν μπορεί να προβεί σε έκδοση σχετικού παραστατικού, αυτός δύναται, να προβεί στην ανάθεση διοργάνωσης της εκδήλωσης

σε PCO (Εταιρεία Οργάνωσης Συνεδρίων). Η σύμβαση που υπογράφεται  με τον ανάδοχο, θα αναφέρεται ρητά στην εγκριτική απόφαση του ΕΟΦ.

6.Ακύρωση - αντικατάσταση Ε.Υ 

Ακύρωση  -  Αντικατάσταση  είναι δυνατή στη  βάση δεδομένων μέχρι και επτά  (7) εργάσιμες ημέρες πριν την έναρξη του συνεδρίου, χωρίς να προσμετρείται η συμμετοχή του ΕΥ που ακυρώνεται.  Εάν η ακύρωση γίνει σε λιγότερο από 7

εργάσιμες ημέρες η αντικατάσταση δεν είναι δυνατή και η συμμετοχή του ΕΥ προσμετρείται.

•Απολογιστικά ενημερώνεται  από  την εταιρεία προϊόντων αρμοδιότητας ΕΟΦ, η βάση δεδομένων του ΕΟΦ, με όλα τα ανωτέρω στοιχεία και το τελικό κόστος εντός δύο μηνών από την υποβολή του αιτήματος. 

7. Αιτήματα Αναθεώρησης

Τυχόν αιτήματα αναθεώρησης απορριπτικών αποφάσεων, θα πρέπει να υποβάλλονται αιτιολογημένα και άμεσα, το αργότερο εντός ευλόγου χρόνου 10 ημερών από της κοινοποίησης των εν λόγω αποφάσεων, λαμβανομένων υπόψη των

προαναφερόμενων χρονοδιαγραμμάτων.

8.Έλεγχος εκδηλώσεων - Ποινές 

 Ο ΕΟΦ δύναται να πραγματοποιεί ελέγχους κατά τη διάρκεια των συνεδρίων ή των εκδηλώσεων δια των οργάνων του ή σε συνεργασία με τις αρμόδιες φορολογικές αρχές και στις περιπτώσεις που διαπιστώνεται μη τήρηση των εγκεκριμένων στοιχείων ή/και δεν κατατίθενται απολογιστικά στοιχεία, δεν θα δίνεται έγκριση στον υπεύθυνο φορέα για μελλοντικές εκδηλώσεις για διάστημα 2 ετών. Το ίδιο ισχύει και στις περιπτώσεις διαπίστωσης σοβαρής υπέρβασης (άνω του 25%) του απολογισμού από τα υποβληθέντα δικαιολογητικά. 

  Σε περίπτωση υπέρβασης του αριθμού των συμμετοχών των επαγγελματιών υγείας σε εκδηλώσεις/συνέδρια Τύπου Α΄ Εσωτερικού (3 ανά επαγγελματία υγείας /έτος) και Εξωτερικού ( 3 ανά επαγγελματία υγείας /έτος εκ των οποίων 2 στην Ευρώπη) ή δεν υποβάλλουν στην εταιρεία /χορηγό πιστοποιητικό παρακολούθησης ή δεν έχουν λάβει εκπαιδευτική άδεια από τον φορέα εργασίας τους , θα αποκλείεται η επιχορηγούμενη συμμετοχή τους, για ένα έτος από   οποιαδήποτε Επιστημονική εκδήλωση.

 Παράλληλα, εφόσον διαπιστωθεί σχετική παράβαση, επιβάλλονται οι κυρώσεις που προβλέπονται από το άρθρο 49 του Ν. 2519/1997 και τις κατ’  εξουσιοδότηση αυτού κανονιστικές πράξεις

   Εταιρείες που προβαίνουν σε  παραπάνω  από  δύο  αλλαγές / τροποποιήσεις των αιτημάτων τους, δεν θα μπορούν να καταθέσουν αιτήματα για μελλοντικές εκδηλώσεις για διάστημα 2 μηνών. 

9.Συγκρότηση Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής

Συγκροτείται στον ΕΟΦ, 11μελής Επιτροπή. Η Επιτροπή  θα αξιολογεί τα αιτήματα για τη διοργάνωση επιστημονικών εκδηλώσεων  –  εκδηλώσεων προώθησης  και τη συμμετοχή ΕΥ σε επιστημονικές εκδηλώσεις του εξωτερικού, ως προς το επιστημονικό τους περιεχόμενο, συνεκτιμώντας τις τρέχουσες επιστημονικές εξελίξεις, τη δυναμική και το ενδιαφέρον των προτεινόμενων γνωστικών αντικειμένων, το εύρος, την πρωτοτυπία και γενικά την ποιότητα των κατατεθειμένων προγραμμάτων, την εγκυρότητα και την υπευθυνότητα του φορέα διοργάνωσης, καθώς και την επιστημονική ομάδα που απευθύνεται και τον αριθμό των ειδικευμένων ιατρών αυτής.

Μπείτε στην Πτέρυγα Εγκαταλελειμμένων Νεογνών του Νοσοκομείου Αλεξάνδρα - Μπέτε στη Ζωή ενός εγκαταλελειμμένου παιδιού

Αυτήν τη στιγμή πάνω από 50 παιδιά ζουν παρατημένα από τις μητέρες τους σε νοσοκομεία του λεκανοπεδίου Αττικής. Επειδή οι ίδιες δεν είναι σε θέση να τα φροντίσουν, επειδή ζουν σε συνθήκες που δεν είναι κατάλληλες για να μεγαλώσει ένα παιδί, επειδή απλώς τα θεωρούν ανεπιθύμητα. Μέσα στο 2015 ένας πολύ μεγάλος αριθμός παιδιών γεννήθηκαν και έμειναν στο νοσοκομείο ακόμα και για 12 μήνες πριν καταλήξουν σε κάποιο ίδρυμα. Παιδιά που μέχρι να φύγουν από το νοσοκομείο ζουν 24 ώρες το 24ωρο κάτω απ’ το τεχνητό φως των θαλάμων νεογνών, που μεγαλώνουν ανάμεσα σε συνεχή κλάματα από τα διπλανά νεογέννητα, που δεν ξέρουν τι σημαίνει ησυχία, φως του ήλιου, σκοτάδι. Το χειρότερο απ’ όλα, όμως, είναι ότι δεν μπορούν να έχουν τη φροντίδα που έχει ένα παιδί που ζει με οικογένεια, γιατί πρέπει να μοιραστούν την ίδια μαία με άλλα 20, ακόμα και 30 μωρά, με ό,τι αυτό συνεπάγεται.

Οι μαίες που καλούνται να αναπληρώσουν τον ρόλο της μητέρας και να προσφέρουν φροντίδα και αγάπη στα παρατημένα παιδιά προσφέρουν ένα κοινωνικό έργο που τις κάνει αξιοθαύμαστες. Σε συνθήκες που έχουν γίνει πολύ δύσκολες μετά τις απανωτές οικονομικές καταστροφές, προσπαθούν με απίστευτη ευσυνειδησία και προσωπικό κόστος να προσφέρουν όσο περισσότερα μπορούν στα βρέφη, μέχρι να πάνε στο ίδρυμα.

Η Δέσποινα είναι μαία εδώ και δέκα χρόνια. Στην Πτέρυγα Νεογνών του Νοσοκομείου Αλεξάνδρα ήρθε πριν από τρία χρόνια και έχει περάσει αμέτρητες ώρες μαζί με αυτά τα παιδιά. «Ήταν καθαρά δική μου επιλογή να γίνω μαία και ήταν εξαρχής δώρο Θεού» μας λέει. «Μου άρεσε πάρα πολύ, ήταν η πρώτη μου επιλογή. Γενικά, μου αρέσει να ασχολούμαι με το θαύμα της ζωής, με όλο αυτό. Ήταν μια συνειδητή απόφαση». Μιλάει για τη «μεγάλη πληγή» και συγκινείται.

«Παλιότερα, μια τυχαία μέρα, είχαμε πέντε με δέκα εγκαταλελειμμένα παιδιά το πολύ, σήμερα έχουμε σε μόνιμη βάση 15 με 20 εγκαταλελειμμένα βρέφη. Είναι τόσο μεγάλος ο αριθμός, που κάνουν ένα τμήμα στο νοσοκομείο από μόνα τους.

Είναι πραγματικά πάρα πολλά, ειδικά αν σκεφτούμε ότι τα φροντίζει μία μαία σε κάθε βάρδια. Για να καταλάβεις την κατάσταση, εκτός από τα εγκαταλελειμμένα, μέσα στον θάλαμο, που είναι 5×5, βρίσκονται και τα άλλα νεογέννητα, που είναι άλλα τόσα. Μπορεί ο αριθμός των νεογνών να φτάσει και τα 35 καθημερινά. Τόσα έχουμε τώρα. Είναι ένα μεγάλο θέμα τα παρατημένα παιδιά και πολύ στενόχωρο. Οι μητέρες τους είναι χρήστες ναρκωτικών, άλλες απλώς τα εγκαταλείπουν γιατί δεν έχουν τα μέσα για να τα μεγαλώσουν, κάποιες έχουν ψυχολογικά και ψυχιατρικά προβλήματα και η κοινωνική υπηρεσία δεν μπορεί να τους τα δώσει, υπάρχουν άλλες που έχουν τον σύζυγό τους στην φυλακή, είναι μητέρες άστεγες, μετανάστριες και πρόσφυγες. Υπάρχουν κάποιες που το σκάνε από το μαιευτήριο, τις περισσότερες φορές θέλουν να τα πάρουν αλλά δεν μπορούν, γιατί δεν έχουν τα μέσα να τα μεγαλώσουν.

Η κοινωνική υπηρεσία εξετάζει αυτές τις περιπτώσεις και βλέπει ότι δεν γίνεται τα μωρά να ζήσουν με τη μητέρα και τον πατέρα τους, γιατί δεν υπάρχει σπίτι γι’ αυτά και σωστό οικογενειακό περιβάλλον. Τότε η κοινωνική υπηρεσία καλεί τον εισαγγελέα, διερευνάται η υπόθεσή τους και πολλές φορές αποφασίζουν ότι τα παιδιά δεν μπορούν να δοθούν στους γονείς. Έτσι, παραμένουν εδώ μέχρι να βρεθεί χώρος σε κάποιο ίδρυμα, συνήθως στο Μητέρα. Από εδώ τα παιδιά φεύγουν όταν είναι πάνω από 5 μηνών – τώρα τελευταία μένουν και περισσότερο.

Κάποια μωρά πάνε στο μαιευτήριο Έλενα προσωρινά, εκεί υπάρχει ξεχωριστό τμήμα με ειδικό προσωπικό. Εδώ, στο Αλεξάνδρα, δεν έχουμε ξεχωριστό τμήμα, τα εγκαταλελειμμένα μένουν μαζί με τα άλλα νεογέννητα. Οι διαδικασίες καθυστερούν πάρα πολύ, γιατί πρέπει ο εισαγγελέας να διερευνήσει ξεχωριστά για κάθε παιδί, να αποφασιστεί τι θα γίνει από δω και πέρα και όλο αυτό κρατάει ένα εξάμηνο. Μπορεί και παραπάνω. Έχει μείνει σ’ εμάς παιδί έναν ολόκληρο χρόνο. Αυτήν τη στιγμή έχουμε κάποιο που είναι εννιά μηνών, τον Οκτώβριο είχαμε ένα που ήταν έντεκα μηνών, κόντευε να χρονίσει.

Τα παιδιά αυτά έχουν πολύ μεγάλες ανάγκες. Στο Αλεξάνδρα δεν υπάρχουν υποδομές γι’ αυτά τα μωρά, καθώς το νοσοκομείο είναι μαιευτήριο. Ένα νεογέννητο σε κανονικές συνθήκες μένει 3-4 μέρες και μετά φεύγει. Ένα παιδί που μένει εδώ έχει άλλες ανάγκες, χρειάζεται πάνες σε διαφορετικά μεγέθη, περισσότερη ποσότητα γάλακτος, ρούχα, φαγητό που πρέπει να έχει ποικιλία όσο μεγαλώνει. Είναι μεγάλα έξοδα που τα πληρώνει το νοσοκομείο, αλλά λόγω της κακής κατάστασης όλα είναι σε έλλειψη. Μας βοηθούν οι λεχώνες που βλέπουν τα παιδιά δίπλα στα δικά τους και όταν βγουν, επιστρέφουν και μας φέρνουν ρουχαλάκια.

Έτσι, αυτήν τη στιγμή έχουμε πολλά. Αλλά πάνες, γάλατα και φαγητό χρειάζονται συνέχεια. Όποιος έχει διάθεση να βοηθήσει, πρέπει να έρθει από εδώ και να μιλήσει με τον διευθυντή και την προϊσταμένη για να μάθει πώς. Υπάρχουν διαφορετικές ελλείψεις κάθε στιγμή. Τα μωρά δεν έχουν πού να κοιμηθούν γιατί οι κούνιες είναι συγκεκριμένων διαστάσεων, για νεογνά, έτσι, όταν μεγαλώσουν, γίνονται δύσκολα τα πράγματα. Έχουμε μόνο ένα παρκοκρέβατο, όπου βάζουμε τα πιο μεγάλα μωρά, και τα υπόλοιπα διατρέχουν τον κίνδυνο να πέσουν από την κούνια, γιατί θέλουν να γυρίσουν, να πιαστούν από κάπου να σηκωθούν. Δεν μπορείς να έχει ένα παιδί καθηλωμένο 24 ώρες το 24ωρο.

Ένα παιδάκι οκτώ μηνών είναι αεικίνητο και πρέπει να έχεις συνέχεια τα μάτια πάνω του. Αυτό επιβαρύνει σίγουρα το έργο μας. Φανταστείτε να έχεις 10-15 παιδιά που κινδυνεύουν να πέσουν από την κούνια και να υπάρχει μόνο μία μαία που τα προσέχει. Έχει χρειαστεί πολλές φορές να αγοράσουμε πράγματα από μόνες μας γι’ αυτά τα μωρά. Μου έχει τύχει πάρα πολλές φορές να πω «δεν μπορώ άλλο». Η αγάπη, όμως, με κρατάει. Βλέπεις τα παιδικά μάτια τριγύρω και θέλεις να δώσεις όση αγάπη έχεις μέσα σου. Είναι κάτι που σε επιβαρύνει και σωματικά και ψυχολογικά. Εκτός από την κούραση, με ένα παιδί δένεσαι και όταν φεύγει, είναι πάρα πολύ δύσκολο. Τα βλέπεις να μεγαλώνουν 24 ώρες το 24ωρο. Δεν βλέπεις μόνο τη σωματική αλλά και τη νοητική τους εξέλιξη, το πώς θα σου χαμογελάσουν, το πώς θέλουν να σηκωθούν να παίξουν, να δουν εικόνες. Χρειάζονται αγκαλιά, χέρια να τα αγγίζουν, δεν μπορεί να είναι καθηλωμένα σε μια κούνια συνέχεια. Ένα παιδί εννέα μηνών είναι αρκετά μεγάλο για να αντιληφθεί τα πάντα γύρω του, τα πρόσωπα, τους ανθρώπους. Και αισθάνονται ότι δεν έχουν μαμά. Γκρινιάζουν.

Μας βλέπουν που περνάμε από δίπλα κι ενώ εμείς ασχολούμαστε με τα άλλα νεογέννητα, αυτά κλαίνε γιατί θέλουν μία αγκαλιά. Αλλά όταν έχεις 35 παιδιά, ποιο να πρωτοπάρεις αγκαλιά; Και πόσο; Να το πάρεις 5 πέντε λεπτά και μετά τι; Το παιδί χρειάζεται να του διαθέσεις χρόνο και δεν τον έχουμε. Σε κάθε βάρδια είναι μία έως δύο μαίες το πολύ. Και δεν μπορούν να βρίσκονται τόσα παιδιά σε έναν τόσο μικρό χώρο. Στο δωμάτιο με τις κούνιες δεν χωράμε να περάσουμε. Ο χώρος είναι εντελώς ακατάλληλος. Υπάρχει θόρυβος, γιατροί και προσωπικό που μπαινοβγαίνουν, νεογέννητα που έρχονται και φεύγουν. Τα παιδιά αυτά δεν έχουν την ηρεμία να κοιμηθούν. Έχουν συνέχεια ένα φως από πάνω τους, δεν αναγνωρίζουν αν είναι μέρα ή νύχτα. Δεν έχουν βγει ποτέ έξω από τον θάλαμο.

Ασχολούμαστε πραγματικά και δίνουμε μεγάλο αγώνα, γιατί δεν μπορείς να αφήσεις ένα παιδί ξεχασμένο απλώς σε μια κούνια, είναι τραγικό. Από ό,τι μας λένε και στο Ίδρυμα Μητέρα, όταν πηγαίνουν εκεί τα δικά μας τα μωρά έχουν καλή νοητική εξέλιξη. Τα παιδάκια αυτά είναι χαρούμενα, δεν φαίνονται θλιμμένα, που σημαίνει ότι μάλλον κάνουμε καλή δουλειά εδώ. Παίζει μεγάλο ρόλο το να μιλήσουν και να γελάσουν, να πάρει κάποια έκφραση το πρόσωπό τους. Νιώθουμε ότι είμαστε οι μαμάδες τους όσο τα έχουμε εδώ και όταν φεύγουν, στενοχωριόμαστε, αλλά σκεφτόμαστε ότι πρέπει να υπάρξει ένα καλύτερο αύριο γι” αυτά τα παιδιά. Όταν φεύγουν από μας, τα πιο πολλά μένουν στο Μητέρα για πολύ καιρό, γιατί είναι και δύσκολες οι διαδικασίες υιοθεσίας.

Από το μαιευτήριό μας δεν μπορεί να πάρει κανένας μωρό, απαγορεύεται. Πρέπει αρχικά να δώσει τη συγκατάθεσή της η μητέρα και όλες αυτές οι διαδικασίες γίνονται στο ίδρυμα. Καμιά φορά μας παίρνουν γονείς που θέλουν να υιοθετήσουν παιδί και ζητάνε να πάρουν από εμάς, αλλά αυτό δεν γίνεται. Εδώ ουσιαστικά φιλοξενούμε τα μωρά μέχρι να πάνε στο ίδρυμα.

Είναι πάρα πολύ δύσκολο ένα μόνο άτομο να φροντίσει τόσο πολλά παιδιά. Έχουμε ζητήσει επανειλημμένα βοήθεια από το υπουργείο και από διάφορες άλλες υπηρεσίες, αλλά δεν γίνεται τίποτα. Στο νοσοκομείο υπάρχει θάλαμος που θα μπορούσε να γίνει ειδικός χώρος για τα εγκαταλελειμμένα μωρά. Θα μπορούσαν να προσλάβουν και προσωπικό. Πέντε άτομα θα ήταν αρκετά, δεν νομίζω ότι είναι τόσο δύσκολο. Τα παιδιά είναι κανονικοί άνθρωποι, δεν σημαίνει ότι επειδή είναι νεογέννητα θα τους δώσεις ένα γάλα και τέλος. Δεν γίνονται αυτά, έχουν πολλές ανάγκες. Δεν είναι επάγγελμα αυτό που κάνουμε, είναι λειτούργημα και δεν είναι ένα οκτάωρο που κάνεις πέντε δουλειές και φεύγεις. Μόνο η υπερένταση που ζεις αυτές τις ώρες, το κλάμα, η ορθοστασία, η τεράστια ευθύνη, κάνουν την κατάσταση πολύ δύσκολη.»

Όποιος έχει διάθεση να βοηθήσει, πρέπει να πάει στο Νοσοκομείο Αλεξάνδρα και να μιλήσει με τον διευθυντή και την προϊσταμένη για να μάθει πώς. Το τηλέφωνο της Νεογνολογικής Μονάδας του Νοσοκομείου Αλεξάνδρα είναι 213 2162231

Πηγή: infokids.gr 

Νόμος η δωρεάν περίθαλψη ανασφαλίστων μόνο με το ΑΜΚΑ

Ψηφίστηκε το νομοσχέδιο με το παράλληλο πρόγραμμα όπου και περιλαμβάνει σημαντικές ρυθμίσεις για την Δημόσια Υγεία, την Εργασία, την Κοινωνική Αλληλεγγύη, αλλά και την Παιδεία, την Δημόσια Διοίκηση και την Τοπική Αυτοδιοίκηση. 

Μία σημαντική ρύθμιση που περιλαμβάνει ο νόμος είναι η πρόσβαση σε παροχές υγείας για τους ανασφάλιστους μόνο με το ΑΜΚΑ τους. 

Ειδικότερα με την ψήφιση του νομοσχεδίου καθιερώνεται η πλήρης δωρεάν νοσοκομειακή και φαρμακευτική περίθαλψη όλων των ανασφάλιστων μόνο με τον ΑΜΚΑ.

Έτσι οι ανασφάλιστοι με τον ΑΜΚΑ τους θα μπορούν να νοσηλεύονται και να πραγματοποιούν εξετάσεις στα δημόσια νοσοκομεία, ενώ θα έχουν το ίδιο ποσοστό συμμετοχής με τους ασφαλισμένους στα φάρμακα. 

Mε την ίδια ρύθμιση, όσοι έχουν βιβλιάριο απορίας θα μπορούν να προμηθεύονται τα φάρμακά τους και από τα ιδιωτικά φαρμακεία.

Πηγή: dikaiologitika.gr

Γρίπη H1N1 - Καλέστε 1144 για το ειδικό τεστ

Τι είναι γρίπη (που περιλαμβάνει τη γρίπη Η1Ν1) και ποια η διαφορά της από το κοινό κρυολόγημα;

Αυτές οι δύο καταστάσεις έχουν παρόμοιες εκδηλώσεις όπως πυρετό, πονόλαιμο, συνάχι, φταρνίσματα, βήχα, πονοκέφαλο, αίσθημα κούρασης και πόνους σε όλο το σώμα. Είναι δύσκολο να τις ξεχωρίσει κανείς, όμως η γρίπη είναι συνήθως βαρύτερη, χαρακτηρίζεται από υψηλότερο πυρετό που εισβάλλει απότομα με ρίγος και έχει πολύ μεγαλύτερες πιθανότητες επιπλοκών, όπως ωτίτιδα, παραρινοκολπίτιδα, τραχειοβρογχίτιδα και πνευμονία.

Σύμφωνα με έρευνα που έχει δημοσιευθεί στο American Journal of Epidemiology, υπολογίσθηκε ότι στις Η.Π.Α. η γρίπη ευθύνεται για 41.400 θανάτους κατά μέσο όρο κάθε χρόνο.

Αιτιολογικά η γρίπη και το κοινό κρυολόγημα είναι δύο εντελώς διαφορετικές καταστάσεις. Το κοινό κρυολόγημα οφείλεται σε μια μεγάλη ποικιλία ιών (περισσότερους από 200), ενώ η γρίπη οφείλεται στους ιούς Α, Β και C, με διάφορους ορότυπους ο καθένας.

Ο φετινός μας μουσαφίρης είναι το στέλεχος Η1Ν1 του ιού Α. Επιθετικός και δυνητικά επικίνδυνος ιός, ιδιαίτερα για ηλικιωμένους, παχύσαρκους, νεφροπαθείς και πάσχοντες από χρόνια νοσήματα. Είναι ο ιός που προκάλεσε την πανδημία γρίπης του 2009 και την ιστορική πανδημία γρίπης το 1918, που κόστισε τότε τη ζωή σε περισσότερους από 20 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο!

Οι ιοί της γρίπης και του κοινού κρυολογήματος είναι εξαιρετικά μεταδοτικοί. Βρίσκονται στα σταγονίδια που εκπέμπονται από το στόμα κατά την ομιλία, το βήχα και το φτάρνισμα και μπορεί να αιωρούνται στην ατμόσφαιρα μέχρι και 20 λεπτά. Ιοί βρίσκονται επίσης σε μολυσμένα αντικείμενα. Μπορεί να προσβληθεί κανείς αγγίζοντας με μολυσμένα χέρια τρόφιμα που πρόκειται να καταναλώσει ή φέρνοντας τα χέρια στο στόμα και τη μύτη του.

Η χρήση μάσκας είναι αποτελεσματική είτε χρησιμοποιείται από τον πάσχοντα είτε από άτομα του περιβάλλοντός του. Πολύ μεγάλη σημασία έχει επίσης, για τους λόγους που ήδη αναφέραμε, το συχνό πλύσιμο των χεριών και η επάλειψή τους με αντισηπτικά.

Η διάρκεια των συμπτωμάτων μπορεί να είναι μικρή ή ακόμη μπορεί και να περάσει η νόσος χωρίς συμπτώματα. Συνήθως όμως η γρίπη διαρκεί 3-7 ημέρες.

Η θεραπεία είναι κυρίως συμπτωματική, όμως, αν τα συμπτώματα είναι έντονα ή επιμένουν, χρειάζεται ιατρική εξέταση για έγκαιρη διάγνωση επιπλοκών και κυρίως της πνευμονίας.

Τομή μικροβίου που δείχνει το τοίχωμα Τα αντιβιοτικά είναι ουσίες που εμποδίζουν τα μικρόβια να δημιουργήσουν ένα “τσόφλι” που τα περιβάλλει, το λεγόμενο τοίχωμα. Χωρίς τοίχωμα μικρόβιο δεν υπάρχει και η λοίμωξη περνάει.

Οι ιοί δεν έχουν τοίχωμα. Γι αυτό και τα αντιβιοτικά που εμποδίζουν το σχηματισμό τοιχώματος δεν κάνουν τίποτα στους ιούς.

Πότε λοιπόν θα δώσουμε αντιβιοτικά σε κάποιον που έχει γρίπη; Μόνο όταν υποπτευθούμε κάποια επιπλοκή, για την οποία συνήθως ευθύνονται μικρόβια

Υπάρχει φάρμακο για τον ιό της γρίπης;

Η δομή του ιού της γρίπης 

Ναι. Κάθε ιός, σε αντίθεση με τα μικρόβια που είναι αυτοτελείς οργανισμοί και πολλαπλασιάζονται αυτόνομα, για να πολλαπλασιαστεί πρέπει να τρυπώσει μέσα σε ένα από τα κύτταρα του ασθενούς και να χρησιμοποιήσει τους μηχανισμούς του.

Σε αυτή τη διαδικασία χρησιμοποιεί μια ουσία που λέγεται νευροαμινιδάση (οι κόκκινες προσεκβολές στο δεύτερο  σχήμα).

Έχουμε σήμερα στη διάθεσή μας φάρμακο που αναστέλλει αυτή την ουσία, εμποδίζοντας τον ιό να πολλαπλασιαστεί.

Πότε το δίνουμε; 

Καθώς κάθε φάρμακο έχει τις παρενέργειας του,  μπορεί να είναι μικρές, αλλά μπορεί να είναι και μεγάλες, σωστό είναι την απόφαση για τη θεραπεία να την παίρνει γιατρός, που μπορεί να ζυγίσει τους κινδύνους από τη γρίπη με τις πιθανές παρενέργειες του φαρμάκου.

Εδώ σημαντικό ρόλο στην απόφαση μπορεί να παίξει το τεστ για τον ιό της γρίπης.

Ένα τεστ θετικό για τον ιό της γρίπης Α (που πιθανότατα εφέτος είναι ο ορότυπος Η1Ν1), όταν συνοδεύεται με υψηλό πυρετό και γενική έντονη συμπτωματολογία, επιβάλλει χορήγηση θεραπείας για τον ιό της γρίπης.

Πηγή: www.1144.gr

Οκτώβριος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Ρετ

Το σύνδρομο Ρετ (Rett) αποτελεί μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, φυλοσχετιζόμενη με τα θήλεα (εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια). Επηρεάζει την επικοινωνία και τις κινήσεις του σώματος. Συνηθέστερα συνδέεται με βαριά νοητική υστέρηση και κινητική αναπηρία.

Το σύνδρομο Rett έχει γενετική καταγωγή. Πιθανότατα είναι η πιο κοινή γενετική αιτία βαρύτατης νοητικής και σωματικής αναπηρίας στα κορίτσια, με επιπολασμό πλέον του 1:10.000 θήλεα (1:10.000 έως 1:15.000 θήλεα / Σημείωση: αυτό σημαίνει ότι το σύνδρομο εμφανίζεται σε 1 ανά 10.000 γεννήσεις κοριτσιών). Επηρεάζει εξίσου όλες τις φυλές και εμφανίζεται σποραδικά, αν και έχουν καταγραφεί και μερικές περιπτώσεις, όπου εμφανίζεται σε αδέλφια, μονοζυγωτικούς διδύμους και ξαδέλφια.

Πρόσφατα ανακαλύφθηκε, ότι ένα μεγάλο ποσοστό ατόμων με σύνδρομο Rett εμφανίζουν μια μεταβολή ή ελάττωμα στο γονίδιο MECP2 του X χρωμοσώματος στο Xq28. Παρόλα αυτά, δεν γνωρίζουμε ακριβώς την αιτιολογία του συνδρόμου. Πάντως, η ανωμαλία στο χρωμόσωμα Χ αποτελεί αιτία θανάτου για όλα τα άρρενα, εξ ου και η διαταραχή εμφανίζεται μόνο σε κορίτσια.

Παρ' όλο που αρχικά τα συμπτώματα δεν είναι εμφανή, το σύνδρομο Rett παρουσιάζεται από τη γέννηση και γίνεται περισσότερο ευδιάκριτο στη διάρκεια του δεύτερου έτους ζωής.

Πρώτος περιέγραψε τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου ο Αυστριακός ιατρός Andreas Rett το 1966 κι από εκείνον το σύνδρομο φέρει το όνομά του.

Διάγνωση

Η διάγνωση του συνδρόμου γίνεται κλινικά, δηλαδή από ειδικό επιστήμονα και ενδεχομένως σε εργαστηριακό περιβάλλον. Σε πολλές περιπτώσεις η ύπαρξη του συνδρόμου επιβεβαιώνεται με τη διεξαγωγή γενετικού ελέγχου.

Τυπικά συμπτώματα: Εξέλιξη του συνδρόμου

Τα συνήθη χαρακτηριστικά σε άτομα που φέρουν το σύνδρομο Rett συνοψίζονται ως εξής:

Μικρή περίοδος στην βρεφική ηλικία, όπου το παιδί φαίνεται να κάνει κανονική ή περίπου κανονική πρόοδο

Μικρή περίοδος αδράνειας στην ανάπτυξη, περίπου από το τέλος τού πρώτου έτους, που διαρκεί μέχρι να αρχίσει η παλινδρόμηση

Περίοδος παλινδρόμησης, όπου η ικανότητα ομιλίας και κίνησης των χεριών μειώνεται. Αυτό συμβαίνει μεταξύ 9 και 30 μηνών

Ανάπτυξη επαναληπτικών κινήσεων στα χέρια (συστροφές, παλαμάκια, κτυπήματα των χεριών και τοποθέτηση των χεριών στο στόμα)

Εμφάνιση δύσκαμπτης και τραχείας στάσης και βαδίσματος

Κανονική περιφέρεια κρανίου κατά τη γέννηση με ακόλουθη επιβράδυνση στην ανάπτυξη του κρανίου μεταξύ των δύο μηνών και τεσσάρων χρόνων περίπου

Απουσία άλλης ασθένειας, συνδρόμου ή τραυματισμού για να δικαιολογήσουν τα παραπάνω συμπτώματα.

Δευτερεύοντα συμπτώματα

Επιπρόσθετα χαρακτηριστικά των ατόμων που φέρουν το σύνδρομο είναι τα παρακάτω:

Ανωμαλίες στην αναπνοή, δύσπνοια, κράτημα της αναπνοής και κατάποση αέρα

Επιληψία: πάνω από το 50% των ατόμων με σύνδρομο Rett εμφανίζουν κάποιας μορφής επιληπτική κρίση ανά διαστήματα

Μη φυσιολογικό ηλεκτροεγκεφαλογράφημα

Ακαμψία μυών και σφιγμένες αρθρώσεις

Άστατη βάδιση (μισοί από αυτούς φορείς τού συνδρόμου αποκτούν ανεξάρτητη κίνηση)

Σκολίωση (καμπύλη του σπονδύλου)

Καθυστερημένη ανάπτυξη

Ξαφνικές προσβολές ασθένειας (σπασμοί)

Κυανό έως ερυθρό χρώμα κάτω άκρων και πατουσών εξαιτίας κακής κυκλοφορίας του αίματος

Τριγμός δοντιών (το άτομο τρίζει τα δόντια του) και δυσκολία στην κατάποση.

Τα άτομα με σύνδρομο Rett έχουν έντονη επιθυμία να επικοινωνούν.

Μπορούν αν επικοινωνούν διαμέσου:

Αγγιγμάτων

Εικόνων και γραμμάτων

Πινάκων λέξεων

Χρησιμοποίησης των ματιών

Συσκευών εξαγωγής της φωνής

Σταδιακή εξέλιξη

Το σύνδρομο Rett εξελίσσεται σε τέσσερα στάδια.

Πρώιμη εκδήλωση της ασθένειας (μεταξύ 6-18 μηνών).

Γρήγορη καταστροφική φάση - αυτή εμφανίζεται μεταξύ ενός και τεσσάρων ετών.

Επίπεδο "plateau" - τα συμπτώματα δε χειροτερεύουν, ούτε η έντασή τους μειώνεται. Αυτό το επίπεδο μπορεί να διαρκέσει χρόνια.

Όψιμη επιδείνωση των κινητικών δεηξιοτήτων (απώλεια κίνησης) – έναρξη μεταξύ των πρώτων πέντε με εικοσιπέντε ετών ζωής του ατόμου, που φέρει το σύνδρομο, με ενδεχόμενη διάρκεια έως και δεκαετίες ζωής.

Αντιμετώπιση

Η αντιμετώπιση μπορεί να βοηθήσει στην βραδεία (δηλ. αργή) εξέλιξη της απώλειας της κίνησης.

Η αντιμετώπιση περιλαμβάνει:

Φυσιοθεραπεία για να προφυλαχθεί το άτομο από προβλήματα με τις αρθρώσεις και να βελτιωθεί η κίνησή του

Κινησιοθεραπεία, δηλαδή θεραπεία για να βελτιωθεί η χρήση του χεριού και η σταθερότητα του σώματος

Μουσικοθεραπεία

Υδατοθεραπεία - άσκηση στο νερό.

Λογοθεραπεία-ανάπτυξη επικοινωνιακών δεξιοτήτων

Εκπαίδευση

Τα άτομα με σύνδρομο Rett παρακολουθούν όλους τους τύπους των σχολείων.

Χρειάζονται:

Πρώιμη έκθεση σε παιχνίδια και μουσική

Δραστηριότητες κατάλληλες με την ηλικία τους

Σχολικό περιβάλλον που προσφέρει ιδιαίτερα κίνητρα

Σχετικοί Σύνδεσμοι και πληροφορίες 

www.rettgreece.gr

www.rettsyndrome.org

www.general.uwa.edu.au/

www.rettsyndrome.org.uk

Πηγή; Rett Syndrome Association of Australia (RSAA)

Νέα εποχή στην αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης με επαναστατικές θεραπείες

Σε μια νέα εποχή μπαίνει η αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, η οποία αποτελεί την συχνότερη απειλητική για τη ζωή κληρονομούμενη ασθένεια στην Ευρώπη, καθώς αναδύονται οι πρώτες θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή των πασχόντων. Μάλιστα, στο άμεσο μέλλον αναμένονται ιδιαίτερα ελπιδοφόρες εγκρίσεις θεραπειών για όλο και περισσότερες μεταλλάξεις.

Περισσότεροι από 2.200 ειδικοί στην κυστική ίνωση από περισσότερες από 50 χώρες του κόσμου έχουν συγκεντρωθεί στην καρδιά της Ευρώπης, στις Βρυξέλλες, για να συμμετάσχουν στις εργασίες του 38ου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης που διεξάγεται στην πόλη από 10 έως 13 Ιουνίου 2015.

Ο Συντονιστής- Διευθυντής του Τμήματος Ινοκυστικής στο Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Σταύρος Ντουντουνάκης, που παρακολουθεί τις εργασίες του Συνεδρίου τονίζει ότι τα νέα για την επαναστατική θεραπεία της κυστικής ίνωσης συνεχίζονται, καθώς πολύ σύντομα περιμένουμε την έγκριση για τον συνδυασμό των ουσιών lumacaftor και ivacaftor για τους ομόζυγους ασθενείς με μετάλλαξη ΔF508 που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου. «Εντός του 2017», πρόσθεσε, «περιμένουμε νέα φάρμακα για τις υπόλοιπες μεταλλάξεις, θεραπείες που ήδη αλλάζουν ριζικά το τοπίο της κυστικής ίνωσης προς το καλύτερο».

Επίσης μεταξύ άλλων έγινε εκτεταμένη αναφορά στο νεογνικό screening για τη νόσο και τη σημασία στην έγκαιρη διάγνωση της πάθησης. Μια εξέταση που γίνεται πλέον στις περισσότερες χώρες της Ευρώπης, όμως μέχρι στιγμής δεν έχει καθιερωθεί στη χώρα μας. Όταν γίνεται έγκαιρη διάγνωση δίνεται νωρίτερα η κατάλληλη θεραπεία με αποτέλεσμα την καλύτερη ποιότητα ζωής του ασθενή και παρέχεται σωστή γενετική καθοδήγηση των συγγενών του ασθενούς, με σκοπό την αποφυγή νέων γεννήσεων. Το συνέδριο αυτό, το οποίο διεξάγεται μία φορά τον χρόνο, έχει αποκτήσει ξεχωριστή σημασία τόσο για την επιστημονική και ιατρική κοινότητα, όσο και για την κοινότητα των ασθενών.

Όπως δήλωσε η καθηγήτρια Κρις Ντε Μπεκ, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (ECFS - https://www.ecfs.eu/) που διοργανώνει το συνέδριο, στο πλαίσιό του «θα συζητηθούν όλες οι εξελίξεις στην ιατρική έρευνα, τα νεότερα από τις νέες θεραπείες και οι πρόοδοι στη φροντίδα των πασχόντων αλλά και των οικείων τους, με στόχο ένα καλύτερο μέλλον για κάθε παιδί και ενήλικα που ζει με κυστική ίνωση στην Ευρώπη και εκτός αυτής».

Από την πλευρά του, ο πρόεδρος του συνεδρίου καθηγητής Ζωρζ Κασιμίρ, δήλωσε ότι η διεξαγωγή του συνεδρίου αποτελεί τεράστια στήριξη και κίνητρο για τους ερευνητές που παλεύουν για καλύτερη επιβίωση και ποιότητας ζωής για τους ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Είναι η πρώτη φορά μετά από 20 χρόνια που διοργανώνεται το συνέδριο στο Βέλγιο - και στο μεσοδιάστημα, πολλά έχουν αλλάξει. «Οι πάσχοντες από κυστική ίνωση ζουν περισσότερο και καλύτερα, σε πολλές χώρες περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς είναι πλέον ενήλικες, ενώ η φροντίδα τους γίνεται πλέον από εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες», δήλωσε η δρ Καρλήν Ντε Ρέκε, πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Ασθενών με Κυστική Ινωση CF Europe και της Ένωσης Ασθενών με Κυστική Ίνωση του Βελγίου. «Ωστόσο, η κυστική ίνωση παραμένει μία ανίατη και απειλητική για τη ζωή ασθένεια, και η μοναδική ελπίδα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους είναι οι έρευνες για πιο αποτελεσματικές θεραπείες».

Από τους περισσότερους από 2.200 συνέδρους, το περίπου 80% είναι Ευρωπαίοι και οι υπόλοιποι από χώρες εκτός Γηραιάς Ηπείρου, ενώ τα θέματα που παρουσιάζονται καλύπτουν όλες τις πλευρές της αιτιοπαθογένειας και της αντιμετώπισης της νόσου. Στο πρόγραμμά του συμπεριλαμβάνονται παρουσιάσεις, δορυφορικά συμπόσια, ομάδες εργασίες, ομάδες ειδικού ενδιαφέροντος, συνεδρίες ePoster και συζητήσεις με ειδικούς.

Κατά την εναρκτήρια τελετή του συνεδρίου, που πραγματοποιήθηκε χθες, απονεμήθηκε το Βραβείο της ECFS στον δρα Κάρλο Καστελάνι, καθηγητή Κλινικής Γενετικής στην Σχολή Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου της Βερόνα, στην Ιταλία, και προέδρου της Ιταλικής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης. Το Βραβείο της ECFS απονέμεται για να τιμήσει επιστήμονες οι οποίοι με το έργο τους συνέβαλαν αποφασιστικά στην κατανόηση της κυστικής ίνωσης ή στην θεραπεία ή την φροντίδα των πασχόντων από αυτήν. Ο δρ Καστελάνι έχει πραγματοποιήσει δεκάδες έρευνες για την επιδημιολογία, τη συσχέτιση φαινοτύπου-γονοτύπου, τη διάγνωση, τον προληπτικό έλεγχο και την φροντίδα των πασχόντων από κυστική ίνωση, ενώ είναι πρωτοπόρος και στον έλεγχο των νεογνών για τη νόσο.

Για περισσότερες πληροφορίες  www.ecfs.eu/brussels2015 

Πηγή : iatronet

                                     

Η κυστική ίνωση (αγγλ. cystic fibrosis) ή αλλιώς ινοκυστική νόσος αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό νόσημα στην λευκή φυλή. Περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά εκτιμάται ότι γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με κυστική ίνωση, ενώ το 4-5% του πληθυσμού θεωρείται ότι είναι φορείς.

Διασταύρωση φορέων του γονιδίου της νόσου

Η κυστική ίνωση μεταβιβάζεται με αυτοσωμικό υπολειπόμενο τρόπο κληρονόμησης στους απογόνους. Προκαλείται από μία ποικιλία μεταλλάξεων στο γονίδιο του ρυθμιστή της διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR), το οποίο βρίσκεται στο έβδομο χρωμόσωμα. Το γονίδιο αυτό κωδικοποιεί μια ρυθμιστική πρωτεΐνη (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), η οποία ελέγχει την διέλευση χλωρίου διαμέσου των μεμβρανών των επιθηλιακών κυττάρων διαφόρων οργάνων του σώματος όπως των πνευμόνων, του παγκρέατος, των ιδρωτοποιών αδένων και του εντέρου. Μεταλλάξεις στο γονίδιο προκαλούν μειωμένη παραγωγή ή λειτουργικότητα της πρωτεΐνης με αποτέλεσμα στο επιθήλιο των προσβαλλομένων οργάνων να παράγεται παχύρρευστη κολλώδης βλέννα η οποία αποφράσσει τους πόρους των αδένων με συνέπεια την προοδευτική καταστροφή του ιστού των οργάνων (ίνωση) και την τελική ανεπάρκεια τους.

Συμπτώματα

Κλινικά συμτώματα της κυστικής ίνωσης

Τα συμπτώματα πρωτοεμφανίζονται μέσα στον πρώτο χρόνο της ζωής, αλλά μπορεί να εμφανιστούν και αργότερα στην παιδική ηλικία. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλει. Τα συμπτώματα του αναπνευστικού συστήματος είναι ο επίμονος βήχας, ο συριγμός, η δύσπνοια καθώς και οι επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις του θώρακα που προκαλούν βλάβη στους πνεύμονες. Όσον αφορά στα γαστρεντερικά συμπτώματα διακρίνουμε τον υποσιτισμό, που οδηγεί σε μικρή σωματική ανάπτυξη και χαμηλή αύξηση του βάρους (ακόμη και αν ο ασθενής έχει καλή όρεξη και τρώει πολύ, καθώς το πρόβλημα εντοπίζεται στην χώνεψη και την απορρόφηση των τροφών), διογκωμένη κοιλιά,και δυσκοιλιότητα. Επιπλέον συμπτώματα είναι οι επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις των ιγμορείων, οι πολύποδες που σχηματίζονται στη μύτη, βλάβη του ήπατος που μπορεί να οδηγήσει σε κίρρωση, διαβήτης, παγκρεατίτιδα (φλεγμονή του παγκρέατος), πρόπτωση του ορθού, οστεοπόρωση (λέπτυνση των οστών) που εμφανίζεται λόγω κακής απορρόφησης ορισμένων τροφών και ιδίως της βιταμίνης D, η οποία είναι αναγκαία για τη διατήρηση υγιών οστών και η πολύ αλμυρή γεύση που έχει ο ιδρώτας.

Διάγνωση

Η διάγνωση της κυστικής ίνωσης πραγματοποιείται με τρεις κυρίως τρόπους:

α) με εξέταση ιδρώτα: Ο γιατρός μπορεί να προγραμματίσει εξέταση ιδρώτα αν υποψιάζεται κυστική ίνωση από τα υπάρχοντα συμπτώματα. Αυτή η εξέταση μετρά την ποσότητα του άλατος (χλωριούχο νάτριο) στον ιδρώτα του δέρματος. Τα άτομα με κυστική ίνωση έχουν αφύσικα υψηλά επίπεδα άλατος στον ιδρώτα. Τα επίπεδα του νατρίου υπερβαίνουν τα 60 mmol/l και του χλωρίου υπερβαίνουν τα 70 mmol/l σε ένα δείγμα ιδρώτα.

β)με γενετική εξέταση: Η γενετική εξέταση μπορεί να επιβεβαιώσει τη διάγνωση. Λαμβάνονται μερικά κύτταρα είτε από το εσωτερικό του μάγουλου είτε από μια εξέταση αίματος και ελέγχονται για τον εντοπισμό του γονιδίου της κυστικής ίνωσης.

γ)με έλεγχο: Στις μέρες μας όλα τα νεογέννητα ελέγχονται για κυστική ίνωση. Λαμβάνεται δείγμα με ένα μικρό τσίμπημα στην φτέρνα, περίπου την έκτη ημέρα μετά την γέννηση. Αυτό μπορεί να εντοπίσει μια χημική ουσία, που ονομάζεται immunoreactive trypsinogen, που είναι υψηλή σε βρέφη με κυστική ίνωση. Αν βρεθεί υψηλή, τότε γίνεται εξέταση ιδρώτα και γενετική εξέταση για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση. Αυτός ο έλεγχος θεωρείται σημαντικός, διότι όσο νωρίτερα γίνεται η διάγνωση, τόσο πιο γρήγορα μπορεί να αρχίσει η θεραπεία, η οποία βελτιώνει τις προοπτικές εξέλιξης της νόσου (πρόγνωση).

Θεραπεία

Η θέση του CFTR γονιδίου στο χρωμόσωμα 7

α) Φυσιοθεραπεία και άσκηση: Η τακτική φυσιοθεραπεία στο στήθος είναι πολύ σημαντική. Αυτό βοηθά στον καθαρισμό των αναπνευστικών οδών από την παχύρρευστη βλέννα. Ο φυσιοθεραπευτής δείχνει συνήθως στους γονείς πώς να το κάνουν αυτό στα παιδιά τους. Πρόκειται για ένα ειδικό τρόπο με σταθερά ελαφρά χτυπήματα στο στήθος, ενώ το παιδί είναι ξαπλωμένο μπρούμυτα ώστε να εξωθηθεί η βλέννα και τα πτύελα προς τα έξω και να αποβληθούν από τον οργανισμό με τον βήχα. Αυτή η φυσιοθεραπεία του στήθους, συνήθως γίνεται δύο φορές την ημέρα αλλά μπορεί να γίνεται περισσότερες φορές αν υπάρχει λοίμωξη στον θώρακα.Είναι επίσης σημαντικό να ενθαρρύνονται τα παιδιά να ασκούνται και να είναι όσο πιο ενεργά και σε όσο το δυνατόν καλύτερη φυσική κατάσταση . Γι αυτόν τον λόγο , ενθαρρύνονται τα σπορ και τα παιχνίδια.

β)Αντιβιοτικά και αντιμυκητικά: Η χορήγηση αντιβιοτικών είναι ο βασικός τρόπος θεραπείας. Πολλά παιδιά με κυστική ίνωση, λαμβάνουν αντιβιοτικά τακτικά και για μακρά χρονική διάρκεια. Η δόση αυξάνεται και / ή χορηγούνται άλλα είδη αντιβιοτικών όταν αναπτύσσεται μια λοίμωξη στο στήθος. Διάφορα βακτήρια μπορούν να προκαλέσουν λοιμώξεις και τα αντιβιοτικά που επιλέγονται εξαρτώνται από τα βακτήρια που βρέθηκαν σε δείγματα πτυέλων. Συχνά απαιτείται η ενδοφλέβια χορήγηση αντιβιοτικών για σοβαρές λοιμώξεις που δεν ελέγχονται με αντιβιοτικά δισκία.

γ)Εισπνεόμενα φάρμακα: Εισπνεόμενα βρογχοδιασταλτικά φάρμακα χορηγούνται για να ανοίξουν τις αναπνευστικές οδούς. Ένα τέτοιο φάρμακο είναι η σαλβουταμόλη. Αυτό είναι παρόμοιο με τη θεραπεία που χρησιμοποιείται για το άσθμα.

δ)Dornase άλφα: Το Dornase άλφα είναι ένα φάρμακο που δίνεται με εκνεφωτή σε ορισμένες περιπτώσεις. Βοηθά να κάνει την παχύρρευστη βλέννα πιο λεπτόρρευστη και καθιστά ευκολότερη την απόχρεμψή της με τον βήχα, απαλλάσσοντας έτσι από τη βλέννα τις αναπνευστικές οδούς. Αυτό μπορεί να μειώσει τον αριθμό των λοιμώξεων του πνεύμονα και να συμβάλει στη βελτίωση της λειτουργίας των πνευμόνων.

ε)Οξυγόνο: Τα άτομα με προχωρημένη νόσο των πνευμόνων μπορούν να επωφεληθούν από την χορήγηση οξυγόνου, ιδιαίτερα τη νύχτα.

ζ)Κατάλληλη διατροφή: Τα ένζυμα που απαιτούνται για την πέψη των τροφών, είναι μειωμένα σε μεγάλο βαθμό στα περισσότερα άτομα με κυστική ίνωση. Ως εκ τούτου τα παιδιά με κυστική ίνωση χρειάζονται δίαιτα υψηλής περιεκτικότητας σε λίπη και υδατάνθρακες. Η διαιτολόγος θα δώσει συνήθως λεπτομερείς συμβουλές. Μπορεί επίσης να χρειαστούν συμπληρώματα διατροφής και ποτών , υψηλής ενεργειακής αξίας. Επιπλέον, χρειάζονται συμπληρώματα βιταμινών καθώς πολλές βιταμίνες των τροφών, δεν απορροφώνται πολύ καλά.Στις περισσότερες περιπτώσεις απαιτούνται συμπληρώματα ενζύμων για να βοηθήσουν στην αφομοίωση των τροφών (αντικαθιστούν τα ένζυμα που κανονικά προέρχονται από το πάγκρεας ) και πρέπει να λαμβάνονται κάθε φορά που ο ασθενής λαμβάνει τροφή, που σημαίνει λήψη πολλών δόσεων κάθε μέρα.

Επιπλέον θεραπείες της κυστικής ίνωσης είναι:

• Έλλειψη αλάτων μπορεί να εμφανιστεί σε ζεστό καιρό και μπορεί να χρειαστεί λήψη σχετικών συμπληρωμάτων . • Σε ορισμένες περιπτώσεις εμφανίζονται ηπατικά προβλήματα και μπορεί να απαιτηθούν εξειδικευμένες θεραπείες ήπατος. • Εάν εμφανιστεί διαβήτης συνήθως απαιτεί θεραπεία με ινσουλίνη. • Μερικές φορές αναπτύσσονται πολύποδες στη μύτη, που μπορούν να αντιμετωπιστούν με σταγόνες στεροειδών και ρινικά σπρέι. • Η παλινδρόμηση οξέων από το στομάχι στον οισοφάγο , είναι συνηθισμένο πρόβλημα και μπορεί να αντιμετωπιστεί με φάρμακα που μειώνουν την οξύτητα των στομαχικών υγρών. • Η δυσκοιλιότητα είναι αρκετά συχνή και ενδέχεται να απαιτήσει την λήψη καθαρτικών σε τακτική βάση. • Όλα τα άτομα με κυστική ίνωση πρέπει να κάνουν τα εμβόλια ρουτίνας και επίσης να κάνουν ανελλιπώς τα ετήσια εμβόλια για την πρόληψη της γρίπης και του πνευμονιόκοκκου, που βοηθάει στην πρόληψη της πνευμονίας που προκαλείται από αυτό το βακτήριο. • Η μεταμόσχευση πνεύμονα ή καρδιάς / πνεύμονα μπορεί να είναι μια επιλογή σε ορισμένες περιπτώσεις αν η κατάσταση των πνευμόνων επιδεινωθεί σοβαρά.

Νεότερες θεραπείες αναπτύσσονται και διερευνάται η αποτελεσματικότητά τους και αν διαπιστωθεί ότι είναι επιτυχείς , θα χρησιμοποιηθούν ευρύτερα στο μέλλον. Για παράδειγμα: • Γονιδιακή θεραπεία. Αυτό συνεπάγεται τη χρήση ενός εισπνεόμενου σπρέι για την προώθηση στους πνεύμονες κανονικών αντιγράφων (μη ελαττωματικών) του γονιδίου κυστικής ίνωσης. • Φαρμακευτικές ουσίες , οι οποίες μπορούν να διορθώσουν την ανωμαλία άλατος και να ρυθμίσουν τα υγρά των κυττάρων ώστε να μην καθίστανται παχύρρευστες η βλέννα και οι άλλες εκκρίσεις, που δημιουργούνται στους πνεύμονες και σε άλλα όργανα. • Νέες μέθοδοι για τη βελτίωση της δράσης των ήδη εφαρμοζομένων θεραπειών βρίσκονται σε στάδιο ανάπτυξης.

Πρόληψη

Οι υποψήφιοι γονείς κατά τον προγεννητικό έλεγχο υποβάλλονται σε γονιδιακή εξέταση ινοκυστικής νόσου. Οι πιθανότητες να γεννηθεί παιδί με κυστική ίνωση από γονείς που είναι φορείς (και οι δύο) είναι μία στις τέσσερις.

Πηγές - βιβλιογραφία

Michael Connor- Malcolm Ferguson-Smith: Βασικές αρχές ιατρικής γενετικής

Αντώνης Σακελλαρόπουλος: «Κυστική ίνωση: Το χρονικό ενός προαναγγελθέντος θανάτου», Περισκόπιο της Επιστήμης, τεύχος 212 (Δεκέμβριος 1997), σσ. 43-48