Πέμπτη, 21 Νοεμβρίου 2013

RareConnect: Διαδικτυακή Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μιας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά σχετικά με την Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.). Η Π.Υ. είναι μια σπάνια πνευμονική διαταραχή, στην οποία η πίεση του αίματος στην πνευμονική αρτηρία αυξάνεται πολύ περισσότερο από τα φυσιολογικά επίπεδα, οδηγώντας σε δύσπνοια, ζάλη, λιποθυμία, καθώς και σε άλλα συμπτώματα, τα οποία χειροτερεύουν μετά από άσκηση, ενώ επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή λειτουργία του ατόμου. Στην Ελλάδα, αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται ότι έχουν προσβληθεί από τη συγκεκριμένη νόσο 350-550 άνθρωποι. Τι είναι η Πνευμονική Υπέρταση; Ο όρος Πνευμονική Υπέρταση αναφέρεται στην υψηλή πίεση του αίματος μέσα στα αιμοφόρα αγγεία των πνευμόνων. Ενώ στην Υπέρταση –γνωστή και ως Υψηλή Αρτηριακή Πίεση–, τα τοιχώματα των αρτηριών όλου του σώματος γίνονται παχύτερα και λιγότερο ελαστικά, στην Π.Υ. επηρεάζονται μονάχα οι πνευμονικές αρτηρίες, δηλαδή τα αγγεία που μεταφέρουν αίμα από την καρδιά προς τους πνεύμονες με σκοπό την πρόσληψη οξυγόνου. Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.) είναι μια σπάνια μορφή Π.Υ., η οποία, λόγω της σκλήρυνσης και στένωσης των αιμοφόρων αγγείων, οδηγεί σε παθολογική και συνεχή αύξηση της μέσης πνευμονικής αρτηριακής πίεσης, με αποτέλεσμα να καταπονείται σημαντικά η καρδιά, και ιδιαίτερα το δεξιό της τμήμα, προκαλώντας δεξιά καρδιακή επιβάρυνση. Μερικά από τα συμπτώματα της Π.Α.Υ. είναι δύσπνοια, κόπωση, λήθαργος, ζάλη, πόνος στο στήθος, λιποθυμία και κατακράτηση υγρών (πρήξιμο στα χέρια, στα πόδια, ή στην κοιλιά). Τι προκαλεί Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση; Σε πολλές περιπτώσεις δεν εντοπίζεται κάποια αιτία για την εμφάνιση της Π.Α.Υ., οπότε μιλάμε για Πρωτοπαθή (ή Ιδιοπαθής) Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Π.Α.Υ.). Ωστόσο, κάποιες φορές, η παρουσία Π.Υ. μπορεί να αποδοθεί σε διάφορες άλλες παθήσεις –ασθένειες του συνδετικού ιστού, συγγενείς καρδιοπάθειες, ηπατικές διαταραχές, HIV, και άλλα–, και τότε μιλάμε για Δευτεροπαθή Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Δ.Π.Α.Υ.). Τέλος, υπάρχει και η Κληρονομική Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Κ.Π.Α.Υ.), αν και αρκετά σπάνια, η οποία εντοπίζεται στα μέλη μιας οικογένειας και οφείλεται σε γενετικούς παράγοντες. Πώς αναγνωρίζει ο γιατρός ότι κάποιος πάσχει από Πνευμονική Υπέρταση; Η Π.Υ. πολλές φορές είναι δύσκολο να διαγνωστεί κατά τη διάρκεια μιας απλής εξέτασης, κι αυτό γιατί τα πιο κοινά συμπτώματά της συνδέονται και με πολλές άλλες ασθένειες. Προκειμένου, λοιπόν, να διευκρινιστεί εάν ένα άτομο έχει προσβληθεί από τη νόσο, η ιατρική ομάδα προγραμματίζει εξειδικευμένες εξετάσεις, μεταξύ των οποίων έλεγχος πνευμονικής λειτουργίας και υπερηχοκαρδιογράφημα. Εάν τα αποτελέσματα αυτών των εξετάσεων υποστηρίξουν την πιθανότητα ύπαρξης Π.Υ., ο γιατρός θα προγραμματίσει στη συνέχεια έναν καρδιακό καθετηριασμό, ο οποίος επικεντρώνεται στη δεξιά καρδία και παρέχει σημαντικές πληροφορίες για τις πιέσεις στις διάφορες κοιλότητες της καρδιάς και τη ροή του αίματος δια μέσου της καρδιάς και της πνευμονικής αρτηρίας. Υπάρχει θεραπεία για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση; Το μοναδικό φάρμακο με έγκριση που κυκλοφορεί τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα σχετικά με την αντιμετώπιση της Π.Α.Υ. σε ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, και όχι μόνο, είναι η φαρμακευτική ουσία bosentan, η οποία έχει δοκιμαστεί με εξαιρετικά αποτελέσματα τόσο σε ενήλικες, όσο και σε παιδιά, ενώ είναι ασφαλής για μακροχρόνια χρήση. Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση Ο Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση (http://www.phagr.com/Sylogos.htm) έχει ως στόχο την ανάδειξη και υποστήριξη όλων των ερευνητικών μελετών και δραστηριοτήτων σχετικά με την Π.Υ., ενώ αποβλέπει στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας ζωής των πασχόντων με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, η οποία συμβάλλει στην καλύτερη και αποτελεσματικότερη διάγνωση, περίθαλψη και κοινωνική υποστήριξη των ασθενών, καθώς και στην ψυχολογική υποστήριξη των ιδίων και των οικογενειών τους. Για περαιτέρω πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε τη Διαδικτυακή Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση (http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/pulmonary-hypertension), καθώς και την Ελληνική Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση, τον πρώτο ενημερωτικό οργανισμό του FaceBook που δίνει πολλές χρήσιμες πληροφορίες στους ασθενείς (https://www.facebook.com/PulmonaryHypertensionGreece). Πηγή: http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/pulmonary-hypertension Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη