Δωρεάν προληπτικός καρδιολογικός έλεγχος για ανασφάλιστους

Δωρεάν προληπτικός καρδιολογικός έλεγχος για ανασφάλιστους

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, συνεχίζοντας την προσπάθειά της για τη μείωση της θνητότητας και νοσηρότητας στον ελληνικό πληθυσμό και την πρόληψη από τα καρδιαγγειακά νοσήματα και σε συνεργασία με τον Δήμο Αθηναίων, δίνει τη δυνατότητα πλήρους προληπτικού καρδιολογικού ελέγχου για τους ανασφάλιστους πολίτες.

Η εξετάσεις θα γίνονται στο Δημοτικό Ιατρείο στην οδό Σόλωνος 78, την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρα 09.00-13.30.

Θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας. 

Για ραντεβού επικοινωνήστε με την Λ. Τσαπατσάρη στο τηλέφωνο 210-3626608 και στην ηλεκτρονική διεύθυνση:   ltsapatsari@cityofathens.gr

Πηγή : http://news.in.gr

Ο Σεπτέμβρης είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο της Πνευμονικής Ίνωσης

Ορισμός της νόσου

Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση, είναι μια σοβαρή ασθένεια όπου οι κυψελίδες (οι μικροσκοπικοί θύλακες αέρα των πνευμόνων) και ο πνευμονικός ιστός δίπλα στις κυψελίδες , υφίστανται βλάβες και ουλές. Είναι χρόνια πάθηση του αναπνευστικού συστήματος. Το κύριο σύμπτωμα είναι η δυσκολία στην αναπνοή, που επιδεινώνεται σταδιακά. Η ακριβής αιτία δεν είναι γνωστή. Οι θεραπείες περιλαμβάνουν κορτικοστεροειδή, άλλα φάρμακα και μερικές φορές την μεταμόσχευση πνεύμονα. Πλεονάζουσα βλέννα τείνει να δημιουργεί λιμνάζουσες συγκεντρώσεις στα τμήματα των αεραγωγών που διευρύνονται. Τέτοιοι διευρυνθέντες αεραγωγοί με πλεονάζουσα βλέννα είναι επιρρεπείς σε λοιμώξεις.

Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (ΙΠΙ) είναι η συχνότερη νόσος από την υποομάδα των ιδιοπαθών διάμεσων πνευμονιών, με επίπτωση 13 - 20/100.000 και αποτελεί έναν ειδικό τύπο της χρόνιας ινωδοποιού διάμεσης πνευμονίας αγνώστου αιτιολογίας, με φτωχή πρόγνωση, αφού οδηγεί στο θάνατο από αναπνευστική ανεπάρκεια λόγω προοδευτικής καταστροφής του διάμεσου ιστού των πνευμόνων, μέσα σε 2 - 5 έτη μετά τη διάγνωση, όπως συμβαίνει και με τον καρκίνο του πνεύμονα.

Συμπτώματα

Η δύσπνοια (δυσκολία στην αναπνοή), που σταδιακά επιδεινώνεται, είναι το βασικό σύμπτωμα. Αυτό οφείλεται στη μείωση της ποσότητας του οξυγόνου που εισέρχεται στην κυκλοφορία του αίματος. Καταρχήν εμφανίζεται ελαφριά δύσπνοια, που μπορεί να παρερμηνευτεί σαν σύμπτωμα της ηλικίας για κάποιο χρονικό διάστημα , μέχρι που στην συνέχεια χειροτερεύει δυνανάλογα. • Ξηρός βήχας (βήχας με λίγα ή καθόλου πτύελα). • Πληκτοδακτυλία εμφανίζεται στο ήμισυ περίπου των περιπτώσεων. Η πληκροδακτυλία είναι ένα ανώδυνο πρήξιμο στη βάση των νυχιών και η αιτία του δεν είναι σαφής. Εμφανίζεται σε άτομα με διάφορες θωρακικές και καρδιακές παθήσεις. • Κόπωση. • Παρουσία πνευμονικής υπέρτασης.

Διάγνωση

Η  διάγνωση   της νόσου   στηρίζεται    σε     κλινικά,   ακτινολογικά και  ιστοπαθολογικά  δεδομένα. 

Από τη διάγνωση πρέπει να αποκλείονται δευτεροπαθή αίτια πνευμονικής ίνωσης, όπως ρευματικά νοσήματα, τοξικότητα από φάρμακα (βλεομυκίνη, μεθοτρεξάτη, αμιοδαρόνη, ηρωίνη, νιτροφουραντοΐνη και αρκετές ακόμη ουσίες), εξωγενής αλλεργική κυψελιδίτιδα (χρόνια κατάσταση), ακτινοβολία, επαγγελματικές πνευμονοπάθειες όπως η αμιάντωση, εισπνεόμενοι παράγοντες (διοξείδιο του αζώτου) και σαρκοείδωση .

Η HRCT θώρακος έχει κύρια θέση στη διάγνωση της νόσου, βοηθά στο να διακριθεί από άλλες ιδιοπαθείς διάμεσες πνευμονίες και μπορεί να αποκαλύψει τη νόσο, προτού καταστεί παθολογική. Η εικόνα μελικηρήθρας και οι βρογχεκτασίες εξ έλξεως, ως αποτέλεσμα της ίνωσης, καθώς και η εικόνα θολής υάλου ( συναντάται και στην Πνευμονική Υπέρταση ) συμπληρώνουν τα ευρήματα. Φαίνεται ότι η εξέταση, εκτός του ότι συμβάλλει στη διάγνωση της νόσου, βοηθά και στον καθορισμό της πρόγνωσής της.

Η οριστικοποίηση της διάγνωσης γίνεται με τη βιοψία του πνεύμονα, όπου ιστολογικά παρουσιάζεται με τη μορφή της UIP. Περιλαμβάνει διάχυτες περιοχές με ίνωση, οι οποίες εναλλάσσονται με περιοχές φυσιολογικού πνευμονικού παρεγχύματος ( χρονική ετερογένεια ). Διήθηση από φλεγμονώδη κύτταρα παρουσιάζεται συχνά, αλλά δεν αποτελεί το επικρατούν χαρακτηριστικό. Ινοβλαστικές εστίες από ενεργοποιημένους μυοϊνοβλάστες που βρίσκονται σε περιοχές φλεγμονώδους - αποκατεστημένου επιθηλίου αποτελούν το κλειδί για τη διάγνωση. Η παρουσία και η έκταση των ινοβλαστικών εστιών σχετίζονται με χειρότερη πρόγνωση της νόσου.

Θεραπεία

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση και η βέλτιστη θεραπευτική αγωγή δεν έχει ακόμη βρεθεί. Ο στόχος της αγωγής είναι να καταστείλει τα συμπτώματα όσο το δυνατόν περισσότερο. Επειδή η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση θεωρήθηκε αρχικά ότι οφείλεται σε φλεγμονή των κυψελίδων που οδηγούν σε ίνωση και ουλές, η θεραπευτική αγωγή βασίστηκε σε φάρμακα που βοηθούσαν στην καταστολή (μείωση) αυτής της φλεγμονής. Τέτοιες αγωγές ήταν οι θεραπείες με κορτικοστεροειδή και ανοσοκατασταλτικά φάρμακα όπως η αζαθειοπρίνη. Φάρμακα νέας γενιάς, όπως ιντερφερόνη, Ν-ακετυλκυστεϊνη και πιρφενιδόνη, επίσης μελετώνται και δοκιμάζονται. Οι ανταγωνιστές της ενδοθηλίνης (bosentan), που αναστέλλουν τον πολλαπλασιασμό των ινοβλαστών, ο οποίος επάγεται μέσω της ενδοθηλίνης, του TGF-β, της αγγειοτενσίνης ΙΙ και της αλδοστερόνης. Μετά τη χρήση του bosentan στη θεραπεία της πνευμονικής υπέρτασης μελετάται η χρήση του και στη θεραπεία της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης

.

Οι υπάρχουσες κατευθυντήριες οδηγίες, οι οποίες ήδη βρίσκονται στο στάδιο της αναθεώρησης, προτείνουν την πρώιμη εγγραφή του ασθενούς σε λίστα αναμονής για μεταμόσχευση πνεύμονα, η οποία και αποτελεί μέχρι σήμερα τη μόνη θεραπευτική επιλογή που αποδεδειγμένα επιμηκύνει την επιβίωση των ασθενών,  ταυτόχρονα ενθαρρύνουν τη συμμετοχή σε πολυκεντρικές κλινικές μελέτες νεότερων φαρμάκων.

Προσοχή 

Η διάγνωση της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης πρέπει  γίνεται από εξειδικευμένη ομάδα ιατρών, που περιλαμβάνει  ( ειδικό στη συγκεκριμένη πάθηση ) πνευμονολόγο, ακτινολόγο, για μελέτη της αξονικής τομογραφίας θώρακα υψηλής ευκρίνειας και μερικές φορές, όταν απαιτηθεί βιοψία πνεύμονα, απαιτείται και ειδικός στη νόσο αυτή παθολογοανατόμος. Ο ασθενής παρακολουθείται από τον πνευμονολόγο με την κλινική εξέταση, τη σπιρομέτρηση (που δείχνει πόσο όγκο αέρα χωρούν οι πνεύμονες), τη διάχυση (που δείχνει πόσο εύκολα γίνεται η ανταλλαγή των αναπνευστικών αερίων, δηλαδή του οξυγόνου και του διοξειδίου του άνθρακα), την οξυμετρία ηρεμίας και βαδίσεως (που δείχνει αν η οξυγόνωση του αίματος γίνεται επαρκώς) και την ακτινογραφία θώρακος. Η αντιμετώπιση της νόσου γίνεται πάντοτε με την καθοδήγηση του πνευμονολόγου. 

Οι Ασθενείς με τη Σπάνια νόσο της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης συνήθως εμφανίζουν δευτεροπαθή  Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση. 

Πληροφορίες για την Ελλάδα θα βρείτε στον Οργανισμό ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας 

Οι Ασθενείς που εμφανίζουν Πνεμονική 'Ινωση από νόσους του κολλαγόνου μπορούν να πάρουν πληροφορίες από τους Ελλαδικούς συλλόγους 

Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης 

ΕΛΕΑΝΑ   

Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να δείτε στις παγκόσμιες σελίδες ενημέρωσης για τη νόσο

Pulmonary Fibrosis Foundation

American Lung Association

Έρευνα : Άλλο ένα κομμάτι του παζλ της πνευμονικής υπέρτασης μπαίνει στη θέση του

Ο καθηγητής ιατρικής Μπρους Γκόλντμαν συνοψίζει τις τελευταίες εξελίξεις γύρω από την πνευμονική υπέρταση. Ο καθηγητής τονίζει ότι η πνευμονική υπέρταση είναι μία ύπουλη ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία, καθώς δεν είναι ξεκάθαρος ο μοριακός μηχανισμός της πνευμονικής υπέρτασης. Πρόσφατες έρευνες της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Στάνφορντ υποστηρίζουν ότι μπορεί να προκαλείται από ένα φλεγμονώδες μοριακό μονοπάτι το οποίο καταστρέφει τα εσωτερικά τοιχώματα των φλεβών και οι έρευνες εστιάζουν στη δημιουργία φαρμακευτικής αγωγής που να σταματάει αυτό το μονοπάτι. Επίσης, μία μελέτη από την ειδικό σε θέματα πνευμονικής υπέρτασης καθηγήτρια Μαρλέν Ραμπίνοβιτς του εξειδικευμένου Κέντρου Vera Moulton Wall του Πανεπιστημίου Στάνφορντ, η οποία δημοσιεύτηκε στο Journal of Experimental Medicine τον Ιανούαριο του 2014, προσθέτει ένα ακόμα κρίσιμο κομμάτι στο παζλ. Σύμφωνα με την έρευνα, η ιδιοπαθής πνευμονική αρτηριακή υπέρταση συσχετίζεται με την μεταλλαγή ή τη δυσλειτουργία του υποδοχέα τύπου 2 των οστικών μορφογενετικών πρωτεϊνών (BMPR-2). Οι πρωτεΐνες αυτές δρουν ως παράγοντες κυταρρικών σημάτων και συμμετέχουν στην κυταρρική αύξηση και διαφοροποίηση. Η Ραμπίνοβιτς και οι συνεργάτες της παρατήρησαν ότι σε περίπτωση φλεγμονής, όταν ο υποδοχέας τύπου 2 δεν λειτουργεί σωστά, τα επίπεδα της πρωτεΐνης GM-CSF (η οποία ενεργοποιεί το ανοσοποιητικο σύστημα καλώντας φλεγμονώδη κύτταρα) αυξάνονται υπερβολικά. Αυτό έχει σαν συνέπεια να συγκεντρώνονται παραπάνω φλεγμωνώδη κύταρρα στο αγγειακό σύστημα των πνευμόνων και να προκαλείται ίνωση και μείωση της ροής του αίματος. Ο στόχος των ερευνών έγκειται στην ανακάλυψη τρόπων για να αντισταθμιστεί η δυσλειτουργία του BMPR2, ώστε να διατηρούνται τα επίπεδα της πρωτεΐνης GM-CSF σε ασφαλή όρια και να εμποδιστεί η εξέλιξη της νόσου. Πηγή : http://scopeblog.stanford.edu

2ND INTERNATIONAL CONGRESS ON RESEARCH OF RARE AND ORPHAN DISEASES - RE(ACT) CONGRESS 2014

Από αύριο ξεκινά το 2ο διεθνές συνέδριο για την έρευνα Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων που θα πραγματοποιηθεί στο κτίριο Gehry στην πανεπιστημιούπολη της φαρμακοβιομηχανίας Novartis στην Ελβετία. Στόχος του συνεδρίου είναι η προώθηση της έρευνας για τις σπάνιες ασθένειες και τα ορφανά φάρμακα στο ευρύ κοινό, τη διεθνή βιομηχανία αλλά και τη χάραξη πολιτικής ώστε να δούμε νέες και πολλά υποσχόμενες θεραπείες να παρέχονται στους ασθενείς σε όλο κόσμο και άμεσα. Από 5 έως 8 Μαρτίου 2014 ερευνητές από όλο τον κόσμο θα συναντηθούν για να συγκεντρώσουν τις "σπάνιες εμπειρίες" τους με όφελος την καλύτερη γνώση γύρω από τον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων. Σημαντική πηγή για ανταλλαγή ιδεών αλλά και δικτύωσης της σπάνιας Κοινότητας για ένα καλύτερο αύριο για τους ασθενείς που νοσούν με τα εν λόγω νοσήματα. Μερικά από τα θέματα που πρόκειται να συζητηθούν: Βλαστικά Κύτταρα και προσεγγίσεις αυτών, Φέρνοντας θεραπείες στην κλινική φάση, Παθοφυσιολογία και διάγνωση, Εκφυλιστικές διαταραχές, Ασθενείς και Έρευνα, κ.α

H διατροφική αξία των τροφίμων της Σαρακοστής

Η περίοδος της Σαρακοστής χαρακτηρίζεται από σημαντικές αλλαγές στον τρόπο διατροφής μας, καθώς επιλέγουμε τρόφιμα που καταναλώνουμε σπάνια όλο τον υπόλοιπο χρόνο. Αποφεύγουμε κάθε ζωικό τρόφιμο με εξαίρεση τα θαλασσινά, ενώ παράλληλα δίνουμε έμφαση σε κατανάλωση φρούτων, λαχανικών, οσπρίων, λαδερών και προϊόντων της ομάδας των δημητριακών (ζυμαρικά, πατάτα, ρύζι, ψωμί). Παρακάτω, αναλύουμε μερικά από τα τρόφιμα που επιλέγουμε κατά βάση να καταναλώνουμε τις ημέρες αυτές. ΧΑΛΒΑΣ: Παρασκευάζεται από το ταχίνι, μία λιπαρή ουσία υψηλής διατροφικής αξίας, που δίνει όμως αρκετές θερμίδες. Αποτελεί πηγή μονοακόρεστων και πολυακόρεστων λιπαρών οξέων, ενώ δεν περιέχει καθόλου χοληστερόλη. Είναι πλούσιος σε φυτικές πρωτεΐνες και βιταμίνες Ε και του συμπλέγματος Β. Μία λεπτή φέτα χαλβά (60 γρ./2 σπιρτόκουτα) έχει περίπου 300 θερμίδες, ενώ αν περιέχει σοκολάτα ή ξηρούς καρπούς, οι θερμίδες είναι ακόμη περισσότερες. ΤΑΡΑΜΑΣ: Ο ταραμάς είναι και αυτός υψηλής διατροφικής αξίας τρόφιμο, πλούσιο σε κάλιο και φώσφορο αλλά και σε θερμίδες και σε νάτριο (αλάτι). Μια κουταλιά σούπας μας δίνει περίπου 40-50 θερμίδες. ΝΤΟΛΜΑΔΑΚΙΑ ΓΙΑΛΑΝΤΖΙ: Τα αμπελόφυλλα μας δίνουν σημαντικές ποσότητες φυτικών ινών, που βοηθούν στην ομαλή λειτουργία του εντέρου. Όμως, όπως όλα τα τρόφιμα που περιέχουν κατά βάση άμυλο (στη συγκεκριμένη περίπτωση ρύζι), η κατανάλωσή τους θα πρέπει να γίνεται με μέτρο. Μια μικρή μερίδα με 10 ντολμαδάκια έχει από 400 – 500 θερμίδες. ΤΟΥΡΣΙ: Δεν λείπει από το τραπέζι της Σαρακοστής. Επειδή είναι προϊόν ζύμωσης, μας εξοπλίζει με «καλά» μικρόβια, που ευνοούν την υγεία του εντέρου και του στομάχου μας. Είναι όμως πλούσιο σε αλάτι, το οποίο χρησιμοποιείται στη διαδικασία παρασκευής του. Τα 100 γρ. τουρσί μας παρέχουν 120 θερμίδες, μιας και κατά βάση περιέχονται λαχανικά. ΘΑΛΑΣΣΙΝΑ: Τα τρώμε κατά κόρον τη Σαρακοστή και επιλέγουμε μεταξύ χταποδιού, καλαμαριών, γαρίδων και σουπιάς. Κάθε ένα από αυτά έχει τη δική του διατροφική αξία, κοινό τους χαρακτηριστικό είναι ότι παρέχουν υψηλής βιολογικής αξίας πρωτεΐνες και μπορούν να αντικαταστήσουν επάξια κάθε ζωικό τρόφιμο. Τα θαλασσινά είναι γενικά πλούσια σε φώσφορο, ιώδιο, μαγνήσιο, σίδηρο και χαλκό και βιταμίνες του συμπλέγματος Β. Ακόμη, είναι φτωχά σε λίπος, με εξαίρεση το χταπόδι, και μας προμηθεύουν με τα απαραίτητα και αντιοξειδωτικά ω-3 και ω-6 λιπαρά οξέα. ΠΡΟΣΟΧΗ: Τα θαλασσινά είναι πλούσια σε χοληστερόλη και συνίσταται να καταναλώνονται με μέτρο από ανθρώπους που έχουν υψηλή χοληστερόλη ή ακολουθούν κάποια αντίστοιχη φαρμακευτική αγωγή. Επιπλέον, είναι πλούσια σε νάτριο (αλάτι, ιδίως τα κατεψυγμένα ή κονσερβοποιημένα) οπότε στο μαγείρεμα δε χρειάζονται επιπλέον. Είναι η περίοδος της Σαρακοστής ευκαιρία για απώλεια βάρους; Πολλοί υποστηρίζουν ότι η Σαρακοστή προσφέρεται για «αποτοξίνωση», μιας και αποφεύγουμε την κατανάλωση του κρέατος και των ζωικών προϊόντων γενικότερα. Πράγματι, τα τρόφιμα που καταναλώνουμε τη Σαρακοστή περιέχουν κυρίως τα ωφέλιμα μονοακόρεστα και πολυακόρεστα λιπαρά οξέα, ενώ δεν περιέχουν κορεσμένα λιπαρά, που υπάρχουν στα ζωικά προϊόντα. Αυτό όμως δε σημαίνει ότι μπορούμε να τρώμε άφθονες ποσότητες από αυτά, χωρίς συνέπειες. Αντιθέτως, η υπέρμετρη κατανάλωση σαρακοστιανών τροφίμων μπορεί να οδηγήσει σε αύξηση του βάρους και σε αυξημένη πρόσληψη νατρίου (αλατιού). Επομένως, χρειάζεται μέτρο και κατά την περίοδο αυτή, ώστε να συνδυάσουμε επιτυχώς νηστεία και υγεία. Διατρογολόγος : Γεώργιος Σαλταούρας Πηγή :Nutricenter

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2014

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου και βασικός σκοπός της είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στη διασυνοριακή φροντίδα υγείας, καθώς και τις ευκαιρίες που παρουσιάζονται για καλύτερη περίθαλψη μέσω της οδού αυτής. Σε γενικότερο επίπεδο η συγκεκριμένη Παγκόσμια Ημέρα εστιάζει στη σημασία και την ανάγκη για συνεργασία και αμοιβαία υποστήριξη εκεί όπου οι ασθενείς είναι σπάνιοι, η εμπειρογνωμοσύνη ελάχιστη και τα άτομα αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ο Γενικός Διευθυντής του EURORDIS, Yann Le Cam, είχε παλαιότερα δηλώσει ότι: «τα κενά στην παροχή υπηρεσιών υγείας για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο έχουν αυξηθεί. Για αυτό και αποτελεί δική μας ευθύνη να ενθαρρύνουμε τους ασθενείς να διεκδικήσουν ίσες ευκαιρίες στην πρόσβαση σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας και να απαιτήσουν την καλύτερη φροντίδα ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής και την κατάσταση της υγείας τους». Σπάνιες Παθήσεις Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. Χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων, μεταξύ άλλων, συγγενών δυσπλασιών, σπάνιων μορφών παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικών, αυτοάνοσων, δερματολογικών, ενδοκρινολογικών, καρδιολογικών, αναπνευστικών, γαστρεντερικών, μεταβολικών, νευρολογικών και νευρομυϊκών, ορθοπεδικών και οφθαλμολογικών νοσημάτων. Απαιτούν σφαιρική προσέγγιση βάσει συνδυασμένων δράσεων, ώστε να αποφεύγεται η υψηλή νοσηρότητα και η πρόωρη θνησιμότητα, και να βελτιώνονται οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των ασθενών. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων, δεδομένων που αξιολογούν και απoτιμούν τις συνέπειες αυτών των παθολογιών για την ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας. Μια νόσος είναι σπάνια εφόσον προσβάλλει λιγότερα από 5 ανά 10.000 άτομα. Η αναλογία των 5 ανά 10.000 ατόμων μπορεί να φαίνεται χαμηλή, παρ’ όλα αυτά αντιστοιχεί σε περίπου 246.000 άτομα ανά ασθένεια στην Ε.Ε. των 27 κρατών-μελών. Σύμφωνα με τις υφιστάμενες επιστημονικές γνώσεις, 6.000-8.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν έως και 8% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Δηλαδή, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ε.Ε. (των 27) και περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια. Παρόλα αυτά, οι σπάνιες ασθένειες με συχνότητα εμφάνισης κοντά στο όριο των 5 ανά 10.000 ατόμων είναι λιγότερες από 100. Πρόκειται για ασθένειες όπως η Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική αναιμία, Αιμορροφιλία, Κυστική Ίνωση, νόσος Fabry-Gaucher, το σκληρόδερμα ή ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες, όπως το σάρκωμα του Ewing, η μυϊκή δυστροφία Duchenne ή η νόσος Von Hippel-Lindau, είναι πολύ σπάνιες και προσβάλλουν 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Χιλιάδες σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν λίγους μόνο ασθενείς στην Ευρώπη. Οι ασθενείς με πολύ σπάνιες ασθένειες και οι οικογένειές τους είναι ιδιαιτέρως απομονωμένοι και ευάλωτοι. Παρουσιάζεται επίσης μεγάλη διαφοροποίηση στην ηλικία στην οποία εκδηλώνονται τα πρώτα συμπτώματα: οι μισές σπάνιες ασθένειες μπορούν να εκδηλωθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία (όπως το σύνδρομο Prader-Willi και το ρετινοβλάστωμα). Οι υπόλοιπες μπορούν να εκδηλωθούν κατά την ενήλικη ζωή (όπως η νόσος του Huntington, η νόσος Κreutzfeld Jacob). Στην πλειοψηφία τους, οι σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσεως, αλλά μπορούν να οφείλονται στην έκθεση στο περιβάλλον κατά την κύηση ή σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, συχνά σε συνδυασμό με γενετική προδιάθεση. Οι σπάνιες ασθένειες παρουσιάζουν επίσης ευρεία διαφοροποίηση σε ό,τι αφορά στη σοβαρότητα και στην εκδήλωσή τους. Το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με σπάνιες ασθένειες είναι σημαντικά μειωμένο. Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, εκφυλιστικές και επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, ενώ άλλες επιτρέπουν μια φυσιολογική ζωή –εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης. Προσβάλλουν τη σωματική και τη διανοητική ικανότητα, τη συμπεριφορά και την αισθητηριακή ικανότητα και επιφέρουν αναπηρίες. Αρκετές αναπηρίες συχνά συνυπάρχουν με πολλαπλές λειτουργικές επιπτώσεις. Οι αναπηρίες αυτές εντείνουν το αίσθημα της απομόνωσης και μπορούν να αποτελέσουν πηγή διακριτικής μεταχείρισης, καθώς και να περιορίσουν ποικίλες εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες. Πίσω από σχετικά συνήθεις παθήσεις ενδέχεται να βρίσκονται σπάνιες ασθένειες, π.χ. η επιληψία είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Πολλές παθήσεις που στο παρελθόν ταξινομούνταν στις κατηγορίες της νοητικής καθυστέρησης, της εγκεφαλικής παράλυσης και του αυτισμού, αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών που δεν έχουν ακόμη χαρακτηριστεί. Πολλοί τύποι καρκίνου, συμπεριλαμβανομένων των καρκίνων που προσβάλλουν τα παιδιά, όπως και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες, είναι σπάνιες ασθένειες. Θα πρέπει να υπογραμμισθεί το γεγονός ότι η έρευνα στον τομέα των σπάνιων ασθενειών υπήρξε θεμελιώδης για την ταυτοποίηση της πλειοψηφίας των ανθρώπινων γονιδίων που έχουν αναγνωριστεί μέχρι στιγμής, καθώς και για την παρασκευή καινοτόμων φαρμακευτικών προϊόντων που έχουν λάβει άδεια κυκλοφορίας στην Ε.Ε. (ορφανά φάρμακα). Τα κύρια χαρακτηριστικά των σπανίων νοσημάτων σύμφωνα με την ιστοσελίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (www.eurordis.org): • Τα σπάνια νοσήματα είναι σοβαρά ως πολύ σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και επικίνδυνα για τη ζωή. • Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία στο 50% των σπανίων παθήσεων. • Προκαλούν αναπηρίες: η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα υποβαθμίζεται λόγω της έλλειψης αυτονομίας. • Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο: η ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλούν οι ασθένειες αυξάνεται λόγω της απελπισίας, της έλλειψης ελπίδας για θεραπεία, της απουσίας βοήθειας στην καθημερινότητα. • Είναι ανίατες ασθένειες, οι περισσότερες χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε μερικές περιπτώσεις είναι δυνατό να θεραπευθούν συμπτώματα αυτών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης. • Είναι πολύ δύσκολα ως προς τη θεραπευτική διαχείριση: οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας. Έρευνα του Οργανισμού σε Ευρωπαίους ασθενείς που πάσχουν από 8 σπάνια νοσήματα έδειξε μεταξύ άλλων ότι (Eurordis 2007): • Για το 25% των ασθενών χρειάστηκε χρονικό διάστημα 5 ως 30 ετών για να γίνει η σωστή διάγνωση της ασθένειάς τους. • Στο 40% των ασθενών έγινε αρχική λανθασμένη διάγνωση της νόσου και οι ασθενείς έλαβαν λανθασμένη ιατρική αγωγή (συμπεριλαμβανομένων χειρουργικών επεμβάσεων και ψυχιατρικών θεραπειών). • Η γενετική φύση των νοσημάτων δεν ανακοινώθηκε στο 25% των περιπτώσεων. • Γενετική συμβουλή δόθηκε μόνο στο 50% των περιπτώσεων. Παρ’ όλα αυτά, ορισμένες σπάνιες ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής, εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως. Σύμφωνα με τα σχέδια εργασίας της Γενικής Διεύθυνσης Υγείας και Προστασίας των Καταναλωτών (SANCO) στο πλαίσιο εφαρμογής του προγράμματος για τη Δημόσια Υγεία, καθορίστηκαν οι κάτωθι βασικές γραμμές δράσης για την αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων: • Η παροχή υποστήριξης σε δίκτυα πληροφόρησης για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και για την ανάπτυξη βέλτιστων πρακτικών. • Η δημιουργία μιας ευρωπαϊκής συμβουλευτικής δομής, της ειδικής ομάδας εργασίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες (η οποία επικουρείται από μια επιστημονική γραμματεία) ως ευρωπαϊκού σημείου αναφοράς για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών. • Ο συντονισμός των δράσεων του προγράμματος για τη Δημόσια Υγεία. Σύμφωνα με την Οδηγία του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης έχει προβλεφθεί άρθρο για τις σπάνιες νόσους στο οποίο αναφέρεται σαφώς: Η Επιτροπή στηρίζει τα κράτη μέλη ως προς τη συνεργασία για την ανάπτυξη της ικανότητας διάγνωσης και θεραπείας, ειδικότερα με σκοπό να εξασφαλίζει ότι οι επαγγελματίες της υγείας γνωρίζουν τα εργαλεία που είναι στη διάθεσή τους σε επίπεδο Ένωσης και βοηθούν στην ορθή διάγνωση σπανίων νόσων. www.moh.gov.gr/

Ο τοξικός μας υπερσυναισθηματισμός

Της Σώτης Τριανταφύλλου. Ο τρόπος με τον οποίον διαχειριζόμαστε τις κρίσεις –προσωπικές και κοινωνικές: από τη χρεοκοπία μας κι από τις ανεξέλεγκτες μεταναστευτικές ροές, μέχρι τις πυρκαγιές και τους σεισμούς– καταδεικνύει την εγκατάλειψη της λογικής μπροστά στο σαρωτικό κύμα του συναισθηματισμού. Σχετικά πρόσφατη εκδήλωση τοξικού συναισθηματισμού ήταν η συλλογική αντίδραση στη δολοφονία του Αλέξη Γρηγορόπουλου που πήρε διαστάσεις εθνικής τραγωδίας: ένα γεγονός που μαρτυρούσε την ύπαρξη ψυχασθενών στην αστυνομία, τη μη εφαρμογή των νόμιμων διαδικασιών (π.χ. σύλληψη για εξύβριση αρχής), καθώς και μια πλευρά της νεανικής κουλτούρας, την αψηφησιά των οργάνων της τάξης. Το γεγονός κατέληξε σε ένα είδος επετείου του «λαϊκού κινήματος» με υψηλούς δραματικούς τόνους. Όσα επακολούθησαν είναι γνωστά: ο λαός διψάει για αίμα –επιλεκτικά: περιέργως, τα θύματα της αριστερής βίας δεν είναι θύματα– είτε πρόκειται για παράπλευρη απώλεια, είτε για αποτέλεσμα προβοκάτσιας. Επειδή έχω εργαστεί για περισσότερα από είκοσι χρόνια σε μη προνομιακά εκπαιδευτικά ιδρύματα –ΙΕΚ, τεχνικές και καλλιτεχνικές σχολές, αμερικανικά λύκεια της εσώτερης πόλης, περιφερειακά πανεπιστήμια– έχω υπάρξει αυτόπτης μάρτυρας της σύγχρονης παιδείας που εμπνέεται από συναισθηματισμό και όχι από λογική. Και πιστεύω ότι η υπερσυναισθηματική στάση έναντι των «παιδιών» αποτελεί, στην πραγματικότητα, συστατικό ενός εκρηκτικού μείγματος από αμέλεια, περιφρόνηση και βία. Μέρος της είναι, εξάλλου, η αντιμετώπιση των πολιτών ως παιδιά ανεξαρτήτως ηλικίας: ο τοξικός συναισθηματισμός της παιδείας διασπείρεται στην ευρύτερη κοινωνία, καλλιεργείται από τα μέσα ενημέρωσης και αντικαθιστά το ήθος και την αποτελεσματικότητα με την αγανάκτηση και τις φτηνές συγκινήσεις αγάπης και μίσους. Και πάλι, η αγάπη εναλλάσσεται, επιλεκτικά, με το μίσος. Aντί τα παιδιά να μαθαίνουν ότι είναι δημιουργοί της τύχης τους, μαθαίνουν ότι υπόκεινται σ’ ένα αδυσώπητο σύστημα χωρίς διεξόδους, δικαιοσύνη και σχέση αιτίας-αποτελέσματος. Η αισιοδοξία του «όλα είναι δυνατά» υπό την έννοια ότι μπορείς να επιτύχεις ό,τι θελήσεις –ή περίπου– παραμερίζεται μπροστά στη δακρύβρεχτη απαισιοδοξία του «όλα μπορείς να τα πάθεις»: υποτίθεται πως δεν υπάρχει τίποτα να σε προστατέψει από την κοινωνική αδικία, την αρρώστια, την κατάρρευση. Οι θεσμοί, οι νόμοι, η αυτονόητη ανθρώπινη ευγένεια θεωρούνται ανύπαρκτα: η κυρίαρχη ιδέα είναι ότι ο κόσμος είναι απαίσιος κι ότι κάποιοι ακατονόμαστοι, φαντασματικοί «κακοί» επιβουλεύονται τους αδυνάτους. Παραλλήλως, πολλοί γονείς, καθηγητές, δημοσιογράφοι αφαιρούν κάθε προσωπική ευθύνη από τις καθημερινές τραγωδίες: οι ναρκομανείς είναι θύματα των εμπόρων ηρωίνης, οι τρομοκράτες είναι απόρροια της αμείλικτης κρατικής εξουσίας, ενώ οι ληστές, οι διαρρήκτες και οι πορτοφολάδες είναι το φυσικό επακόλουθο των κοινωνικών ανισοτήτων. Στο σχολείο οι αξιόποινες πράξεις δεν τιμωρούνται: οι καθηγητές επιδεικνύουν ευθυνοφοβία, κι εξάλλου ενδιαφέρονται κυρίως για την ησυχία τους και τη δημοτικότητά τους. Ακριβώς αυτό είναι το περιεχόμενο της αδιαφορίας: στην ουσία, αδιαφορούν – συμπεριφέρονται, ας πούμε, σαν δημόσιοι υπάλληλοι. Η εξέλιξη των παιδιών δεν είναι δική τους δουλειά, ιδιαίτερα όταν εμφανίζει προβλήματα που απαιτούν μη δημοφιλείς λύσεις. Ας μην μπούμε εδώ στο παιχνίδι των εξαιρέσεων: εξαιρέσεις, όπως έχουμε επαναλάβει ξανά και ξανά, υπάρχουν παντού. Ο συναισθηματισμός είναι η έκφραση συγκινήσεων χωρίς κριτικό πνεύμα που βασίζεται σε άρνηση της πραγματικότητας: όλοι οι μετανάστες είναι «καλοί», όλοι οι μουσουλμάνοι είναι «μετριοπαθείς» και όποιος διαφωνεί μαζί μας είναι πράκτορας του ιμπεριαλισμού, των μυστικών υπηρεσιών και του κεφαλαίου. Κατ’ αρχήν, οι άνθρωποι που υιοθετούν αυτόν τον συναισθηματισμό αρνούνται να δεχτούν ότι στην ανθρώπινη ζωή υπάρχουν αναπόφευκτες κακοτυχίες, συμφορές, τραγικά συμβάντα, διφορούμενα – ότι δηλαδή δεν μπορούμε να ελέγχουμε τα πάντα κι ότι το καλό συνυπάρχει με το κακό. Κατά δεύτερο λόγο, φαίνεται σαν να μην αναγνωρίζουν τη διαχωριστική γραμμή μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού: το αποτέλεσμα είναι δημόσιες συναισθηματικές εκδηλώσεις οι οποίες προβάλλονται στα μέσα ενημέρωσης και στα ηλεκτρονικά συστήματα δικτύωσης. Πρόκειται για την επικράτηση της ηθικής και αισθητικής των φυλλάδων που μεγεθύνουν τα γεγονότα, προσδίδοντάς τους υπερβολικές διαστάσεις και δημιουργώντας τη λατρεία του θύματος. Η λατρεία του θύματος (που βρίσκεται στα θεμέλια των θρησκειών) τροφοδοτεί μια σειρά από ιδεολογίες και μορφές συμπεριφοράς, όπως τον κοινωνικό μιζεραμπιλισμό και τον αυτοοικτιρμό, οι οποίες, με τη σειρά τους μπορούν να οδηγήσουν σε βίαιες πράξεις εκδίκησης. Έτσι, ένα ευρύ φάσμα εγκλημάτων δικαιολογείται και οι ποινές είναι ανάλογες αυτής της δικαιολόγησης: για τους αισθηματίες, κανείς άνθρωπος δεν «φταίει» για τα εγκλήματά του – για όλα «φταίει» το περιβάλλον του. Η συγκεκριμένη ανάλυση είναι αντιπαραγωγική: καταλήγει στην ελεημοσύνη, σε τυχαίες πράξεις καλοσύνης ή, απλώς, σε δάκρυα, κατηγόριες, απάθεια. Συγκροτείται μια μορφή μισανθρωπισμού: υποτίμηση του ατόμου και συρρίκνωσή του σε ανήμπορο ή επιθετικό θύμα, σε μωρό χαμένο στο δάσος. Ο χριστιανισμός, η αριστερά και η λαϊκή δεξιά συνεργάζονται, με ποικίλες παραλλαγές, στη συγκρότηση αυτής της στάσης που ονομάζεται αλληλεγγύη και ευσπλαχνία. Η «βοήθεια» στις χώρες του Τρίτου Κόσμου –π.χ. η παθητική διοχέτευση προϊόντων: τροφίμων, φαρμάκων κτλ– όπως και η προαναφερθείσα παρηγορητική παιδεία αποτελούν εκδηλώσεις του ίδιου φαινομένου: οι άνθρωποι δεν μαθαίνουν πώς να ψαρεύουν· μαθαίνουν πώς να καταναλώνουν ψάρια ως αποτέλεσμα φιλανθρωπικών πρωτοβουλιών. Κοντολογίς, διδασκόμαστε την επαιτεία από υλική και ψυχική άποψη. Υπάρχει διαλεκτική ανάμεσα στον συναισθηματισμό και τη βαρβαρότητα. Η καταστροφή των εκπαιδευτικών προτύπων οδηγεί στην εξαγρίωση, στην αποδέσμευση από την κοινωνική δικαιοσύνη και στην άρνηση του απογαλακτισμού από το ψευδαισθητικό κράτος-τροφό. Έτσι, τα ακατέργαστα αισθήματα αντικαθιστούν τις ψύχραιμες αναλύσεις και οι «ευάλωτοι» πολίτες παραμένουν ευάλωτοι πολίτες, όπως η Αφρική παραμένει τόπος για ελεημοσύνη. Η άνοδος της Χρυσής Αυγής είναι μια από τις επιπτώσεις αυτής της έκλειψης της λογικής: οι οπαδοί της δεν σκέφτονται, απλώς αισθάνονται – η οργή και το μίσος τους οφείλονται στο ότι νιώθουν ότι αδικήθηκαν. Και αναζητούν ενόχους, αφαιρώντας από τον εαυτό τους οποιαδήποτε ευθύνη. Έτσι, ο αριστερός «ανθρωπισμός» βρίσκει το αντίστοιχό του στον νεοναζιστικό μισανθρωπισμό: σε αμφότερα τα άκρα οι εκτιμήσεις και οι πράξεις οφείλονται σ’ έναν ωκεανό από αντικρουόμενα, τοξικά συναισθήματα – το αποτέλεσμα είναι, εκτός από την απώλεια της ατομικής αξιοπρέπειας, η συσσώρευση φανταστικών προβλημάτων και η αδυναμία επίλυσης αληθινών προβλημάτων. Η Σώτη Τριανταφύλλου είναι Ελληνίδα συγγραφέας και ιστορικός. ΠΗΓΗ: Athens Voice

Γιατί πρέπει ο κόσμος να ενδιαφερθεί για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αύριο

Γιατί πρέπει ο κόσμος να ενδιαφερθεί για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αύριο ( αλλά και κάθε μέρα ) : Γιατί το 30% των παιδιών που διαγιγνώσκονται με σπάνιες γενετικές ασθένειες δεν θα ζήσουν για να δουν τα πέμπτα τους γενέθλια . Μια σκληρή πραγματικότητα που μόνο με στήριξη μπορεί να ανατραπεί αυτό το θλιβερό ποσοστό στο μέλλον.

"Η γεφύρωση του χάσματος της γνώσης για τις Σπάνιες Παθήσεις "

"Η γεφύρωση του χάσματος της γνώσης για τις Σπάνιες Παθήσεις " μια νέα εικονική παρουσίαση από την Global Genes Project που αντικατοπτρίζει την σημαντικότητα για εκπαίδευση των γιατρών της πρωτοβάθμιας φροντίδας γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις αλλά και τις σωματικές και κοινωνικές επιπτώσεις αυτών στους πάσχοντες και τις οικογένειες τους . Μια " Σπάνια εικόνα " ακριβώς στην ώρα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, για την Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου 2014.

SOS Πνευμονολόγος κατ' οίκον

Από τους γιατρούς SOS ΣΤΟ 1016 • Όλο το 24 ωρο ακόμα και αργίες. • Καθορισμένες τιμές από 80 € με απόδειξη • Διακοπή καπνίσματος -Σπιρομέτρηση - ΧΑΠ- Άσθμα • Ενημέρωση ασθενή και θεράποντα με ιατρική γνωμάτευση • Παρακολούθηση της υγείας τα επόμενα 24ωρα • Η υπηρεσία Πνευμονολόγος κατ' οίκον τηρεί όλες τις προδιαγραφές και τον τρόπο λειτουργίας των SOS Ιατρών. Παθήσεις και συμπτώματα που αντιμετωπίζει ο SOS Πνευμονολόγος κατ’ οίκον • ΧΑΠ (Χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια) • Άσθμα • Λοιμώξεις αναπνευστικού (Βρογχίτιδα, Πνευμονία) • Αναπνευστική ανεπάρκεια • Διάμεσα αναπνευστικά προβλήματα • Φυματίωση • Σύνδρομο άπνοιας στον ύπνο • Νευρολογικά προβλήματα με επίπτωση στο αναπνευστικό (πχ πνευμονία από εισρόφηση) • Βήχας • Δύσπνοια • Διακοπή καπνίσματος • Σπιρομέτρηση • Βρογχοδιαστολή- Νεφελοποίηση • Οξυμετρία • Αέρια αίματος

Αβέβαιη η πρόσβαση στις θεραπείες για «σπάνιους» ασθενείς

Μετ’ εμποδίων ή και αβέβαιη είναι η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς, αν και μπορεί να είναι διαγνωσμένοι με σπάνια πάθηση, δεν είναι σίγουρο πως υπάρχει η θεραπεία που θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους ή και θα τους κρατήσει στη ζωή. Επιπλέον, μεγάλη ταλαιπωρία βιώνουν οι ασθενείς για των οποίων την πάθηση υπάρχει θεραπεία, καθώς οι υπάρχουσες δομές στο σύστημα υγείας καθιστούν την πρόσβασή τους σε αυτή ολοένα και πιο δυσχερή. Τα παραπάνω επισήμαναν σε συνέντευξη Τύπου της ΕΕΣΠΟΦ, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), ο Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), Καθ. κ. Δημοσθένης Μπούρος, ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου της Αθήνας (ΙΣΑ) κ. Γιώργος Πατούλης, ο Γενικός Γραμματέας της ΕΕΣΠΟΦ κ. Αντώνης Αυγερινός, ο Επικεφαλής Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ και Διευθύνων Σύμβουλος της Shire Hellas Δρ. Χρήστος Δάκας και η Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κα Αγγελική Πρεφτίτση. Σύμφωνα με τον κ. Μπούρο, με τον όρο «σπάνιες παθήσεις» αναφερόμαστε σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Το γεγονός, ωστόσο, ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000 έως 8.000, ανεβάζει σημαντικά τον συνολικό αριθμό των πασχόντων. Εκτιμάται ότι σήμερα στην Ελλάδα οι «σπάνιοι ασθενείς» ανέρχονται σε σχεδόν ένα εκατομμύριο. Οι «σπάνιες παθήσεις» αφορούν νόσους που αποδίδονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις με σημαντική πιθανότητα κληρονομικής μετάδοσής τους, οι οποίες οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα, μείωση του προσδόκιμου επιβίωσης και ανάγκη για συνεχή θεραπεία. «Λόγω της σπανιότητάς τους, πολλά από τα νοσήματα αυτά δεν είναι γνωστά στον ιατρικό κόσμο. Ένας γιατρός μπορεί να έχει διδαχθεί ορισμένα από αυτά στην Ιατρική Σχολή, αλλά να μην τα έχει συναντήσει στην καθημερινή πράξη. Έτσι, σε ορισμένες περιπτώσεις η διάγνωση μίας σπάνιας πάθησης, μπορεί να γίνει έπειτα από 10 ή 15 χρόνια», ανέφερε χαρακτηριστικά. Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. Αξιοσημείωτο είναι επίσης, πως υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί. Εντυπωσιακή είναι και η επισήμανση των ειδικών σχετικά με το ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που έχει για τους ασθενείς η διαδικασία μέχρι τη διάγνωση. Σύμφωνα με αναφορές, οι ίδιοι οι ασθενείς διαχειρίζονται ηπιότερα το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για την διαγνωσμένη πάθησή τους, σε σχέση με την συναισθηματική αναστάτωση που βιώνουν όλο το χρονικό διάστημα μέχρι να διαγνωστεί η ασθένειά τους. Ο κ. Πατούλης τόνισε μεταξύ άλλων: «Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών ξεκίνησε, εδώ και ένα χρόνο, μια αγαστή συνεργασία με την ΕΕΣΠΟΦ, ώστε να ευαισθητοποιήσει και να κινητοποιήσει τους γιατρούς μέλη του προς την ανίχνευση των ασθενών με σπάνιο νόσημα και την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας τους. Πιστεύουμε ότι η πολιτεία πρέπει να έχει κεντρικούς ελεγκτικούς μηχανισμούς πιστοποίησης των Κλινικών και των Εργαστηρίων που αναλαμβάνουν τη διάγνωση και τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων, ενώ παράλληλα, πρέπει να γίνει αναπροσδιορισμός των οριζόντιων περικοπών που υποχρεώνουν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να πληρώνουν πολλά από την τσέπη τους στη δωρεάν υγεία, καθώς και να βρεθεί λύση για τους εκατοντάδες ανασφάλιστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα που είναι αποκλεισμένοι και από τη διάγνωση και από τη θεραπεία.» Ο κ. Αυγερινός, αναφέρθηκε στα Κέντρα Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. «Υπάρχει η ανάγκη να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα. Η διαμόρφωση ενός Νομικού Πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στην δημιουργία περισσοτέρων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωστούν ευκολότερα και πιο έγκαιρα, με παράλληλα οφέλη για το σύστημα υγείας. Είναι χαρακτηριστικό, πως στην Ελλάδα, ενώ εκτιμάται πως οι «σπάνιοι ασθενείς» είναι περίπου ένα εκατομμύριο, μόνο μερικές εκατοντάδες από αυτούς έχουν διαγνωστεί.» Για την ανάγκη εκπόνησης και υλοποίησης ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα έκανε λόγο ο Δρ. Χ. Δάκας. «Μία εθνική στρατηγική ολοκληρωμένης προσέγγισης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, προωθεί την σταθερή, βιώσιμη και ολιστική διαχείριση των ασθενειών αυτών, με σημαντικότατα οφέλη για όλους - την υγεία και την ποιότητα ζωής των σπάνιων ασθενών, την εξοικονόμηση σημαντικών πόρων από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και την δημιουργία ενός σταθερού και προβλέψιμου περιβάλλοντος για τις εταιρείες για την παροχή αυτών των υψηλού κόστους αλλά και αξίας για τους ασθενείς, θεραπειών.» Η κυρία Πρεφτίτση αναφέρθηκε στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι πάσχοντες από «σπάνιες νόσους», καθώς, σε αρκετές περιπτώσεις, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν παρότι είναι χρονίως πάσχοντες και έχουν μηδενική συμμετοχή, ενώ σε άλλες, ταλαιπωρούνται να προμηθευτούν εγκαίρως τα φάρμακα τους. Περαιτέρω, το “πλαφόν” της συνταγογράφησης μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα στην χορήγηση απαραίτητων θεραπειών για τη ζωή τους. Η δε πρόσβασή τους σε Κέντρα Αναφοράς και εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται πλέον και από την οικονομική κατάσταση του ασθενούς που λόγω των διαφόρων επιβαρύνσεων ενόψει της κρίσης, γίνεται ακόμα πιο δύσκολη. «Ένα ακόμη σημαντικό πρόβλημα είναι η καθυστέρηση πρόσβασης των ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω της μεγάλης καθυστέρησης που υπάρχει στην έκδοση της θετικής λίστας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει ήδη από το 2010 μία σειρά από "ορφανά" φάρμακα τα οποία δεν έχουν, όμως, διατεθεί ακόμη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να βρίσκονται σε κίνδυνο για τη ζωή τους» δήλωσε σχετικά. Πηγή: onmed.gr

ΚΑΘΑΡΙΣΕ ΤΟΥΣ ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΦΥΣΙΚΑ:Οι καλύτερες τροφές για να καθαρίσετε τους Πνεύμονες σας

Θα πρέπει να είναι αυτονόητο ότι τα πνευμόνια μας είναι ένα από τα πιο σημαντικά όργανα του σώματός μας. Κάθε μέρα ο μέσος άνθρωπος χρειάζεται περίπου 20.000 αναπνοές. Κάθε μία από αυτές τις αναπνοές τροφοδοτείται από τους πνεύμονές μας, που εργάζονται 24 ώρες την ημέρα για να εισπνέουν α και να εξαγάγουν τα απαραίτητα αέρια για την επιβίωση. Οι ασθένειες των πνευμόνων είναι μερικές από τις πιο κοινές ιατρικές καταστάσεις σε όλο τον κόσμο. Αναπνευστικές ασθένειες κυμαίνονται από ήπιες έως απειλητικές για τη ζωή, και περιλαμβάνουν παθήσεις όπως το άσθμα, πνευμονία, τον καρκίνο του πνεύμονα, βρογχίτιδα, κυστική ίνωση και άλλες. Η άσκηση, η αποχή από το κάπνισμα και την αποφυγή της ρύπανσης για τους ανθρώπους θα εξασφαλίσει την υγεία των πνευμόνων. Η σωστή διατροφή μπορεί επίσης να διαδραματίσει έναν μεγάλο ρόλο στη φροντίδα για την υγεία των πνευμόνων σας; Τα Σταυρανθή λαχανικά Μια σταυρανθή λαχανικών είναι οποιαδήποτε τρόφιμα που είναι μέλος της οικογένειας από τα λάχανα. Είναι γενικά γεμάτα με αντιοξειδωτικά που βοηθούν τις τοξίνες να φυσικά καθαρίσει το σώμα σας. Μερικές από τις πιο δημοφιλείς επιλογές για τους ανθρώπους που επιδιώκουν την υγεία των πνευμόνων είναι το μπρόκολο, το κουνουπίδι, το λάχανο και Τροφές με καροτενοειδή Καροτενοειδές είναι μια πορτοκαλί χρωστική ουσία αντιοξειδωτική που κόβουν τους κινδύνους στην ανάπτυξης καρκίνου του πνεύμονα. Τα καροτενοειδή βρίσκονται στα φρούτα και τα λαχανικά χαρακτηρίζονται με πορτοκαλί ή κόκκινο χρώμα. Τα καρότα είναι μια μεγάλη επιλογή, λόγω της βήτα-καροτίνη σε αυτά. Αυτό το αντιοξειδωτικό μετατρέπεται την βιταμίνη Α, η οποία μπορεί να βοηθήσει να μειώσει το περιστατικό του άσθματος. Τα τρόφιμα με ωμέγα-3 λιπαρά οξέα Αυτό το λιπαρό οξύ είναι ζωτικής σημασίας για την υγεία σας. Προκαταρκτικές μελέτες δείχνουν ότι τα τρόφιμα που είναι πλούσια σε λιπαρά οξέα έχουν ευεργετική επίδραση στο άσθμα. Εάν δεν μπορείτε να πάρετε αρκετό από αυτό μέσα από ψάρια, ξηρούς καρπούς ή λιναρόσπορος, δοκιμάστε τη λήψη ένα από τα πολλά συμπληρώματα διαθέσιμα Τροφές με φολικό οξύ Αυτά τα τρόφιμα είναι για την καταπολέμηση της διαδικασίας των καρκινογόνων ουσιών του πνεύμονα και την πρόληψη μορφών καρκίνου. Μερικές μεγάλες επιλογές περιλαμβάνουν το σπανάκι, σπαράγγια, παντζάρια και φακές. Σκόρδο Το σκόρδο έχει παραμείνει μια βάση για διάφορες φυσικές πρακτικές υγείας, λόγω του αντι-φλεγμονώδεις ιδιότητες. Το υψηλό επίπεδο της allicin μειώνει την φλεγμονή και καταπολεμά τις λοιμώξεις. Καταστρέφει τις ελεύθερες ρίζες και μπορεί να βοηθήσει στην βελτίωση του άσθματος. Τροφές με βιταμίνη C Τα τρόφιμα που περιέχουν υψηλές ποσότητες βιταμίνης C θα βοηθήσουν τους πνεύμονές σας να μεταφέρει αποτελεσματικά το οξυγόνο σε όλο το σώμα. Τα τρόφιμα που είναι με καλές πηγές βιταμίνης C και δημοφιλείς επιλογές για την υγεία των πνευμόνων είναι: ακτινίδια, πορτοκάλια, κόκκινες και πράσινες πιπεριές (πιπεριές), τα εσπεριδοειδή, όπως τα πορτοκάλια, τα λεμόνια, γκρέιπφρουτ και, λαχανικών και χυμών τομάτας, φράουλες, μπρόκολο, ανανάδες, μάνγκο και πεπόνι πεπόνι. Μούρα Τα μούρα είναι ένα από τα πλουσιότερα φρούτα αντιοξειδωτικά, που περιέχουν τις πολυφαινόλες και ανθοκυανίνες του φλαβονοειδή β-καροτένιο, λουτεΐνη και ζεαξανθίνη. Αυτά τα αντιοξειδωτικά προστατεύουν τους πνεύμονές σας από τον καρκίνο, τις ασθένειες και την μόλυνση. Ερευνες αναφέρουν ότι ο χυμός φρούτων που περιέχει σκούρα μούρα, όπως τα σμέουρα, τα βατόμουρα ή βατόμουρα, μπορεί να βοηθήσει να μειώσουν τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του πνεύμονα. Μήλα Τα φλαβονοειδή εχει ποικιλία βιταμινών στην διατήρηση της υγιούς αναπνευστική λειτουργία και εμποδίζουν την ανάπτυξη των ασθενειών των πνευμόνων. Τζίντζερ Αυτό το μπαχαρικό είναι απίστευτα εύκολο να ενσωματωθούν στο γεύμα σας για μια προστιθέμενη γεύση και τόνωση της υγείας. Η αντι-φλεγμονώδη λειτουργία του καθαρίζει τους πνεύμονές σας από την παρατεταμένη ρύπανσης που θα μπορούσε να οδηγήσει σε προβλήματα υγείας. Κουρκούμη Αυτό το μπαχαρικό είναι παρόμοια με το τζίντζερ στα οφέλη για την υγεία των πνευμόνων τους με αντι-φλεγμονώδεις ιδιότητες. Ως ένα πρόσθετο πλεονέκτημα τα υψηλά ποσά της κουρκουμίνης μπορεί να οδηγήσει στην εξάλειψη των καρκινικών κυττάρων. Γκρέιπ φρουτ Η πικρή γεύση του φρούτου, θα επωφεληθεί από τον πλούτο του πνεύμονα με στήριξη των βιταμινών και ανόργανων συστατικών σε αυτό. Οι εμπειρογνώμονες υγείας δείχνουν ότι τα φλαβονοειδή στα φρούτα είναι δυνατά για τον καθαρισμό από τους πνεύμονες που έχουν πραγματοποιηθεί από καρκινογόνες ουσίες. Ρόδια Αυτό το φρούτο περιέχει πολλά αντιοξειδωτικά που είναι καλό να συμπεριλάβετε στη διατροφή σας. οι διατροφικές ιδιότητες του αυτό το νόστιμο φρούτο μπορεί να επιβραδύνει την ανάπτυξη των θεμάτων των πνευμόνων συμπεριλαμβανομένης της ανάπτυξης του όγκου. Τρόφιμα με μαγνήσιο Το μαγνήσιο είναι ένα μέταλλο που είναι συνήθως συνιστάται σε άτομα που πάσχουν από άσθμα θέματα. Μπορεί να αυξήσει την χωρητικότητα των πνευμόνων και να αξιοποιεί την αποτελεσματικότητα της αναπνευστικής διαδικασίας. Ένας εύκολος τρόπος για να πάρετε αυτό το ορυκτό είναι μέσα από σπόρους, ξηρούς καρπούς ή φασόλια. Νερό Για άλλη μια φορά, όταν πρόκειται για την φυσική υγεία το νούμερο ένα φάρμακο που συνήθως είναι το νερό. Αν και μπορεί να φαίνεται ήπιο, το σώμα μας το χρειάζεται για πολλούς και διάφορους λόγους. Περισσότερο νερό στη διατροφή σας μπορεί να κάνει την διαδικασία του κυκλοφορικού σας που εργάζεται, διατηρώντας παράλληλα τους πνεύμονές σας ενυδατωμένους και έτοιμους να καθαρίσουν τις ανεπιθύμητες τοξίνες. Η αμερικανική ένωση πνευμόνων λένε ότι οι περισσότεροι άνθρωποι είναι έκπληκτοι αν μάθουν ότι τα τρόφιμα που τρώμε μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή τους. Και πράγματι, για άλλη μια φορά βλέπουμε ότι η διαφοροποίηση στην διατροφή μας είναι σημαντική για την υγεία μας, καθώς κανένα μεμονωμένο τρόφιμο δεν θα παρέχει όλα τα θρεπτικά συστατικά που χρειαζόμαστε. Έτσι, εάν θέλετε να καθαρίσει τους πνεύμονές σας, μην ξεχάσετε να καταναλώνουν στη διατροφή σας πολλά ποικιλία των παραπάνω τροφών για τη διατήρηση της υγείας των πνευμόνων σας. Μια άλλη τεχνική για τον καθαρισμό των πνευμόνων σας είναι μέσα από η βαθιά αναπνοή. Μπορούμε βαθιά ανάσα και εκπνεύστε πλήρως για να μεγιστοποιηθεί το αποτέλεσμα καθαρισμού. Βαθιά αναπνοή και καθαρός αέρας είναι πολύ χρήσιμος για τη διατήρηση των πνευμόνων να είναι υγιής και απαλλαγμένος από τις τοξίνες. ΠΗΓΗ healthyandnaturalworld.com

RareConnect: Διαδικτυακή Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μιας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά σχετικά με την Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.). Η Π.Υ. είναι μια σπάνια πνευμονική διαταραχή, στην οποία η πίεση του αίματος στην πνευμονική αρτηρία αυξάνεται πολύ περισσότερο από τα φυσιολογικά επίπεδα, οδηγώντας σε δύσπνοια, ζάλη, λιποθυμία, καθώς και σε άλλα συμπτώματα, τα οποία χειροτερεύουν μετά από άσκηση, ενώ επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή λειτουργία του ατόμου. Στην Ελλάδα, αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται ότι έχουν προσβληθεί από τη συγκεκριμένη νόσο 350-550 άνθρωποι. Τι είναι η Πνευμονική Υπέρταση; Ο όρος Πνευμονική Υπέρταση αναφέρεται στην υψηλή πίεση του αίματος μέσα στα αιμοφόρα αγγεία των πνευμόνων. Ενώ στην Υπέρταση –γνωστή και ως Υψηλή Αρτηριακή Πίεση–, τα τοιχώματα των αρτηριών όλου του σώματος γίνονται παχύτερα και λιγότερο ελαστικά, στην Π.Υ. επηρεάζονται μονάχα οι πνευμονικές αρτηρίες, δηλαδή τα αγγεία που μεταφέρουν αίμα από την καρδιά προς τους πνεύμονες με σκοπό την πρόσληψη οξυγόνου. Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.) είναι μια σπάνια μορφή Π.Υ., η οποία, λόγω της σκλήρυνσης και στένωσης των αιμοφόρων αγγείων, οδηγεί σε παθολογική και συνεχή αύξηση της μέσης πνευμονικής αρτηριακής πίεσης, με αποτέλεσμα να καταπονείται σημαντικά η καρδιά, και ιδιαίτερα το δεξιό της τμήμα, προκαλώντας δεξιά καρδιακή επιβάρυνση. Μερικά από τα συμπτώματα της Π.Α.Υ. είναι δύσπνοια, κόπωση, λήθαργος, ζάλη, πόνος στο στήθος, λιποθυμία και κατακράτηση υγρών (πρήξιμο στα χέρια, στα πόδια, ή στην κοιλιά). Τι προκαλεί Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση; Σε πολλές περιπτώσεις δεν εντοπίζεται κάποια αιτία για την εμφάνιση της Π.Α.Υ., οπότε μιλάμε για Πρωτοπαθή (ή Ιδιοπαθής) Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Π.Α.Υ.). Ωστόσο, κάποιες φορές, η παρουσία Π.Υ. μπορεί να αποδοθεί σε διάφορες άλλες παθήσεις –ασθένειες του συνδετικού ιστού, συγγενείς καρδιοπάθειες, ηπατικές διαταραχές, HIV, και άλλα–, και τότε μιλάμε για Δευτεροπαθή Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Δ.Π.Α.Υ.). Τέλος, υπάρχει και η Κληρονομική Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Κ.Π.Α.Υ.), αν και αρκετά σπάνια, η οποία εντοπίζεται στα μέλη μιας οικογένειας και οφείλεται σε γενετικούς παράγοντες. Πώς αναγνωρίζει ο γιατρός ότι κάποιος πάσχει από Πνευμονική Υπέρταση; Η Π.Υ. πολλές φορές είναι δύσκολο να διαγνωστεί κατά τη διάρκεια μιας απλής εξέτασης, κι αυτό γιατί τα πιο κοινά συμπτώματά της συνδέονται και με πολλές άλλες ασθένειες. Προκειμένου, λοιπόν, να διευκρινιστεί εάν ένα άτομο έχει προσβληθεί από τη νόσο, η ιατρική ομάδα προγραμματίζει εξειδικευμένες εξετάσεις, μεταξύ των οποίων έλεγχος πνευμονικής λειτουργίας και υπερηχοκαρδιογράφημα. Εάν τα αποτελέσματα αυτών των εξετάσεων υποστηρίξουν την πιθανότητα ύπαρξης Π.Υ., ο γιατρός θα προγραμματίσει στη συνέχεια έναν καρδιακό καθετηριασμό, ο οποίος επικεντρώνεται στη δεξιά καρδία και παρέχει σημαντικές πληροφορίες για τις πιέσεις στις διάφορες κοιλότητες της καρδιάς και τη ροή του αίματος δια μέσου της καρδιάς και της πνευμονικής αρτηρίας. Υπάρχει θεραπεία για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση; Το μοναδικό φάρμακο με έγκριση που κυκλοφορεί τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα σχετικά με την αντιμετώπιση της Π.Α.Υ. σε ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, και όχι μόνο, είναι η φαρμακευτική ουσία bosentan, η οποία έχει δοκιμαστεί με εξαιρετικά αποτελέσματα τόσο σε ενήλικες, όσο και σε παιδιά, ενώ είναι ασφαλής για μακροχρόνια χρήση. Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση Ο Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση (http://www.phagr.com/Sylogos.htm) έχει ως στόχο την ανάδειξη και υποστήριξη όλων των ερευνητικών μελετών και δραστηριοτήτων σχετικά με την Π.Υ., ενώ αποβλέπει στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας ζωής των πασχόντων με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, η οποία συμβάλλει στην καλύτερη και αποτελεσματικότερη διάγνωση, περίθαλψη και κοινωνική υποστήριξη των ασθενών, καθώς και στην ψυχολογική υποστήριξη των ιδίων και των οικογενειών τους. Για περαιτέρω πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε τη Διαδικτυακή Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση (http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/pulmonary-hypertension), καθώς και την Ελληνική Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση, τον πρώτο ενημερωτικό οργανισμό του FaceBook που δίνει πολλές χρήσιμες πληροφορίες στους ασθενείς (https://www.facebook.com/PulmonaryHypertensionGreece). Πηγή: http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/pulmonary-hypertension Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη

Νοέμβριος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση

Παρακολουθήστε την Δράση μας σε όλα τα Media https://www.facebook.com/HellenicPulmonaryHypertension http://instagram.com/ioanna07spanioi https://twitter.com/ialissandratou http://www.pinterest.com/phgreece/boards/ https://www.facebook.com/ioanna.alissandratou

Νοέμβριος. Μήνας ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση

Νοέμβριος - Μήνας ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση

Νοέμβριος - Μήνας ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση

My Breathtaking Story

Στην μνήμη της Ρόζι .... για να αναπνέει ελεύθερα http://www.youtube.com/v/xfft-E23utc?version=3&autohide=1&autohide=1&autoplay=1&feature=share&showinfo=1&attribution_tag=wgmKylrDUWQwgk9NYlBFMA

New Genetic Cause of Pulmonary Hypertension Identified

http://www.youtube.com/v/SgfKk71XcJ8?autohide=1&version=3&autoplay=1&autohide=1&attribution_tag=coNy300crx_OXd4fEqmJqA&feature=share&showinfo=1

Breathtaking Campaign Raises Awareness of Pulmonary Hypertension

http://www.youtube.com/v/cWgNdWi2rNo?autohide=1&version=3&showinfo=1&attribution_tag=33WHHWuqMsZiRYQcctj7kQ&autohide=1&autoplay=1&feature=share