Η μυστική αναπηρία

«Δεν θα το καταλάβαινα ποτέ αν δεν μου το έλεγες». Οι άνθρωποι μου το λένε συχνά αναφερόμενοι σε μένα και στην αναπηρία μου. Δεν έχω εμφανή αναπηρία. Σε γενικές γραμμές «περνάω» σαν – ξέρω είναι λάθος η λέξη – «νορμάλ». Και ο καθένας με πλησιάζει και με ένα τόνο κολακείας λέγοντάς μου πόσο τυχερός είμαι αφού κανείς δεν βλέπει την αναπηρία μου, ενώ αυτό για μένα κάθε άλλο παρά κολακευτικό ακούγεται. Δεν χρησιμοποιώ αναπηρικό κάθισμα ούτε υποστηρίγματα για να σταθώ. Μπορώ να περπατώ είτε με την φτέρνα, είτε με το δάχτυλο (που συνήθως βέβαια άγαρμπα σκοντάφτω στα δάχτυλα μου) όμορφα, όμως τα μικρά καθημερινά πράγματα με καταβάλουν. Οι μυϊκοί σπασμοί οι οποίοι περνούν απαρατήρητοι κάτω από τραπέζια δείπνων, κράμπες που με ταλαιπωρούν. Στο τέλος αισθάνομαι μια εξάντληση. Πλέον δεν μπορώ να περπατήσω άνετα. Κάνοντας βόλτα στον δρόμο, ξαφνικά πέφτω- χωρίς κάποιον συγκεκριμένο λόγο προφανώς. Οι αστράγαλοι μου είναι σαν να έχουν δεθεί από κάποιον και έχουν σταματήσει να λειτουργούν. Έχω έναν μόνιμο πόνο στην μέση τον οποίο κρύβω με εξαιρετική ικανότητα. Είναι μια πρόκληση για μένα να χρησιμοποιώ ένα ποντίκι υπολογιστή ή ένα χειροκίνητο ανοιχτήρι μπύρας όμως θέλω έναν άνθρωπο για να μου κόψει την μπριζόλα. Δεν είναι ρομαντικό, αλλά όλα αυτά τα καθήκοντα είναι αγκαθωτές προκλήσεις για μένα. Αλλά καμία από αυτές τις καταστάσεις δεν είναι πραγματικό εμπόδιο στην καθημερινότητά μου. Είναι απλά ερεθισμοί , μικρές ενοχλήσεις. Το πιο ενοχλητικό από όλα είναι η συμπεριφορά των ανθρώπων που παρατηρώ. Για παράδειγμα πόσες φορές οι άνθρωποι με κοιτούν νευρικά επειδή εγώ βρίσκω μερικές εργασίες γεμάτες πρόκληση για να μπορέσω να τα καταφέρω ενώ οι ίδιοι το θεωρούν βλακώδες και χωρίς κάποιον ιδιαίτερο λόγο. Προφανώς δεν φαίνομαι πως την περισσότερη ώρα της ημέρας την περνάω με έναν μόνιμο πόνο στην μέση μου, που μόνο η φαρμακευτική αγωγή μου απαλύνει τον πόνο και μου δίνει την δυνατότητα να κάνω πράγματα. Αυτή η συμπεριφορά δεν με ενοχλεί γιατί μπορώ να φανταστώ την δυσφορία καθώς και την απορία ενός ανθρώπου που δεν ξέρει την ιστορία μου. Δεν γνωρίζουν πως τα πρώτα 16 χρόνια της ζωής μου ήταν γεμάτα από υποστηρίγματα ποδιών, αναπηρικά καθίσματα, χειρουργεία, θεραπεία, θεραπεία και ακόμα θεραπεία. Υποθέτω το πιο ενοχλητικό σε σχέση με το ότι ξεπέρασα τα σοβαρά προβλήματα είναι η μόνιμη δυσκολία την οποία αντιμετωπίζω. Δεν γνωστοποιώ πάντα την αναπηρία μου κυρίως γιατί φοβάμαι μην κριθώ πως αναζητώ συμπάθεια. Νιώθω πως κρύβω την αναπηρία μου σαν κάτι για το οποίο ντρέπομαι ενώ αυτό απέχει πολύ από την πραγματικότητα. Όμως αυτό που είναι περισσότερο επώδυνο είναι η εσωτερική σύγκρουση που αισθάνομαι δίπλα σε «ορατά» ανάπηρους. Δεν τους λυπάμαι. Ξέρω πολύ καλά πως δεν θέλουν ή δεν χρειάζονται την συμπάθειά μου. Αλλά βιώνω τρομερές τύψεις. Εκείνα τα δεκαέξι χρόνια ήταν γεμάτα με τόσες δυσκολίες, προκλήσεις και σκληρή δουλειά που πλέον είμαι εξαιρετικά υπερήφανος για τον εαυτό μου, γνωρίζοντας πόσο μακριά έχω φτάσει – πως έχω βελτιωθεί αρκετά για να το ξεπεράσω. Επίσης συνειδητοποιώ πόσο ευλογημένος είμαι που η κατάστασή μου δεχόταν βελτίωσης ως αυτό το σημείο, αλλά με στεναχωρεί πολύ όταν βλέπω κάποιον του οποίου η κατάσταση ή δεν έχει όρια βελτίωσης ή απλά δεν μπορεί καθόλου να δεχτεί βελτίωσης. Γιατί να είμαι εγώ τόσο ευλογημένος; Γιατί να μην ανταλλάξω λίγη από την πρόοδό μου έτσι ώστε να βελτιωθεί η κατάσταση άλλων αναπήρων; Αυτές οι σκέψεις πάντα με κυνηγούν όταν είμαι με τους ορατά ανάπηρους και με πονάει πως κάποιοι ίσως να αναλογιστούν πως δεν μπορώ να καταλάβω την δυσκολία τους επειδή εγώ το ξεπέρασα. Οι γονείς μου λένε πως δεν θα έπρεπε να νιώθω τύψεις , πως θα έπρεπε να ευχαριστώ τον Θεό για την ευλογία του και να το αφήσω εκεί. Αλλά δεν μπορώ. Για κάθε ευλογία που μετράω, εύχομαι επίσης να μπορούσα να την μοιραστώ με κάθε άτομο με αναπηρία. Όσο υπάρχει η δυσκολία να κόψω μόνος μου την μπριζόλα ή να κοντρολάρω το κοντρόλ της τηλεόρασης, το ίδιο ισχύει και με τις μόνιμες τύψεις που νιώθω σχετικά με το ότι ξεπερνώ το πρόβλημά μου. Και πρέπει να το διαχειριστώ όπως διαχειρίζομαι όλα τα άλλα: να συνειδητοποιήσω δηλαδή πως είναι μια πρόκληση αλλά ότι δεν είναι ανίκητη και να προχωρήσω. Έχετε μια αναπηρία η οποία είναι κρυμμένη; Πώς αισθάνεστε που έχετε μια ορατή/ αόρατη αναπηρία; Μετάφραση: Έφη Λαγωνίκα πηγή: http://centerforaccessibleliving.blogspot.gr/2011/05/secret-disability.html

Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση

«Αντί να δίνω μάχη με την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση και να τη βλέπω να με νικάει, αποφάσισα να δεθώ μαζί της». Επικοινωνήστε με τον Eugenio καθώς και με άλλους ασθενείς ανά τον κόσμο μέσω της Διαδικτυακής Κοινότητας για την εν λόγω Σπάνια Πάθηση στο RareConnect και μοιραστείτε τις εμπειρίες σας: http://bit.ly/IPF_testimonial Να πούμε ότι η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μία σπάνια πάθηση των πνευμόνων, η οποία προκαλεί δυσκολία στην αναπνοή. Ειδικότερα, καταστρέφονται οι αερώδεις χώροι των πνευμόνων όπου γίνεται η μεταφορά του οξυγόνου προς το αίμα και δημιουργούνται τελικώς ουλές στους πνεύμονες. Αυτές οι αλλοιώσεις έχουν σαν αποτέλεσμα οι ασθενείς να εμφανίζουν δύσπνοια και βήχα. (πηγή: http://www.pneumonologiko-kentro.com.cy/) Πηγή: RareConnect Επιμέλεια: Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις

Kαμπάνια για την Κοινωνική Ένταξη των Ατόμων Αναπηρία: «Γιατί, ποιος είναι τέλειος; Ελάτε πιο κοντά!»

H καμπάνια «Γιατί, ποιος είναι τέλειος; Ελάτε πιο κοντά!», η οποία προβάλλει κούκλες βιτρίνας στα πρότυπα ατόμων με ειδικές ανάγκες, δημιουργήθηκε για την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (3 Δεκεμβρίου) από τον ελβετικό Oργανισμό για άτομα με αναπηρίες Pro Infirmis, προκειμένου να ταρακουνήσει για ακόμα μία φορά την Κοινωνία, να καταρρίψει την εικόνα του τέλειου, και συνεπώς να οδηγήσει στην αποδοχή του διαφορετικού. Nα θυμίσουμε ότι η προηγούμενη διαφήμιση/καμπάνια που είχε ετοιμάσει ο εν λόγω Οργανισμός και η οποία είχε σημειώσει πολύ μεγάλη επιτυχία σε όλο τον κόσμο έδειχνε έναν άντρα να στέκεται στο κέντρο μίας πλατείας στην Ελβετία ντυμένο ως ένα γλυκύτατο αρκουδάκι. Οι περαστικοί στην αρχή ήταν διστακτικοί και ντροπαλοί, και δεν τον πλησίαζαν, αλλά μετά, ένας-ένας, όλοι άρχισαν να πηγαίνουν δίπλα του και να τον αγκαλιάζουν. Και λίγο πριν κλείσει το σποτάκι, ο άνδρας που ήταν ντυμένος αρκούδος, φαινόταν να βγάζει το κουστούμι του, αποκαλύπτοντας ότι ήταν ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, και να διερωτάται: «Χρειάζεται να μεταμφιεζόμαστε για να έρθουμε πιο κοντά;». Τότε, μέσω αυτής της τόσο έξυπνης διαφήμισης, ο Οργανισμός είχε θελήσει να αναδείξει την προκατάληψη που υπάρχει προς τα άτομα με αναπηρία και ότι τελικά δεν έχουμε κανένα πρόβλημα απέναντί τους εάν κι εφόσον η διαφορετικότητά τους δεν φαίνεται. Συνεπώς, για ποιο λόγο κρατάμε αποστάσεις από εκείνους, αφού υπό διαφορετικές συνθήκες θα τους πλησιάζαμε; Γιατί δεν τολμάμε να ερχόμαστε πιο κοντά τους; Αξίζει να παρακολουθήσουμε και να προωθήσουμε όλοι το νέο σποτάκι, «γιατί, τελικά, ποιος είναι τέλειος;»! Πηγή: RareConnect Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη Επιμέλεια: Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις

ΚΑΜΠΑΝΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΤΑΞΗ ΤΩΝ ΑΜΕΑ: «ΓΙΑΤΙ, ΠΟΙΟΣ ΕΙΝΑΙ ΤΕΛΕΙΟΣ;»

Ο ελβετικός Οργανισμός για άτομα με αναπηρίες ProInfirmis, θέλοντας να ταρακουνήσει για ακόμα μία φορά την Κοινωνία και να καταρρίψει την εικόνα του τέλειου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (3 Δεκεμβρίου), δημιούργησε την καμπάνια «Γιατί, ποιος είναι τέλειος; Ελάτε πιο κοντά!» (http://www.youtube.com/watch?v=E8umFV69fNg), η οποία πρόβαλλε κούκλες βιτρίνας στα πρότυπα ατόμων με ειδικές ανάγκες τοποθετημένες σε πολυκαταστήματα της χώρας. Η προηγούμενη καμπάνια (http://www.youtube.com/watch?v=zFWr-CKMWGY) που είχε ετοιμάσει ο εν λόγω Οργανισμός και η οποία είχε διαδοθεί αμέσως στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, προκαλωντας εξίσου μεγάλη αίσθηση, έδειχνε έναν άντρα να στέκεται στο κέντρο μίας πλατείας στην Ελβετία ντυμένο ως ένα γλυκύτατο αρκουδάκι. Στο βίντεο, λοιπόν, βλέπαμε διάφορους περαστικούς οι οποίοι στην αρχή ήταν διστακτικοί απέναντί του, και μετά, ένας-ένας, το πλησίαζαν και το αγκάλιαζαν. Και τότε, λίγο πριν κλείσει το σποτάκι, εντελώς αναπάντεχα, ο άνδρας που ήταν ντυμένος αρκούδος έβγαζε το κοστούμι του –αποκαλύπτοντας ότι ήταν ένα άτομο με ειδικές ανάγκες–, ο οποίος διερωτάτο: «Χρειάζεται να μεταμφιεζόμαστε για να έρθουμε πιο κοντά;». Τότε, μέσω αυτής της τόσο έξυπνης διαφήμισης, ο ProInfirmis είχε θελήσει να αναδείξει την προκατάληψη που υπάρχει προς τα άτομα με αναπηρία και ότι η Κοινωνία δεν έχει κανένα πρόβλημα απέναντί τους εάν κι εφόσον η διαφορετικότητά τους δεν είναι ορατή. Όμως, για ποιο λόγο κρατάμε αποστάσεις από αυτούς τους ανθρώπους, αφού υπό διαφορετικές συνθήκες θα τους πλησιάζαμε; Γιατί δεν τολμάμε να έρθουμε πιο κοντά σε αυτούς; Αφού, τελικά, «ποιος είναι τέλειος;»! Σύνταξη: Ελίνα Μιαούλη Πηγή: http://diekdikw.gr/ (Διεκδικώ)