Παρασκευή, 22 Νοεμβρίου 2013

Οι συγκινητικές φωτογραφίες ενός φωτογράφου που απαθανατίζει τον δίδυμο αδερφό του να παλεύει στην καθημερινότητά του με την Εγκεφαλική Παράλυση

Ο φωτογράφος Κρίστροφερ Καποτσιέλλο γεννήθηκε μόνο πέντε λεπτά πριν τον δίδυμο αδερφό του, Νίκ. Παρόλα αυτά όταν ο Νικ γεννήθηκε δεν ανέπνεε. Ο νεαρότερος δίδυμος διαγνώστηκε με Εγκεφαλική Παράλυση, η οποία προκαλεί στους μύες του Νικ σπασμούς και κράμπες οποιαδήποτε στιγμή της ημέρας, που μπορούν να διαρκέσουν από λεπτά μέχρι μέρες. Εκτός από τις κράμπες και τους σπασμούς ο Νικ μπορεί να περπατήσει και να μιλήσει σε ένα λειτουργικό επίπεδο. «Κατανοεί αρκετά για τον κόσμο που ζει, ώστε να ξέρει τι χάνει», είπε ο Καποτσιέλλο στους New York Times. « Όταν τον κοιτάζω νιώθω χαμένος», έγραψε ο Καποτσιέλλο σε ένα μήνυμα στην εφημερίδα Huffington Post. «Απορώ που είναι η Δικαιοσύνη σε όλο αυτό. Είμαι ο αδερφός που επιβίωσε και έχει επιλογές, και εκείνος είναι αυτός που υποφέρει και δεν έχει αντίστοιχες επιλογές». Ο Καποτσιέλλο δυσκολευόταν να βρει λέξεις, ώστε να εκφράσει τα αισθήματά του, και σαν αποτέλεσμα αυτής της δυσκολίας δοκίμασε άλλες μεθόδους έκφρασης. Μια από αυτές ήταν και η φωτογραφία. «Λίγο είχε να κάνει με το να δείξουμε πως είναι να ζεις με Εγκεφαλική Παράλυση μα περισσότερο θέλαμε να μοιραστούμε τις ιστορίες μας σαν αδέρφια και να υπάρξω επιτέλους, ανοιχτός μπροστά στα μοιρολόγια μου. Αυτό που ακόμα ήθελα ήταν να μοιραστώ πώς κατάφερα να αφήσω πίσω την ενοχή που κουβαλούσα όντας το υγιές δίδυμο». Ο Καποτσιέλλο εξηγεί στο Kickstarter. Στις συναρπαστικές ασπρόμαυρες φωτογραφίες ο Καποτσιέλλο συλλαμβάνει ένα ίσως μη-ρομαντικό αλλά παρόλα αυτά γεμάτο αγάπη πορτραίτο της ζωής με Εγκεφαλική Παράλυση. Είτε απαθανατίζοντας τις δυσκολίες που βιώνονται σε μια χαοτική ιατρική διαδικασία είτε σε ένα μοναχικό ταξίδι να ανέβει μια σκάλα, ο Καποτσιέλλο αναπαριστά τον πόνο και τη δύναμη με αποστομωτική ειλικρίνεια. Όταν ο Νίκ δεν φοράει τα νοσοκομειακά ρούχα συνηθίζει να ντύνεται με δερμάτινα μπουφάν, φανελάκια και περιστασιακά φοράει σκουλαρίκι, κάνοντάς τον να ξεχωρίζει για την προσωπικότητά του και όχι για την αναπηρία του. Ο Καποτσιέλλο φωτογραφίζει την αναπηρία του Νικ εδώ και δεκατρία χρόνια, αποκτώντας γνώση και για τον αδερφό του αλλά και για τον ίδιο κατά τη διαδικασία αυτή. «Απορώ, είπε ο Καποτσιέλλο στους New York Times, αν τελικά ο πόνος του αδερφού μου με έμαθε πώς να ζω». Ο Καποτσιέλλο βρίσκεται τώρα σε μια προσπάθεια να κάνει τη συλλογή των φωτογραφιών του ένα βιβλίο που θα έχει τίτλο «Η απόσταση μεταξύ μας». Μολονότι η καμπάνιά του που θα χρηματοδοτήσει την έκδοση του βιβλίου του έχει ακόμα δύο εβδομάδες μέχρι να τελειώσει έχει ήδη μαζέψει τα $ 16,000 που χρειάζονταν για να ξεκινήσει το σχέδιο. μετάφραση: Έφη Λαγωνίκα πηγή: http://www.huffingtonpost.com/2013/08/30/christopher-capozziello_n_38315...

18-24 Νοεμβρίου 2013, Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης

Στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης 18-24 Νοεμβρίου 2013, ο Πανελλήνιος Σύλλογος ’’Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική νόσο’’ έχει οργανώσει ένα πρόγραμμα δράσεων ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης. Nα πούμε ότι η η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis στα Αγγλικά, Mucoviscidose στα Γαλλικά) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Συλλόγου: http://www.cysticfibrosis.gr/index.php/el/component/k2/item/189-imerida Πηγή: http://www.cysticfibrosis.gr/ Επιμέλεια : Ελίνα Μιαούλη

Πέμπτη, 21 Νοεμβρίου 2013

RareConnect: Διαδικτυακή Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μιας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά σχετικά με την Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.). Η Π.Υ. είναι μια σπάνια πνευμονική διαταραχή, στην οποία η πίεση του αίματος στην πνευμονική αρτηρία αυξάνεται πολύ περισσότερο από τα φυσιολογικά επίπεδα, οδηγώντας σε δύσπνοια, ζάλη, λιποθυμία, καθώς και σε άλλα συμπτώματα, τα οποία χειροτερεύουν μετά από άσκηση, ενώ επηρεάζουν σημαντικά την καθημερινή λειτουργία του ατόμου. Στην Ελλάδα, αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται ότι έχουν προσβληθεί από τη συγκεκριμένη νόσο 350-550 άνθρωποι. Τι είναι η Πνευμονική Υπέρταση; Ο όρος Πνευμονική Υπέρταση αναφέρεται στην υψηλή πίεση του αίματος μέσα στα αιμοφόρα αγγεία των πνευμόνων. Ενώ στην Υπέρταση –γνωστή και ως Υψηλή Αρτηριακή Πίεση–, τα τοιχώματα των αρτηριών όλου του σώματος γίνονται παχύτερα και λιγότερο ελαστικά, στην Π.Υ. επηρεάζονται μονάχα οι πνευμονικές αρτηρίες, δηλαδή τα αγγεία που μεταφέρουν αίμα από την καρδιά προς τους πνεύμονες με σκοπό την πρόσληψη οξυγόνου. Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.) είναι μια σπάνια μορφή Π.Υ., η οποία, λόγω της σκλήρυνσης και στένωσης των αιμοφόρων αγγείων, οδηγεί σε παθολογική και συνεχή αύξηση της μέσης πνευμονικής αρτηριακής πίεσης, με αποτέλεσμα να καταπονείται σημαντικά η καρδιά, και ιδιαίτερα το δεξιό της τμήμα, προκαλώντας δεξιά καρδιακή επιβάρυνση. Μερικά από τα συμπτώματα της Π.Α.Υ. είναι δύσπνοια, κόπωση, λήθαργος, ζάλη, πόνος στο στήθος, λιποθυμία και κατακράτηση υγρών (πρήξιμο στα χέρια, στα πόδια, ή στην κοιλιά). Τι προκαλεί Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση; Σε πολλές περιπτώσεις δεν εντοπίζεται κάποια αιτία για την εμφάνιση της Π.Α.Υ., οπότε μιλάμε για Πρωτοπαθή (ή Ιδιοπαθής) Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Π.Α.Υ.). Ωστόσο, κάποιες φορές, η παρουσία Π.Υ. μπορεί να αποδοθεί σε διάφορες άλλες παθήσεις –ασθένειες του συνδετικού ιστού, συγγενείς καρδιοπάθειες, ηπατικές διαταραχές, HIV, και άλλα–, και τότε μιλάμε για Δευτεροπαθή Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Δ.Π.Α.Υ.). Τέλος, υπάρχει και η Κληρονομική Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Κ.Π.Α.Υ.), αν και αρκετά σπάνια, η οποία εντοπίζεται στα μέλη μιας οικογένειας και οφείλεται σε γενετικούς παράγοντες. Πώς αναγνωρίζει ο γιατρός ότι κάποιος πάσχει από Πνευμονική Υπέρταση; Η Π.Υ. πολλές φορές είναι δύσκολο να διαγνωστεί κατά τη διάρκεια μιας απλής εξέτασης, κι αυτό γιατί τα πιο κοινά συμπτώματά της συνδέονται και με πολλές άλλες ασθένειες. Προκειμένου, λοιπόν, να διευκρινιστεί εάν ένα άτομο έχει προσβληθεί από τη νόσο, η ιατρική ομάδα προγραμματίζει εξειδικευμένες εξετάσεις, μεταξύ των οποίων έλεγχος πνευμονικής λειτουργίας και υπερηχοκαρδιογράφημα. Εάν τα αποτελέσματα αυτών των εξετάσεων υποστηρίξουν την πιθανότητα ύπαρξης Π.Υ., ο γιατρός θα προγραμματίσει στη συνέχεια έναν καρδιακό καθετηριασμό, ο οποίος επικεντρώνεται στη δεξιά καρδία και παρέχει σημαντικές πληροφορίες για τις πιέσεις στις διάφορες κοιλότητες της καρδιάς και τη ροή του αίματος δια μέσου της καρδιάς και της πνευμονικής αρτηρίας. Υπάρχει θεραπεία για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση; Το μοναδικό φάρμακο με έγκριση που κυκλοφορεί τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα σχετικά με την αντιμετώπιση της Π.Α.Υ. σε ασθενείς με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, και όχι μόνο, είναι η φαρμακευτική ουσία bosentan, η οποία έχει δοκιμαστεί με εξαιρετικά αποτελέσματα τόσο σε ενήλικες, όσο και σε παιδιά, ενώ είναι ασφαλής για μακροχρόνια χρήση. Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση Ο Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση (http://www.phagr.com/Sylogos.htm) έχει ως στόχο την ανάδειξη και υποστήριξη όλων των ερευνητικών μελετών και δραστηριοτήτων σχετικά με την Π.Υ., ενώ αποβλέπει στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας ζωής των πασχόντων με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, η οποία συμβάλλει στην καλύτερη και αποτελεσματικότερη διάγνωση, περίθαλψη και κοινωνική υποστήριξη των ασθενών, καθώς και στην ψυχολογική υποστήριξη των ιδίων και των οικογενειών τους. Για περαιτέρω πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε τη Διαδικτυακή Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση (http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/pulmonary-hypertension), καθώς και την Ελληνική Κοινότητα για την Πνευμονική Υπέρταση, τον πρώτο ενημερωτικό οργανισμό του FaceBook που δίνει πολλές χρήσιμες πληροφορίες στους ασθενείς (https://www.facebook.com/PulmonaryHypertensionGreece). Πηγή: http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/pulmonary-hypertension Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη

Καταγραφή Προσβασιμότητας Δημόσιων Χώρων

Μόνο φιλικές δεν είναι οι πόλεις μας για άτομα με κινητικές αναπηρίες, είχε πει παλαιότερα η Ευαγγελία Κοντογιωργάκη, Πρόεδρος της Εθνικής Ομοσπονδίας Κινητικά Αναπήρων και Γενική Γραμματέας του Πανελληνίου Συλλόγου Παραπληγικών. Γι' αυτό και ο Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους (ΣΚΕΠ - SKEP) καλεί όλους μας να επισκεφθούμε την ιστοσελίδα του, να πατήσουμε πάνω στο "Προσβασιμότητα" και να καταγράψουμε το βαθμό προσβασιμότητας σε διάφορους δημόσιους χώρους. Ειδικότερα, ο Σύνδεσμος ενδιαφέρεται να συγκεντρώσει πληροφορίες για όλων των ειδών τα μέρη –club, σουπερμάρκετ, μαγαζιά, πλατείες, δημόσιες υπηρεσίες–, μιας και το ζητούμενο δεν είναι να γνωρίζουμε μονάχα τους χώρους που είναι προσβάσιμοι, αλλά να ξέρουμε και όλους εκείνους που "αποκλείουν" κάποιες ομάδες ανθρώπων. Για να επιτευχθεί, όμως, κάτι τέτοιο, θα πρέπει να συμβάλουμε όλοι μας σε αυτή την προσπάθεια, αφού είναι αδύνατο να αλλάξουμε τα πράγματα γύρω μας εάν δεν αλλάξουμε πρώτα στάση ζωής, αφήνοντας πάντα στους άλλους την ευθύνη και τη δράση! Ας μπούμε, λοιπόν, όλοι στη διαδικασία να δούμε αλλιώς τους χώρους γύρω μας. Ας τους προσεγγίσουμε κάτω από το πρίσμα ενός ατόμου που δεν μπορεί να κυκλοφορήσει άνετα ανάμεσά μας. Γιατί, όπως διαπίστωσε, ωστόσο με απορία, κάποτε ένας μαθητής στην ομάδα Σ.Κ.Ε.Π.: «Ο κόσμος δεν είναι φτιαγμένος για τους ανάπηρους, και εμείς τι κάνουμε για αυτό;» Ήρθε η ώρα να κάνουμε όλοι κάτι! Κλείνοντας να πούμε ότι ο Σ.Κ.Ε.Π. είναι ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που ιδρύθηκε το 2008 με σκοπό να δώσει φωνή και βήμα στις ευπαθείς κοινωνικά ομάδες νέων, και ταυτόχρονα να ευαισθητοποιήσει όσους δεν αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα. Επιπλέον, λειτουργεί ως πλατφόρμα επικοινωνίας. Αξίζει να επισκεφθείτε τόσο την επίσημη ιστοσελίδα του Σωματείου (www.skep.gr), όσο και τη σελίδα του στο facebook (http://snurl.com/285xybs), για να δείτε το σπουδαίο έργο και τις αξιόλογες δράσεις που πραγματοποιεί. Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη Πηγή: http://www.skep.gr

Χρόνιος Πόνος: Κατανοήστε και Βοηθήστε όσους υποφέρουν

Όσοι πάσχουν από χρόνιο πόνο* σίγουρα έχουν δοκιμάσει πολλές εναλλακτικές θεραπείες και γνωρίζουν ποιες από αυτές τους έχουν βοηθήσει πραγματικά και ποιες όχι. Ωστόσο, οι άνθρωποι που βρίσκονται γύρω τους, δυστυχώς, δεν είναι πάντα σωστά ενημερωμένοι σχετικά με το τι σημαίνει χρόνιος πόνος ή δεν κατανοούν απόλυτα την καθημερινή μάχη που καλούνται να δίνουν οι πάσχοντες, με αποτέλεσμα, άθελά τους, όχι μόνο να μην τους βοηθούν, αλλά επιπλέον να δυσκολεύουν την ήδη επιβαρυμένη κατάστασή τους. Με το σκεπτικό, λοιπόν, να ενημερώσουμε εκείνους που θα ήθελαν να καταλάβουν καλύτερα τι σημαίνει να ζει κανείς με χρόνιο πόνο, κι αυτό προκειμένου να είναι σε θέση να προσφέρουν πιο ουσιαστική βοήθεια, παραθέτουμε κάποιες χρήσιμες συμβουλές. 1. Να θυμάστε ότι ο ασθενής είναι πάνω απ’ όλα άνθρωπος. Όσοι πάσχουν από χρόνιο πόνο περνούν το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας τους υποφέροντας από έντονους πόνους. Όποιος επισκέπτεται ή ζει μαζί με έναν ασθενή το πιο πιθανό είναι να έχει διαπιστώσει ότι ο πάσχων δεν είναι πλέον σε θέση να κάνει ό,τι και παλαιότερα, κάτι που του κοστίζει πολύ, μιας και θα ήθελε να μπορούσε να ζει όπως πρώτα. Ειδικότερα, ο ασθενής νιώθει εγκλωβισμένος σε ένα σώμα το οποίο δεν μπορεί να ελέγχει, με αποτέλεσμα να μη διατηρεί, αλλά και να μην απολαμβάνει μία «φυσιολογική» ζωή. Γι’ αυτό, δείξτε κατανόηση σε αυτήν τη συναισθηματική σύγκρουση που βιώνει εσωτερικά πέρα από τις όποιες σωματικές δυσκολίες αντιμετωπίζει. 2. Μάθετε τον «κώδικα» που χρησιμοποιεί ο ασθενής για να περιγράψει τον πόνο του. Οι πάσχοντες από χρόνιο πόνο συχνά μιλούν διαφορετικά για το πόσο πονάνε όταν συνομιλούν με ανθρώπους που δεν γνωρίζουν τι θα πει πόνος. Οι γιατροί, λοιπόν, προκειμένου να κατανοούν την έντασή του, κι έτσι να ελέγχουν την αποτελεσματικότητα της αγωγής που χορηγούν, χρησιμοποιούν μία κλίμακα μέτρησης από το 1 έως το 10, με το 1 να σημαίνει «δεν νιώθω καθόλου πόνο, είμαι μια χαρά» και το 10 να σημαίνει «ο χειρότερος πόνος που ένιωσα ποτέ». Συνεπώς, μη διστάζετε να ζητάτε κι εσείς από τον ασθενή να αξιολογεί στην ίδια κλίμακα την κατάστασή του, ώστε να μπορείτε να αντιλαμβάνεστε καλύτερα την ένταση του πόνου που βιώνει τη δεδομένη στιγμή. 3. Αναγνωρίστε τη διαφορά ανάμεσα στην «ευδαιμονία» και στην «υγεία». Όταν έχετε γρίπη, πιθανότατα νιώθετε χάλια. Οι πάσχοντες με χρόνιο πόνο υποφέρουν από 3 μήνες μέχρι και πάρα πολλά χρόνια, με αποτέλεσμα να έχουν «αναγκαστεί» να υιοθετήσουν διάφορους μηχανισμούς, προκειμένου να αντιμετωπίζουν την κατάστασή τους, οι οποίοι, ωστόσο, πιθανότατα να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματική ένταση του πόνου που βιώνουν. Γι’ αυτό, θα πρέπει: Να σέβεστε το ότι το άτομο που υποφέρει κάνει ό,τι καλύτερο μπορεί για να φαίνεται ευτυχισμένο άσχετα από το πόσο πολύ πονάει. Να αναζητάτε για όλα εκείνα τα σημάδια που δείχνουν πως δεν είναι καλά: εκφράσεις στο πρόσωπο, κυκλοθυμία, ευθιξία, έλλειψη συγκέντρωσης, διαταραχές ύπνου, βρουξισμός (τρίξιμο των δοντιών), μειωμένη ενεργητικότητα, υπερένταση. 4. Να ακούτε. Οι δύο προηγούμενες παρατηρήσεις κατέστησαν ξεκάθαρο ότι οι πάσχοντες από χρόνιο πόνο πολλές φορές δείχνουν μία εικόνα που απέχει πολύ από την πραγματικότητά τους. Το αμέσως καλύτερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε για εκείνους, λοιπόν, είναι να τους ακούτε προσεκτικά, δείχνοντάς τους ότι θέλετε πραγματικά να κατανοήσετε αυτά που έχουν να σας πουν, και στη συνέχεια να προσπαθείτε να αποκρυπτογραφείτε τα λόγια τους, για να δείτε εάν κρύβουν αυτό που πραγματικά νιώθουν. 5. Να κατανοείτε και να σέβεστε τους σωματικούς περιορισμούς του ασθενή. Το να μπορεί κανείς να σταθεί για δέκα λεπτά όρθιος δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι μπορεί να σταθεί και για είκοσι λεπτά ή για μία ώρα. Επίσης, το ότι μία μέρα το κατάφερε δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι και την επομένη θα μπορεί να το κάνει. Πολλές ασθένειες προκαλούν σοβαρές κινητικές αναπηρίες, όπως παράλυση ή απόλυτη ακινητοποίηση λόγω αδυναμίας. Ωστόσο, ο χρόνιος πόνος μπερδεύει τόσο τον πάσχοντα όσο και εκείνον που βρίσκεται δίπλα του, με αποτέλεσμα να μην είναι εύκολο να συγχρονιστούν. Διότι, ακόμα και ο ίδιος ο ασθενής δεν είναι σε θέση να ξέρει πώς θα είναι από μέρα σε μέρα, μέχρι και από λεπτό σε λεπτό, αλλά ούτε και πώς θα νιώθει όταν θα ξυπνήσει. Γι’ αυτό και κάθε μέρα είναι ξεχωριστή, με αποτέλεσμα ο ασθενής να λειτουργεί ανάλογα με το πώς είναι τη δεδομένη στιγμή. Κι αυτή είναι μία από τις σημαντικότερες επιπτώσεις του χρόνιου πόνου. 6. Αφήστε στην άκρη τα «εμψυχωτικά» λόγια. Γνωρίζοντας ότι ο χρόνιος πόνος έχει διακυμάνσεις, να κρατάτε πάντα κατά νου ότι οι εμψυχωτικές κουβέντες καμιά φορά προκαλούν επιπλέον ενόχληση στον ασθενή. Όπως αναφέραμε και νωρίτερα, κάποιες μέρες οι πάσχοντες είναι σε θέση να κάνουν μία βόλτα στο πάρκο και την επομένη να υποφέρουν τόσο πολύ, που να δυσκολεύονται μέχρι και να μετακινηθούν έως το διπλανό δωμάτιο. Γι’ αυτό, είναι πολύ σημαντικό να μην πέφτετε στην παγίδα να τους λέτε εκφράσεις, όπως «Μα, αφού το έχεις ξανακάνει!» ή «Έλα, μωρέ, το ξέρω ότι μπορείς να το κάνεις!» Εάν θέλετε να κάνουν κάτι, απλά ρωτήστε τους εάν είναι σε θέση, κι έπειτα σεβαστείτε την όποια απάντηση θα σας δώσουν. 7. Να ζυγίζετε καλά τις κουβέντες σας. Το να θεωρείτε πως εσείς ξέρετε καλύτερα από τον ασθενή και να του λέτε κουβέντες, όπως «Ε, τι να κάνουμε, έτσι είναι η ζωή. Θα πρέπει να το πάρεις απόφαση» ή «Θα το ξεπεράσεις κάποια στιγμή. Μέχρι τότε, απλά πρέπει να κάνεις ό,τι καλύτερο μπορείς» ή ακόμα χειρότερα «Εγώ, πάντως, σε βλέπω μια χαρά», να είστε σίγουροι ότι όχι μόνο δεν τον βοηθάτε, αλλά αντιθέτως του δημιουργείτε ακόμα μεγαλύτερο άγχος. Γι’ αυτό και κάποιοι ψυχολόγοι υποστηρίζουν ότι προτιμότερο είναι να κάνουμε διατυπώσεις του στιλ: «Πραγματικά, πώς τα έχεις καταφέρει μέχρι σήμερα;» 8. Τσεκάρετε τη δική σας υπομονή. Εάν βλέπετε ότι δεν έχετε υπομονή και πως στην πραγματικότητα αυτό που περιμένετε από εκείνον είναι να συνεχίσει τη ζωή του όπως πρώτα, κινδυνεύετε να του δημιουργήσετε τύψεις, «σαμποτάροντας» με αυτό τον τρόπο τις όποιες προσπάθειες καταβάλλει. Πιστέψτε μας, κι εκείνος θα ήθελε να σταθεί στο ύψος των απαιτήσεών σας, αλλά πιθανότατα να μην έχει ούτε τη δύναμη αλλά ούτε και την ικανότητα να ανταπεξέλθει λόγω του πόνου που νιώθει. 9. Να είστε προσεκτικοί όταν προτείνετε φάρμακα και εναλλακτικές θεραπείες, γιατί μπορεί να δημιουργήσουν μεγαλύτερα προβλήματα στον ασθενή. Μάλιστα, κάποιοι πάσχοντες δεν θέλουν συμβουλές, κι αυτό όχι γιατί δεν επιθυμούν να γίνουν καλά, αλλά γιατί μπορεί να τις έχουν ήδη δοκιμάσει, και απλά να μην είδαν κάποια αλλαγή, ή να φοβούνται να πειραματιστούν με νέα φάρμακα που ίσως τους προκαλέσουν επιπλέον παρενέργειες. Να πούμε επίσης ότι οι ασθενείς που έχουν δοκιμάσει θεραπείες δίχως να έχουν δει κάποια σημαντική αλλαγή στην κατάστασή τους κουβαλάνε μέσα τους το αίσθημα αποτυχίας, το οποίο τους προσθέτει επιπλέον βάρος. Φυσικά, εάν γνωρίζετε κάτι που όντως έχει θεραπεύσει κάποιους τύπους χρόνιου πόνου, θα πρέπει να τους ενημερώνετε σχετικά με αυτό, ενώ θα ήταν χρήσιμο, μέσω του Διαδικτύου, να επικοινωνείτε με άλλα άτομα που πάσχουν από χρόνιο πόνο, ώστε να συγκεντρώνετε χρήσιμες πληροφορίες, τις οποίες αργότερα θα μπορούσατε, με το σωστό τρόπο, να τις μεταφέρετε στον ασθενή. 10. Μην αποθαρρύνεστε εάν βλέπετε τον ασθενή ευερέθιστο, γιατί, εάν όντως σας φαίνονται αναστατωμένοι, οξύθυμοι και ευαίσθητοι, σημαίνει ότι πράγματι είναι. Για την ακρίβεια, χρειάζεται να καταβάλουν πολύ μεγάλη προσπάθεια για να δείχνουν καλά, κι αυτό τους επιφέρει επιπλέον κούραση και πίεση. Γι’ αυτό να δείχνετε κατανόηση και υπομονή για όσα βιώνουν. Βέβαια, δεν είναι εύκολο για κάποιον που είναι καλά να κατανοήσει τι σημαίνει χρόνιος πόνος, εκτός κι αν τον έχει ζήσει σε κάποια στιγμή της ζωής του, εντούτοις οφείλουμε να το προσπαθούμε. Οφείλουμε να κρατάμε κατά νου ότι προκαλεί ξαφνική αναστάτωση τόσο στο σώμα όσο και στο μυαλό, ενώ είναι εξουθενωτικός και εξαντλητικός. Γι’ αυτό και θα πρέπει να δεχόμαστε τους ασθενείς έτσι όπως είναι. 11. Να βοηθάτε. Ο ασθενής εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τους ανθρώπους γύρω του. Μερικές φορές οι πάσχοντες χρειάζονται βοήθεια για τα ψώνια, το μαγείρεμα και άλλες δουλειές του σπιτιού. Άλλοι πάλι χρειάζονται βοήθεια σε ό,τι αφορά στα παιδιά τους. Επίσης, μπορεί να χρειάζεται να τους βοηθήσει κάποιος να πάνε στο γιατρό ή σε ένα μαγαζί. Εσείς, λοιπόν, έχετε τη δυνατότητα να είστε ο συνδετικός τους κρίκος με μία «φυσιολογική» ζωή. 12. Να κρατάτε μία ισορροπία. Εάν ζείτε μαζί με έναν ασθενή με χρόνιο πόνο ή εάν στηρίζετε/φροντίζετε ένα άτομο σε καθημερινή βάση, θα πρέπει να κάνετε τα πάντα για να διατηρείτε μία ισορροπία στη ζωή σας. Εάν δεν φροντίζετε τις δικές σας ανάγκες, την υγεία σας, καθώς και τις επαγγελματικές σας υποχρεώσεις, ίσως το να είστε δίπλα του να σας ρίξει ψυχολογικά ακόμα κι αν εσείς δεν θα το θέλετε. Γι’ αυτό να ζητάτε βοήθεια από τους άλλους και να βρίσκετε χρόνο για τον εαυτό σας, κάνοντας δραστηριότητες που αγαπάτε και σας γεμίζουν. Να φροντίζετε το άλλο άτομο φροντίζοντας ταυτόχρονα κι εσάς τους ίδιους. Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη Πηγή: http://www.wikihow.com

Κυριακή, 17 Νοεμβρίου 2013

Το χρονικό μιας διάγνωσης

Πάντα γκρίνιαζα το τελευταίο καιρό στους γιατρούς. Έλεγα «ζαλίζομαι, δεν μπορώ πια να ευχαριστηθώ τίποτα». Εκείνοι με κοιτάζανε και με θεωρούσανε υπερβολική. «Μα το χρώμα σου είναι καλό, ιδέα σου θα είναι. Ψυχολογικά». Και εγώ να αισθάνομαι πως κάτι δεν πάει καλά με μένα, ένιωθα σαν κάτι να μου 'ρουφάει' τη ζωή και πως σιγά σιγά πέθαινα. Κάποια στιγμή πήγα ξανά στον γιατρό. Θορυβήθηκε από τις έντονες και συχνές μου γκρίνιες και με έβαλε να κάνω ότι εξετάσεις υπήρχαν. Όταν πήγα τα αποτελέσματα τους έβλεπα περιμένοντας απέξω να μπαινοβγαίνουν στο γραφείο με μια ένταση και εγώ έτρεμα, ήξερα ότι κάτι θα συμβεί. Όλα τα τμήματα έγιναν μια ομάδα να δουν τι μπορεί να αξιολογηθεί. Τίποτα. Με ύφος σχεδόν λύπησης με στείλανε σε ένα άλλο νοσοκομείο. Ήταν εκείνη η πρώτη μέρα του Φλεβάρη – μήνας ύπουλος και μισητός για μένα – που σχεδόν μου επέβαλαν να κάνω εισαγωγή. Μου έκαναν άπειρες εξετάσεις, τόσες πολλές που από ένα σημείο και μετά είχα χάσει τον έλεγχο. Εγώ το μόνο που έκανα είναι να κλαίω απαρηγόρητη. Πιθανώς στην πλειοψηφία των ατόμων να ήμουν κατακριτέα για την έλλειψη θάρρους που με διέκρινε. Δεν καταλάβαινα που είχα φταίξει- τι μου συνέβαινε και ενώ ήμουν απόλυτα υγιής τώρα στα 29 μου δεν μπορούσα ούτε να περπατήσω καλά καλά από τη ζαλάδα. Η ομάδα που με είχε αναλάβει με είχε πάρει χαμπάρι και με φώναζαν περιπαικτικά «το κοριτσάκι που όλο κλαίει» ξέρω, είχα γίνει γραφική αλλά ήμουν τρομοκρατημένη. Λέξεις σαν τον ΚΑΡΚΙΝΟ κάνανε συχνά την εμφάνισή τους στο κουρασμένο μου νου και μου κοβόντουσαν τα πόδια αυτόματα. Το μόνο που θυμάμαι έντονα μέσα από όλο αυτό είναι την αδερφή μου- να μου φιλάει το χέρι στην είδηση πως δεν είναι καρκίνος και εγώ να δακρύζω. Αυτό με έκανε να καταλάβω πως δεν ήμουν μόνη. Όχι, δεν ήμουν. Αν και η ανηφόρα ήταν δική μου. Οι άνθρωποι που με αγαπούσαν ήταν δίπλα μου, συνοδοιπόροι. Και αυτό ήταν υπέροχο από μόνο του. Νομίζω ήμουν η μικρότερη ασθενής όχι απλά στο θάλαμο αλλά στον όροφο ολόκληρο. Οι γιατροί είχαν πέσει από πάνω μου. Ήμουν υπόθεση που ήθελε ψάξιμο και όσο και αν με έκανε να νιώθω ευγνώμων για το ότι ήμουν ένα προσωπικό στοίχημα για τον κάθε γιατρό εκεί μέσα εγώ απογοητευόμουν όσο το θέμα μου τελικά ήταν τόσο πολύπλοκο. Αφού έκανα ένα χειρουργείο βγήκα από το νοσοκομείο για να περιμένω τα αποτελέσματα της βιοψίας. Η οποία ήρθε να σφραγίσει τους φόβους τους. Μπήκα με την ελπίδα πως είναι μια άτυπη πνευμονία και κατέληξα να έχω αυτοάνοσο! Σαρκοείδωση.. Η λέξη και μόνο τρομάζει. Τι είναι αυτό; Από πού προκύπτει, γιατί μου συνέβη; Πότε θα περάσει; Θα περάσει; Μπα.. το νιώθω, θα το κουβαλώ για πάντα. Πώς να το διαχειριστώ όλο αυτό; Οι γιατροί με παρότρυναν να συμβουλευτώ ψυχολόγους, ψυχοθεραπευτές και να γίνω επιτέλους δυνατή, χωρίς να έχουν ιδέα για πόσα χρόνια υπήρξα δυνατή. Κουράστηκα, αγανάκτησα και λύγισα. Ζητώ λίγο από τον ελεύθερο χρόνο που μου αξίζει να αφουγκραστώ τι μου συμβαίνει. Ζητώ λίγη ηρεμία να πέσω σε μελαγχολία και να τα βρω με τον εαυτό μου. Ζητώ να με καταλάβετε. Όταν με βλέπουν έξω θεωρούν πως είμαι υγιής. Αυτό το ‘καλό’ έχουν τα αυτοάνοσα. Μπερδεύουν πάντα. Όμως εγώ δεν είμαι. Μπορεί εκείνη την ώρα να υποφέρω, ή να ζαλίζομαι, ή να έχω δύσπνοια και όλοι να θεωρούν πως θέλω να είμαι το κέντρο της προσοχής ή απλά να είμαι γκρινιάρα. Δεν το θέλω, να το ξέρετε. Όταν ήμουν πιτσιρίκι θυμάμαι έλεγα πάντα πόσο πολύ θα ήθελα να υπάρχει ένα παράθυρο που να σε βγάζει σε ένα δωμάτιο που έχει ηχομόνωση, ώστε να μπορώ να φωνάζω μέσα εκεί τόσο δυνατά, χωρίς να με παίρνει κανείς χαμπάρι. Κανείς να μην ξέρει πότε με τρομάζει κάτι και τι είναι αυτό. Πόσο λάθος έκανα.. Αν ήξερα χθες όλα όσα ξέρω σήμερα ίσως και να είχα αποφύγει κάποια από αυτά που μου συνέβησαν. Αν είχα την πρέπουσα ενημέρωση για το πόσο σημαντικό είναι να μιλάς και να βγάζεις από μέσα σου όλο τον αρνητισμό που κουβαλάς. Πόσο σημαντικό είναι να μην αγχώνεσαι συνεχώς και άλλα τόσα που έμαθα στην πορεία ίσως όλα να ήταν αλλιώς. Τώρα τρία χρόνια μετά τη διάγνωση, συνεχίζω να έχω τα ίδια συμπτώματα, άλλοτε πιο έντονα, άλλοτε λιγότερο, παρόλα αυτά εξακολουθώ να φαίνομαι υγιής ενώ στην πράξη δεν είμαι.. Έφη Λαγωνίκα - Διεκδικώ - diekdikw.gr

Φροντιστές, οι Αφανείς Ήρωες των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά καθίστε και συνομιλήστε για περίπου τριάντα λεπτά με κάποιον που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια Πάθηση. Πιστέψτε με, θα είναι αρκετό για να εξαφανίσετε από μέσα σας κάθε ψήγμα κυνισμού που μπορεί να νιώθετε για τον κόσμο και την ανθρωπότητα. Χάρη στους αφανείς ήρωες, στους Φροντιστές Εάν δεν είστε εσείς οι ίδιοι, σίγουρα θα γνωρίζετε αρκετά πρόσωπα που προσφέρουν τη βοήθειά τους σιωπηλά στο συνάνθρωπό τους ή σε κάποιο μέλος της οικογένειάς τους. Ίσως είναι γείτονάς σας, ίσως απλά συνεργάτης, ή απλά γνωστός κάποιου φίλου σας, πάντως δεν υπάρχει καμία αμφιβολία πως θα ξέρετε ένα άτομο που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια Πάθηση. Όποιοι κι αν είναι αυτοί, σας παρακαλούμε να αφιερώσετε λίγο από το χρόνο σας για να αναγνωρίσετε, αλλά και για να τους ευχαριστήσετε για το σπουδαίο έργο που πραγματοποιούν, μιας και τον Νοέμβριο,σε κάποιες χώρες, όπως στις Η.Π.Α. για παράδειγμα, γιορτάζεται ο Μήνας των Φροντιστών. Τι σημαίνει να είναι κανείς Φροντιστής ενός ασθενή με Σπάνια Πάθηση Για να σας δώσουμε να καταλάβετε τι σημαίνει να είναι κανείς Φροντιστής, απλά θα σας θυμίσουμε, παραθέτοντάς σας κάποια στατιστικά στοιχεία από μία πρόσφατη έρευνα που πραγματοποιήθηκε από τον αμερικανικό οργανισμό για τις Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις σε συνεργασία με τοShire (GlobalGenes/Shire Rare Disease Impact Report) για τις επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων σε όλους τους τομείς της ζωής των Ασθενών και των Φροντιστών. Ειδικότερα, σύμφωνα με την εν λόγω έρευνα, στις Η.Π.Α., ένας ασθενής με Σπάνια Πάθηση θα χρειαστεί σχεδόν 7,6 χρόνια μέχρι να καταλήξει στη σωστή διάγνωση. Μέχρι τότε, θα έχει επισκεφθεί σχεδόν 7 με 8 γιατρούς, ενώ θα έχει λάβει 2 έως και 3 λανθασμένες διαγνώσεις. Αντιλαμβανόμαστε, λοιπόν, ότι όλο αυτό το διάστημα, οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας, και παράλληλα «ακτιβιστές». Οι Συναισθηματικές Επιπτώσεις για τους Φροντιστές είναι πολύ σημαντικές. Συγκεκριμένα: • το 72% πάσχει από κατάθλιψη, • το 89% νιώθει άγχος και στρες, • το 64% νιώθει απομονωμένο από φίλους και την οικογένεια, • το 97% φοβάται για την εξέλιξη της ασθένειας του πάσχοντα που φροντίζει, • το 87% φοβάται λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης για την ασθένεια, • το 64% νιώθει ότι δεν έχει κάποιο ιατρικό πρόσωπο στο οποίο μπορεί να απευθυνθεί για πληροφορίες και υποστήριξη. Οι Οικονομικές Επιπτώσεις Σύμφωνα με τη συγκεκριμένη έρευνα, στις Η.Π.Α., οι οικονομικές επιπτώσεις που προκύπτουν από την ασθένεια είναι πολύ σημαντικότερες από αυτές που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι Πάσχοντες και οι Φροντιστές στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ειδικότερα: • το 53 % χρειάστηκε να χρησιμοποιήσει αποταμιεύσεις για να καλύψει τα ιατρικά έξοδα, • το 37 % δανείστηκε χρήματα από την οικογένεια και/ή από φίλους για να πληρώσει τα έξοδα, • το 23 % χρησιμοποίησε αποταμιεύσεις που είχε για τη σύνταξη, προκειμένου να καλύψει τα έξοδα. Όπως καταλαβαίνουμε, λοιπόν, οι Φροντιστές, όπως και όλα τα μέλη της Κοινότητας Σπανίων Παθήσεων, θα μπορούσαν να ωφεληθούν ιδιαιτέρως από περισσότερη ενημέρωση και πληροφόρηση σχετικά με τη νόσο, για να νιώθουν μεγαλύτερη ασφάλεια, από καλύτερες θεραπείες, ώστε να διευκολύνεται το έργο που καλούνται να αναλάβουν, από περαιτέρω πρακτική και οικονομική βοήθεια,για να στηρίξουν τις νέες υποχρεώσεις που προκύπτουν από το νόσημα, και φυσικά ουσιαστικότερη οργάνωση από την ιατρική κοινότητα, για να μη νιώθουν μόνοι αλλά και για να μπορούν να αφιερώνουν όλο το χρόνο τους στο σημαντικό έργο που έχουν να επιτελέσουν. Στο μεταξύ, αυτό που αξίζουν είναι η υποστήριξη όλων μας! Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη - Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Επικοινωνώντας την Σπανιότητα Πηγή: http://sirensong.sireninteractive.com

Δευτέρα, 11 Νοεμβρίου 2013

Θεραπεία σε ανίατες ασθένειες

Ελπίδες για τη θεραπεία ανίατων ασθενειών δίνει η έρευνα του νομπελίστα καθηγητή γενετικής Πρύτανη του Πανεπιστημίου του Κάρντιφ, σερ Μάρτιν Τζον Έβανς. Εδώ και δύο χρόνια η έρευνα του καθηγητή Έβανς βρίσκει εφαρμογή στην καρδιοθωρακοχειρουργική κλινική του ΑΧΕΠΑ στο πλαίσιο ενός πρωτοποριακού ερευνητικού πρωτοκόλλου εμφύτευσης ετερόλογων πολυδύναμων αρχέγονων μεσεγχυματικών κυττάρων σε 12 ασθενείς που είτε έχουν υποστεί έμφραγμα του μυοκαρδίου είτε πάσχουν από καρδιακή ανεπάρκεια. Τα πρώτα αποτελέσματα της εφαρμογής, η οποία στοχεύει στη δημιουργία αγγείων για την επαναιμάτωση του μυοκαρδίου, είναι ενθαρρυντικά καθώς έδειξαν ότι η μέθοδος αυτή είναι ασφαλής, εφικτή και αποτελεσματική στη βελτίωση της μυοκαρδικής λειτουργίας. Για τις εξελίξεις στο θέμα της εφαρμογής των βλαστοκυττάρων για τη θεραπεία των ασθενειών μίλησε ο σερ Μάρτιν Τζον Έβανς, που βρίσκεται στη Θεσσαλονίκη με αφορμή την αναγόρευσή του σε επίτιμο διδάκτορα του Τμήματος Ιατρικής του ΑΠΘ. “Στο πλαίσιο της αναγεννητικής ιατρικής η χρήση είτε προγονικών κυττάρων ενός συγκεκριμένου ιστού ή πολυδύναμων κυττάρων, τα οποία διαφοροποιούνται προς το συγκεκριμένο ιστό, αποτελούν μία σημαντική ελπίδα για την αντιμετώπιση των ασθενειών. Υπήρξε πολύ σημαντική πρόοδος τα τελευταία χρόνια τόσο στον τομέα των εμβρυικών πολυδύναμων βλαστοκυττάρων όσο και στον τομέα των προγονικών κυττάρων των ενηλίκων και κυρίως έχει γίνει πρόοδος στη βιολογική μελέτη. Δηλαδή στο πώς τα κύτταρα αυτά διαφοροποιούνται σε συγκεκριμένο ιστό όπως επίσης και πώς μπορούνε να εκτραπούν και ενώ είναι προγονικά ενός ιστού να μετατραπούν σε προγονικά ενός άλλου ιστού ούτως ώστε να επιδιορθώσουν ένα άλλο όργανο. Το μεγαλύτερο μέρος από αυτή την έρευνα έχει γίνει μέχρι τώρα είτε σε κυτταρικές καλλιέργειες είτε σε πειραματόζωα. Όμως για να μπορέσει αυτή η έρευνα να μπει στην κλινική πράξη είναι απαραίτητο να μεταφερθεί προσεκτικά και στον άνθρωπο. Για να γίνει αυτό σημαντικότατο ρόλο παίζουν οι μελέτες ασφάλειας από τη χρήση αυτών των κυττάρων. Και αυτός είναι ο τομέας στον οποίο υπάρχει συνεργασία με τον αναπληρωτή καθηγητή Κυριάκο Αναστασιάδη από την καρδιοθωρακοχειρουργική κλινική του ΑΧΕΠΑ” επισήμανε ο καθηγητής Έβανς. Τέλος επισήμανε ότι όταν οι εφαρμογές των βλαστοκυττάρων τελειοποιηθούν θα μπορούμε να μιλήσουμε για εξατομικευμένη οριστική θεραπεία για τον κάθε άνθρωπο και όχι θεραπεία που γίνεται με τη χορήγηση του ίδιου φαρμάκου σε όλους τους ασθενείς. Από την πλευρά του ο αναπληρωτής καθηγητής του ΑΠΘ και διευθυντής της καρδιοθωρακοχειρουργικής κλινικής του ΑΧΕΠΑ Κυριάκος Αναστασιάδης αναφερόμενος στη έρευνα που γίνεται σε συνεργασία με τον κ Εβανς είπε ότι δοκιμάζονται οι τεχνικές του νομπελίστα γενετιστή στο εργαστήριο και σε πειραματικά μοντέλα. “Τα πρώτα αποτελέσματα είναι εντυπωσιακά. Εκτός από την ασφάλεια που αποδείξαμε ότι υπάρχει, η τεχνική αυτή είχε αποτελέσματα τα οποία ελπίζουμε να τα δημοσιεύσουμε». Πηγή: enikos.gr

Κυριακή, 10 Νοεμβρίου 2013

Νοέμβριος, Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πνευμονική Υπέρταση

Παρακολουθήστε την Δράση μας σε όλα τα Media https://www.facebook.com/HellenicPulmonaryHypertension http://instagram.com/ioanna07spanioi https://twitter.com/ialissandratou http://www.pinterest.com/phgreece/boards/ https://www.facebook.com/ioanna.alissandratou

Κυριακή, 3 Νοεμβρίου 2013

My Breathtaking Story

Στην μνήμη της Ρόζι .... για να αναπνέει ελεύθερα http://www.youtube.com/v/xfft-E23utc?version=3&autohide=1&autohide=1&autoplay=1&feature=share&showinfo=1&attribution_tag=wgmKylrDUWQwgk9NYlBFMA