Παρασκευή, 29 Μαΐου 2015

Τα παιδιά ΑμΕΑ έχουν δικαίωμα στην εκπαίδευση – Μόνο το 15% στην Ελλάδα πηγαίνει σχολείο



Η ActionAid δημοσίευσε ποιοτική έκθεση για την κατάσταση της εκπαίδευσης για τα παιδιά με αναπηρία στην Ελλάδα. Σύμφωνα με εκτιμήσεις, μόλις το 15% των παιδιών με αναπηρία στην Ελλάδα έχει πρόσβαση στην εκπαίδευση. Υπολογίζεται ότι τα παιδιά με αναπηρία είναι 200.000 στη χώρα μας και μόλις τα 31.761 πηγαίνουν σχολείο. Καθώς, όμως, δεν υπάρχει μητρώο καταγραφής των παιδιών με αναπηρία, δεν έχουμε σαφή εικόνα για τον αριθμό των παιδιών που βρίσκονται εκτός εκπαίδευσης.

Η εκπαίδευση είναι υποχρεωτική για όλα τα παιδιά στην Ελλάδα και ένα από τα θεμελιώδη δικαιώματά τους. Όμως δεκάδες χιλιάδες παιδιά μένουν εκτός σχολείου και καθώς δεν υπάρχει μητρώο καταγραφής παιδιών με αναπηρία, τα παιδιά αυτά είναι αόρατα για την ελληνική εκπαίδευση. Η ελληνική πολιτεία σχεδιάζει πολιτικές και κάνει προϋπολογισμούς χωρίς να γνωρίζει ούτε πόσα είναι τα παιδιά με αναπηρία, ούτε ποιες είναι οι ανάγκες τους.

«Αν δεν είχα πάει σχολείο, η ζωή μου θα ήταν πολύ διαφορετική. Δεν θα ήξερα να διαβάζω, να γράφω, δεν θα ήξερα τίποτα. Δεν θα έκανα όλα αυτά που κάνω τώρα» δήλωσε η Ελένη, άτομο με νοητική και κινητική αναπηρία.

Σύμφωνα με την ποιοτική έκθεση της ActionAid, τα σχολεία δεν είναι προσβάσιμα σε μαθητές με αναπηρία: , το εποπτικό υλικό είναι ανεπαρκές και το ανθρώπινο δυναμικό συχνά δεν φτάνει για να καλύψει τις ανάγκες.

Επιπλέον, δεν υπάρχει σταθερή και επαρκής χρηματοδότηση της Ειδικής Εκπαίδευσης. Τα τελευταία χρόνια δε οι πόροι έχουν μειωθεί με αποτέλεσμα, η κρίση να έχει χειροτερέψει την κατάσταση για τα παιδιά με αναπηρία.

Η ActionAid θέλει να στείλει ένα ηχηρό μήνυμα στο Υπουργείο Παιδείας ώστε τα «αόρατα» παιδιά να γίνουν ορατά και συλλέγει υπογραφές με 6 αιτήματα προς τον Υπουργό. Όσο περισσότερες οι υπογραφές, τόσο περισσότερο θα μπορέσουμε να επηρεάσουμε το αναμενόμενο πολυνομοσχέδιο για την Παιδεία.

«Να καταλάβουμε ότι πρώτον είμαστε όλοι διαφορετικοί. Να ξεκινήσουμε με αυτή τη βάση, ότι κανένας δεν είναι ίδιος. Είμαστε προγραμματισμένοι για να είμαστε διαφορετικοί, αλλιώς θα είμαστε ένα αντίτυπο ενός αντίτυπου ενός αντίτυπου. Θα ήμασταν όλοι ίδιοι. Πρέπει να αφήνουμε τη διαφορετικότητα να περάσει» συμπληρώνει ο Οδυσσέας, μαθητής Α’ Λυκείου.

Η ActionAid πιστεύει στο σεβασμό των ανθρωπίνων δικαιωμάτων όλων των ανθρώπων. Για το λόγο αυτό, υποστηρίζει τη συμπεριληπτική εκπαίδευση που αποτελεί τη σύγχρονη τάση που κερδίζει έδαφος διεθνώς, ως προς την εκπαίδευση των μαθητών με αναπηρία. Η συμπεριληπτική εκπαίδευση είναι η εκπαίδευση που θα ήθελε η ActionAid να απολαμβάνουν όλα τα παιδιά που ζουν στην Ελλάδα. Πρόκειται για το εκπαιδευτικό σύστημα που στηρίζεται στη φιλοσοφία αποδοχής και σεβασμού προς όλα τα παιδιά χωρίς να τίθενται παράμετροι γύρω από την έλλειψη ικανοτήτων. Στόχος της προσέγγισης είναι να μη μείνει κανένας μαθητής έξω από το σχολείο. Αυτό οδηγεί στο να μάθουμε να συμβιώνουμε ο ένας με τον άλλον, μέσα σε μια κοινωνία ίσων ευκαιριών.

 Πηγή : www.infokids.gr/

Τετάρτη, 27 Μαΐου 2015

27 Μαΐου 2015 - Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας



Η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (World Multiple Sclerosis Day) καθιερώθηκε το 2009, με πρωτοβουλία της Διεθνούς Ομοσπονδίας Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (MSIF) και διοργανώνεται κάθε χρόνο, από τότε, την τελευταία Τετάρτη του Μάη.

Στόχος της είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και των αρμόδιων κρατικών οργάνων για τη χρόνια αυτή πάθηση του κεντρικού νευρικού συστήματος, και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους.

Η πολλαπλή σκλήρυνση (MS), επίσης γνωστή ως σκλήρυνση κατά πλάκας ή διάχυτη εγκεφαλομυελίτιδα, είναι μία φλεγμονώδης ασθένεια στην οποία τα μονωτικά καλύμματα των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη καταστρέφονται. Αυτή η καταστροφή διαταράσσει την ικανότητα τμημάτων του νευρικού συστήματος να επικοινωνούν, με αποτέλεσμα ένα ευρύ φάσμα ενδείξεων και συμπτωμάτων που συμπεριλαμβάνουν τα σωματικά, πνευματικά, και μερικές φορές ψυχιατρικά προβλήματα.
Η πολλαπλή σκλήρυνση παίρνει αρκετές μορφές, με τα νέα συμπτώματα είτε να λαμβάνουν χώρα με μεμονωμένες κρίσεις (υποτροπιάζουσες μορφές) είτε να δημιουργούνται με την πάροδο του χρόνου (προοδευτικές μορφές). Μεταξύ των κρίσεων, τα συμπτώματα μπορεί να εξαφανίζονται τελείως, ωστόσο συχνά εμφανίζονται μόνιμα νευρολογικά προβλήματα, ειδικά καθώς προχωράει η ασθένεια.

Αν και το αίτιο δεν είναι σαφές, πιστεύεται ότι ο υποκείμενος μηχανισμός είναι είτε η καταστροφή από το ανοσοποιητικό σύστημα είτε η αποτυχία των κυττάρων που παράγουν μυελίνη.Τα προτεινόμενα αίτια γι' αυτό περιλαμβάνουν τους γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες όπως οι λοιμώξεις. Η πολλαπλή σκλήρυνση συνήθως διαγιγνώσκεται βάσει των παρουσιαζόμενων ενδείξεων και συμπτωμάτων και των αποτελεσμάτων των υποστηρικτικών ιατρικών εξετάσεων.

Δεν υπάρχει καμία γνωστή θεραπεία για την πολλαπλή σκλήρυνση. Οι θεραπείες επιχειρούν να βελτιώσουν τη λειτουργία μετά από μία κρίση για την πρόληψη των νέων κρίσεων. Τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της πολλαπλής σκλήρυνσης, αν και είναι μετρίως αποτελεσματικά, μπορεί να έχουν παρενέργειες και να μην γίνονται καλά ανεκτά. Πολλοί άνθρωποι ακολουθούν εναλλακτικές θεραπείες, παρά την έλλειψη αποδεικτικών στοιχείων. Είναι δύσκολο να προβλεφθεί το μακροπρόθεσμο αποτέλεσμα, ενώ τα καλά αποτελέσματα εμφανίζονται συχνότερα στις γυναίκες, στα άτομα που εμφανίζουν την ασθένεια σε νεαρή ηλικία, στα άτομα με υποτροπιάζουσα μορφή και στα άτομα που αρχικά παρουσίασαν λίγες κρίσεις. Το προσδόκιμο ζωής είναι 5 έως 10 χρόνια μικρότερο από εκείνο του μη πάσχοντος πληθυσμού.

Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από Σκλήρυνση κατά πλάκας, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000 - 12.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισης της στις γυναίκες, είναι σχεδόν τριπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες .

Πριν από 30 χρόνια, η συχνότητα εμφάνισης της νόσου ήταν 30/100.000, ενώ σήμερα είναι 130/100.000. Η αύξηση αυτή οφείλεται, σύμφωνα με τους ειδικούς , αφενός στην αύξηση της τοξικότητας του περιβάλλοντος και αφετέρου στην ευκολία διάγνωσης της με τη χρήση τομογράφου.

Η έγκαιρη διάγνωση έχει μεγάλη σημασία, γι' αυτό, αν κάποιος έχει θόλωση στην όραση, διπλωπία, μούδιασμα στο χέρι ή το πόδι, που διαρκεί πάνω από 48 ώρες θα πρέπει να επισκεφτεί τον νευρολόγο για να επιβεβαιωθεί με εξετάσεις αν πάσχει από Σκλήρυνση κατά πλάκας ή από κάτι άλλο. Η ασθένεια δεν είναι ιάσιμη, αλλά οι θεραπείες που υπάρχουν τα τελευταία χρόνια επιβραδύνουν την εξέλιξή της.


Τρίτη, 26 Μαΐου 2015

Δρ. Αυξέντιος Καλαγκός = Ο ΣΠΟΥΔΑΊΟΣ ΓΙΑΤΡΟΣ - ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ




Δρ. Αυξέντιος Καλαγκός

Τον γνωρίσαμε στα φαρμακευτικά βραβεία Prix Galien που πραγματοποιηθήκαν στη Ελλάδα στις αρχές Μαρτίου όπου παρέλαβε το Ανθρωπιστικού Βραβείου «Pro Bono Humanum», καταχειροκροτούμενος επί αρκετών λεπτών και με ολόκληρη την αίθουσα όρθια !!! 



Ο γιατρός των φτωχών παιδιών έχει χειρουργήσει ΔΩΡΕΑΝ 14.000 παιδιά και θα πάει όπου χρειαστεί ξανά και ξανά !!!

«Να προσπαθείς να γίνεις κάποιος που θα προσφέρει στους άλλους». Αυτό είναι το μότο του διεθνούς φήμης καρδιοχειρουργού κ. Αυξέντιου Καλαγκού. Συμβουλή που κληρονόμησε από τον πατέρα του και προσπαθεί να την κάνει πράξη κάθε λεπτό της ζωής του. Ο 53χρονος Κωνσταντινουπολίτης, διευθυντής της Καρδιοχειρουργικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Γενεύης, είναι ξακουστός όχι μόνο για την επιστημονική του επάρκεια αλλά και για την πολύτιμη προσφορά του στον συνάνθρωπό του όπου αυτός και αν μένει και σε όποια οικονομική κατάσταση και αν βρίσκεται.

Δεν είναι λίγοι αυτοί που τον αποκαλούν «φύλακα άγγελο» των άρρωστων φτωχών παιδιών, και όχι άδικα. Τα τελευταία 14 χρόνια έχει χειρουργήσει περισσότερα από 13.000 άπορα παιδιά. Ταξιδεύει από τη μια άκρη της Γης στην άλλη χαρίζοντας ξανά τη ζωή σε παιδιά με σοβαρά καρδιακά προβλήματα. Αρκεί ένα μήνυμα, ένα τηλεφώνημα, για να αναλάβει δράση.Ο κ. Καλαγκός χειρουργεί συνολικά περίπου 1.000 περιστατικά τον χρόνο, παιδιά και ενηλίκους. Από αυτά, περίπου 300 αφιλοκερδώς μόνο στη Γενεύη και περίπου άλλα τόσα σε άλλες χώρες. Τα έξοδα καλύπτονται από το Ίδρυμα «Coeurs pour tous» («Καρδιές για όλους»), το οποίο ίδρυσε ο ίδιος ,
το 1998. «Σε αυτό συμμετέχουν βασιλικές οικογένειες, ακόμη και ελβετικές τράπεζες» λέει ο ίδιος, χωρίς να θέλει να αποκαλύψει τα στοιχεία των συμμετεχόντων.

Ο φιλάνθρωπος πατέρας
Η φιλανθρωπική δράση τού επίσης γιατρού πατέρα του έπαιξε καταλυτικό ρόλο στον τρόπο ζωής του κ. Καλαγκού. «Ο πατέρας μου ήταν παθολόγος, διευθυντής της Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Βαλουκλή στην Κωνσταντινούπολη. Στην περιοχή του Αγίου Στεφάνου είχε μια μονοκατοικία και εκεί έκανε ιατρείο. Από το πρωί ως το βράδυ ήταν με τους ασθενείς του και δύο ή τρεις φορές την εβδομάδα εξέταζε δωρεάν φτωχούς ανθρώπους. Η φιλανθρωπία, η αλληλεγγύη, η ιατρική ως λειτούργημα υπήρξε βίωμα μέσα από την οικογένεια» λέει ο κ. Καλαγκός. Η προσφορά του πατέρα του ήταν τόσο σημαντική σε βαθμό που αναγνωρίστηκε και από τους Τούρκους. Έδωσαν το όνομά του σε δρόμο της περιοχής του Αγίου Στεφάνου.
Μιλώντας για την ανθρωπιστική δράση του πατέρα του και την ευαισθησία που είχε απέναντι στους ασθενείς, τους οποίους δεν διέκρινε σε πλούσιους και φτωχούς, λέει ότι μπορεί να οφείλεται και στο γεγονός ότι ο ίδιος πέρασε δύσκολες στιγμές. «Ουσιαστικά είδε την οικογένειά του να χάνει όλα τα υπάρχοντά της, να διώκεται από το Προκόπι και να αναγκάζεται να μετακομίσει στην Κωνσταντινούπολη. Ο πατέρας μου, για να μπορέσει να σπουδάσει, διάβαζε με το κερί. Είχε νιώσει στο πετσί του την έλλειψη οικονομικών πόρων και πού μπορεί αυτό να οδηγήσει. Γι” αυτό ήθελε να βοηθάει όλους τους ανθρώπους, χωρίς να κάνει διακρίσεις. Με αυτές τις αξίες μεγάλωσε και εμάς, τα παιδιά του». Εκτός από τον μεγάλο δάσκαλο της ζωής του, τον πατέρα του, ο κ. Καλαγκός είχε την τύχη να βρεθεί σε μεγάλους δασκάλους της Ιατρικής, τον σερ Μαγκντί Γιακούμπ και τον Αλέν Καρπεντιέ (ο εμπνευστής τής πρώτης τεχνητής βαλβίδας καρδιάς). «Οι δύο δάσκαλοι», σημειώνει, «μού μετάγγισαν την αυταπάρνηση και το σθένος που θα πρέπει να έχει ένας χειρουργός».

«Εργάζομαι 20 ώρες την ημέρα»
Εξαιρετικά επίπονο είναι το πρόγραμμα του κ. Αυξέντιου Καλαγκού, καθώς εργάζεται καθημερινά περί τις 20 ώρες. Η ζωή του μοιράζεται ανάμεσα σε χειρουργεία, συναντήσεις και διαλέξεις. Το περίεργο είναι ότι δεν νιώθει κουρασμένος ούτε λεπτό. «Το χαμόγελο ενός παιδιού, η χαρά των γονιών του… Αυτή είναι η ανταμοιβή μου. Τότε ούτε κούραση νιώθω ούτε τίποτα. Παίρνω κουράγιο και συνεχίζω». Η ζωή που έχει ακολουθήσει ο κ. Καλαγκός έχει τα οφέλη της, έχει όμως και τα κόστη της, καθώς αποβαίνει εις βάρος της οικογένειάς του. Ωστόσο ο ίδιος θεωρεί ότι «όταν ο Θεός σού έχει δώσει ένα χάρισμα, πρέπει να το μοιράζεσαι. Δεν πρέπει να κλείνεις ποτέ τα μάτια σου στους άλλους».

ΤΟΝ ΕΧΟΥΝ ΣΗΜΑΔΕΨΕΙ
Ένα κουτί φιλιά για τον γιατρό
Δύο περιπτώσεις παιδιών που έχει αναλάβει ο κ. Καλαγκός έχουν μείνει ανεξίτηλες στο μυαλό του και στην ψυχή του: αυτή της μικρής Σταυριάνας και της Έλγκα από τη Γεωργία.
Το πρώτο κοριτσάκι ήταν από την Αθήνα και η περίπτωσή του επείγουσα. Έπρεπε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση εντός δύο εβδομάδων. Υπήρχε όμως μία ακόμη δυσκολία: οι γονείς του λόγω θρησκευτικών πεποιθήσεων δεν έδιναν τη συγκατάθεσή τους για μετάγγιση αίματος. Ο καρδιοχειρουργός κ. Αυξέντιος Καλαγκός, με την υλικοτεχνική υποστήριξη του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Γενεύης, κατάφερε να ολοκληρώσει τη χειρουργική επέμβαση με τη μικρότερη δυνατή αιμορραγία.
Η δεύτερη περίπτωση, αυτή της Έλγκα από τη Γεωργία, του προκαλεί ακόμη και σήμερα, 15 χρόνια μετά, συγκίνηση όταν τη φέρνει στο μυαλό του. Το κοριτσάκι ήταν τότε επτά ετών με καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου. «Οι γονείς της πούλησαν ό,τι είχαν και δεν είχαν προκειμένου να πάνε στην Τιφλίδα για να υποβληθεί η μικρή σε χειρουργική επέμβαση. Η επέμβαση έγινε και όλα πήγαν καλά. Λίγο πριν βγει από το νοσοκομείο η μικρούλα Έλγκα ήρθε και με βρήκε. Στα χέρια της κρατούσε ένα ξύλινο κουτί. Μου το έδωσε και μου είπε: «Δεν έχω κάτι άλλο να σας δώσω. Ξέρω ότι αυτό δεν έχει μεγάλη αξία. Το είχα όμως στο δωμάτιό μου και έχω βάλει μέσα όλα τα φιλιά μου». Το ξύλινο αυτό κουτί το έχω πάνω στο γραφείο μου και το κοιτάζω κάθε πρωί προτού ξεκινήσω τη μέρα μου. Κάθε φορά που το κοιτάζω σκέφτομαι τι είναι αυτό που έχει πραγματική αξία στη ζωή. Και προχωράω…».

Πηγή : www.tovima.gr

Στην Ελλάδα, το όνομά του έγινε ευρέως γνωστό μετά τη συνεργασία που εξασφάλισε το Νοσοκομείο Παίδων «Μητέρα». Ο κ. Καλαγκός μεταβαίνει στην Αθήνα μία φορά τον μήνα (αναμένεται να έλθει την προσεχή εβδομάδα) και κάνει, κατά μέσο όρο, τέσσερα ως πέντε χειρουργεία. Από τον Σεπτέμβριο, οπότε ξεκίνησε η συνεργασία του με το Νοσοκομείο, ως και σήμερα έχει χειρουργήσει δωρεάν εννέα παιδιά με σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα.
Το μεγαλείο της ψυχής του Ανθρώπου δεν έχει τέλος !!! Τέτοιους γιατρούς - Ανθρώπους έχουμε ανάγκη στη χώρα μας !!! Χίλια μπράβο για το σπουδαίο έργο του, το οποίο μάλιστα ασκεί με τόση απλότητα !!!!! - ΜΟΝΑΔΙΚΉ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ

Δευτέρα, 25 Μαΐου 2015

e-volta: Υγεία: Το ταξίδι της ζωής πάνω στο καράβι που λέγε...

e-volta: Υγεία: Το ταξίδι της ζωής πάνω στο καράβι που λέγε...: Γράφει η Ιωάννα Αλυσανδράτου Ακτιβίστρια Σπανίων Παθήσεων Είμαι βεβαία ότι όλοι θυμόμαστε τι αισθανθήκαμε όταν πρωτοακούσαμε τη διάγνω...

Κουκλίτσες με ειδικές ανάγκες για πρώτη φορά στο εμπόριο



Κούκλες με ειδικές ανάγκες για πρώτη φορά στο εμπόριο για το δικαίωμα των διαφορετικών παιδιών να μην αισθάνονται αμήχανα στην όψη της τελειότητας αλλά και των υγειών παιδιών στην όψη της διαφορετικότητας !!!

Ένας Βρετανός κατασκευαστής παιχνιδιών δημιουργεί για πρώτη φορά κούκλες με μπαστούνι, ακουστικά βαρηκοΐας, γενετήσια σημάδια. Σκοπός, η απομυθοποίηση της τέλειας κουκλίτσας με ένα παιχνίδι που βρίσκεται πιο κοντά στην ανθρώπινη πραγματικότητα.

Η ιδέα να κυκλοφορήσουν στο εμπόριο 3D- printed κούκλες με ειδικές ανάγκες, είναι ενός Βρετανού κατασκευαστή παιχνιδιών. Σκοπός, τα παιδιά να έρθουν σε επαφή με την πραγματικότητα της ζωής μέσα από το παιχνίδι και τη γνωριμία με την διαφορετικότητα !!!

Οι κούκλες είναι εμπνευσμένες από την online καμπάνια Toy Like Me , η οποία εναντιώνεται στις περιορισμένες επιλογές που έχουν τα παιδιά κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού με κούκλες.

Σύμφωνα με τους υπεύθυνους, θα έπρεπε να υπάρχουν εδώ και καιρό κούκλες για παιδιά με ειδικές ανάγκες αλλά και για όλα τα παιδιά προκειμένου να γνωρίσουν μέσα από το παιχνίδι τους αυτό που θα συναντήσουν και στον πραγματικό κόσμο, μεγαλώνοντας.

“Εάν θέλεις να έχεις μια κούκλα που να σου μοιάζει, είναι σημαντικό, αυτό να αποτελεί επιλογή”.

Με διαφορετικά λοιπόν χαρακτηριστικά και κάποιες ξεχωριστές ανάγκες και ιδιαιτερότητες, τα παιδιά καλούνται να αποχαιρετήσουν το στημένο πρότυπο της αψεγάδιαστης κουκλίτσας, καλωσορίζοντας έναν πιο ρεαλιστικό κόσμο στον κουτί με τα παιχνίδια τους, και έτσι να εντάξουν στην καθημερινότητά τους την όποια μορφή Σπανιότητας - Διαφορετικότητας και αν συναντήσουν !!!



Ευχόμαστε να τις έχουμε σύντομα και στην Ελλάδα !!!! 

Ο Τζων Φορμπς Νας, Ένας Υπέροχος Άνθρωπος



Ο Τζων Φορμπς Νας (John Forbes Nash Jr.) - 13 Ιουνίου 1928 - 23 Μαΐου 2015 ήταν Αμερικανός μαθηματικός και οικονομολόγος. Τιμήθηκε το 1994 με το Νόμπελ Οικονομικών, μαζί με τους Ρ. Ζέλτεν και Τζ. Χαρσάνυι για τη συμβολή του στη θεωρία παιγνίων. Συγκεκριμένα, δημιούργησε την έννοια της ισορροπίας για παιχνίδια μη-μηδενικού αθροίσματος, ισορροπία που πήρε το όνομά του ως ισορροπία Νας. Η έννοια της ισορροπίας κατά Νας είναι πολύ σπουδαία, ιδιαίτερα στις μέρες μας, και έχει ευρύτατες εφαρμογές σε πολλούς τομείς της ανθρώπινης δραστηριότητας, όπως στις οικονομικές επιστήμες, στην Πληροφορική, την Τεχνητή Νοημοσύνη, την πολιτική αλλά και σε φυσικά συστήματα, όπως η Βιολογία.

Ο Τζων Φορμπς Νας πριν από λίγο καιρό, στις αρχές του 2015 τιμήθηκε με το Βραβείο Άμπελ μαζί με τον Λούις Νίρενμπεργκ “για τις εντυπωσιακές και σημαίνουσες συνεισφορές στη θεωρία των μη-γραμμικών μερικών διαφορικών εξισώσεων και στις εφαρμογές τους στη γεωμετρική ανάλυση”.

Ο Τζων Φορμπς Νας έγινε γνωστός στο ευρύ κοινό από την ταινία " ( A Beautiful Mind ) " που είναι ένα αμερικανικό βιογραφικό δράμα παραγωγής 2001. Η ταινία αυτή είναι βασισμένη στο ομώνυμο βιβλίο της Σύλβια Νασάρ, που εκδόθηκε το 1995 και με  κεντρικό ήρωα της τον Τζον Νας και την ζωή του, που τον υποδύεται ο Ράσελ Κρόου. Η ταινία έκανε πρεμιέρα στις ΗΠΑ στις 21 Δεκεμβρίου 2001 λαμβάνοντας θετικές κριτικές καθώς προτάθηκε για 8 βραβεία Όσκαρ κερδίζοντας τελικά 4, μεταξύ των οποίων και Όσκαρ Καλύτερης Ταινίας, βραβεύτηκε επιπλέον με 4 Χρυσές Σφαίρες και με 2 Βραβεία BAFTA.
Η ταινία περιγράφει την μεγάλη άνοδο του μαθηματικού Τζον Νας,που ήταν ικανός να λύσει περίπλοκα μαθηματικά προβλήματα, καθώς και πως κατέληξε να κερδίσει βραβείο Νόμπελ μέσα από μια συνεχή πάλη για το πραγματικό αφού ήταν διαγνωσμένος με σχιζοφρένεια. Η αναφορά στις συνέπειες για αυτόν και την οικογένειά του, μετά από μια τέτοια διάγνωση είναι πολύτιμη για όλους μας, δείχνοντας την σημασία της αγάπης και της υποστήριξης από την οικογένεια σου σε τόσο σοβαρά νοσήματα τα οποία μπορούν ακόμα και να θεραπευτούν = Ο Νας υπέφερε από σχιζοφρένεια από τα 29 του, την οποία ξεπέρασε μετά από τριάντα χρόνια !!! 



Όσοι δεν έχετε δει την ταινία απλά ΔΕΊΤΕ ΤΗΝ !!! 

O Τζον Νας και η σύζυγός του Αλίσια, μια γυναίκα στήριγμα που δεν τον άφησε ποτέ ακόμα και στον θάνατο, σκοτώθηκαν το Σάββατο 23 Μαΐου  σε αυτοκινητιστικό δυστύχημα, όταν το ταξί στο οποίο επέβαιναν προσέκρουσε σε προστατευτικό κιγκλίδωμα. Και οι δύο έφυγαν σε ηλικία  86 και 82 ετών αντίστοιχα αφήνοντας μας ως "κληρονομία" όχι μονάχα την σημαντική θεωρία του Νας για την έννοια της ισορροπίας αλλά και την δύναμη της αγάπης και της πίστης της Αλίσια που πάντα νικά !!!


Τετάρτη, 13 Μαΐου 2015

Δωρεάν προληπτικός καρδιολογικός έλεγχος για ανασφάλιστους





Δωρεάν προληπτικός καρδιολογικός έλεγχος για ανασφάλιστους

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, συνεχίζοντας την προσπάθειά της για τη μείωση της θνητότητας και νοσηρότητας στον ελληνικό πληθυσμό και την πρόληψη από τα καρδιαγγειακά νοσήματα και σε συνεργασία με τον Δήμο Αθηναίων, δίνει τη δυνατότητα πλήρους προληπτικού καρδιολογικού ελέγχου για τους ανασφάλιστους πολίτες.

Η εξετάσεις θα γίνονται στο Δημοτικό Ιατρείο στην οδό Σόλωνος 78, την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρα 09.00-13.30.

Θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας. 

Για ραντεβού επικοινωνήστε με την Λ. Τσαπατσάρη στο τηλέφωνο 210-3626608 και στην ηλεκτρονική διεύθυνση:   ltsapatsari@cityofathens.gr

Πηγή : http://news.in.gr

Τρίτη, 12 Μαΐου 2015

12η Μαΐου - Διεθνής Ημέρα Αδελφών Νοσοκόμων



Η 12η Μαΐου καθιερώθηκε ως Διεθνής Ημέρα Αδελφών Νοσοκόμων για να τιμήσει τη γέννηση το 1820 της Φλόρενς Ναϊτινγκέιλ, της αγγλοϊταλίδας φιλανθρώπου που θεωρείται η ιδρύτρια της σύγχρονης νοσηλευτικής.
Η Παγκόσμια Ημέρα Νοσηλευτών-τριών εορτάζεται κάθε χρόνο από το 1965 στις 12 Μαΐου, με πρωτοβουλία του Διεθνούς Συμβουλίου Νοσηλευτικής (International Council of Nurses) και αποτελεί την ελάχιστη πράξη ηθικής ανταμοιβής στο έργο και την προσφορά των νοσηλευτών-τριών σε όλο τον κόσμο. Το φετινό θέμα εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας του Νοσηλευτή, σύμφωνα με το Διεθνές Συμβούλιο Νοσηλευτών ICN (www.icn.ch) είναι: «Νοσηλευτές: Μια δύναμη για αλλαγή Ποιοτικά αποτελεσματικοί - Οικονομικά αποδοτικοί»
Ο ρόλος των νοσηλευτών-τριών είναι πολυεπίπεδος και πολυδιάστατος στην κοινότητα, στο νοσοκομείο , στην εκπαίδευση και γενικότερα σε όλους τους τομείς της υγείας. Η νοσηλευτική επιστήμη και πράξη έχει πάντα στο επίκεντρο τον άνθρωπο και δρα πάντα με γνώμονα τις αξίες του ανθρωπισμού. Η Παγκόσμια Ημέρα αυτή θέλει να θυμίσει σε όλους μας την ανεκτίμητη συνεισφορά των νοσοκόμων σε κάθε νόσημα παρά τις αμέτρητες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερα στη χώρα μας.
Σας ευχαριστούμε από καρδιάς !!!
















12η Μαΐου - Παγκόσμια Ημέρα Ινομυαλγίας.



Η ινομυαλγία είναι ένα σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από διάχυτο μυοσκελετικό πόνο, διάχυτη ευαισθησία αλλά και άλλα γενικά συμπτώματα όπως διαταραχή του ύπνου και του συναισθήματος. Η λέξη είναι σύνθετη από το ινο- (ινώδης ιστός) και -μυαλγία (πόνος στους μυς).
Χαρακτηρίζεται ως σύνδρομο και όχι σαν νόσος. Νόσος είναι μια ιατρική κατάσταση με ειδική αιτία ή αιτίες και αναγνωρίσιμα σημεία και συμπτώματα. Αντίθετα, σύνδρομο χαρακτηρίζεται ένα σύνολο συμπτωμάτων και σημείων καθώς και ιατρικών προβλημάτων που συμβαίνουν μαζί, αλλά δεν έχουν συγκεκριμένη αναγνωρίσιμη αιτία. Παρά το ότι σχετίζεται με τα ρευματικά νοσήματα, δεν είναι αμιγώς αρθρίτιδα διότι δεν παρατηρείται φλεγμονή ή βλάβη στις αρθρώσεις.
Ωστόσο μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, κόπωση και να διαταράξει την καθημερινότητα ενός ατόμου

ΠΟΙΟΙ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΠΑΘΟΥΝ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ;

Είναι μια πολύ συχνή πάθηση. Μπορεί να προσβληθεί το 3-6% του πληθυσμού. Το 75-90% είναι γυναίκες, ωστόσο μπορεί να προσβληθούν άνδρες ακόμα και παιδιά, σπανιότερα. Μπορεί να υπάρχει σε μια οικογένεια, ή μεταξύ συγγενών. Η διάγνωση γίνεται συνήθως στις ηλικίες 20-50 ετών , αλλά αυξάνει η συχνότητα με την ηλικία.

ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑΣ :

Ο διάχυτος πόνος είναι το κύριο σύμπτωμα. Παράλληλα, πολλοί αισθάνονται κόπωση, υπερευαισθησία στο άγγιγμα, στο φως και τον ήχο και διαταραχές μνήμης.
Ο πόνος της ινομυαλγίας περιγράφεται ως συνεχής, βαθύς πόνος από τους μύες. Παρατηρείται σε όλο το σώμα, αριστερά και δεξιά, πάνω και κάτω από τη μέση. Ο πόνος και η δυσκαμψία είναι πιο έντονα το πρωί μετά την έγερση. Μπορεί να υπάρχουν και νευρολογικά συμπτώματα όπως τσιμπήματα, μουδιάσματα, «βελονιάσματα» που επιδεινώνουν το αίσθημα της δυσφορίας. Υπάρχει επιπλέον πόνος όταν ασκείται πίεση σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος τα λεγόμενα «ευαίσθητα σημεία». αυτά περιγράφονται σε γενικές γραμμές στο παρακάτω σχήμα.
Κόπωση. Είναι πολύ πιο έντονη από την κόπωση μιας κουραστικής μέρας ή μετά από μια νύχτα χωρίς ύπνο. Η κόπωση της ινομυαλγίας βιώνεται ως «εξοντωτική» που μπορεί να επηρεάζει τις εργασιακές, κοινωνικές, προσωπικές ή εκπαιδευτικές δραστηριότητες. Ταυτόχρονα υπάρχει μειωμένη «φυσική ενέργεια».
Διαταραχές ύπνου. Ο ύπνος δεν είναι βαθύς ούτε αναζωογονητικός και τα άτομα διαμαρτύρονται ότι δεν ξεκουράζονται έστω και να κοιμηθούν αρκετά. Διάφορες έρευνες έχουν εντοπίσει διαταραχές στο στάδιο 4 του βαθέος ύπνου . Ο ύπνος διακόπτεται συνεχώς από ήχους, «σκέψεις» περιορίζοντας σημαντικά τη διάρκειά του.

Άλλα συμπτώματα

Ευερέθιστο έντερο
Ευερέθιστη ουροδόχος κύστη
Πονοκέφαλοι
Ημικρανίες
Σύνδρομο ανήσυχων κνημών (ανησυχία των ποδιών τη νύχτα)
Αδυναμία συγκέντρωσης και μνήμης
Ξηρότητα στόματος
Δερματικές ‘ευαισθησίες’ ή εξανθήματα
Άγχος, κατάθλιψη
Πόνος κατά την περίοδο
Βουητά στα αυτιά, ζάλη
Μουδιάσματα και καψίματα στα χέρια ή πόδια

ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΗΝ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ ;

Τα αίτια είναι άγνωστα. Πιθανόν ευθύνονται αρκετοί παράγοντες. Μπορεί ένα τραύμα ή συναισθηματικό στρες ή ακόμα μια νόσος (συνδυάζεται με ρευματοειδή αρθρίτιδα ή άλλα νοσήματα). Αρκετοί ερευνητές πιθανολογούν γονιδιακή αιτία λόγω της ανεύρεσης ατόμων με ινομυαλγία σε μια οικογένεια.
Οι περισσότεροι ερευνητές, ωστόσο, συμφωνούν ότι υπάρχει μια διαταραχή στη διαβίβαση των νευρικών ερεθισμάτων στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Το αποτέλεσμα είναι ότι τα άτομα αυτά αισθάνονται πολύ πιο έντονο πόνο και πονούν πιο συχνά από άλλα άτομα 9υπεραλγησία). Εχουν βρεθεί αυξημένα επίπεδα διεγερτικών νευροδιαβιβαστών (όπως ουσία Ρ, κυτοκίνες κ.ά.) και μειωμένα επίπεδα κατασταλτικών νευροδιαβιβαστών (όπως σεροτονίνη, ενδορφίνες κλπ).
Η έρευνα που έχει ξεκινήσει, έχει δείξει μια διαταραχή στην «ερμηνεία» των σημάτων στο κεντρικό νευρικό σύστημα που προκαλεί διαταραγμένη αίσθηση του πόνου.

ΠΩΣ ΓΙΝΕΤΑΙ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΤΗΣ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑΣ;

Δεν υπάρχουν ειδικές εργαστηριακές εξετάσεις για την ινομυαλγία. Η διάγνωση γίνεται από το ιστορικό, τα συμπτώματα και την κλινική εξέταση. Η ανεύρεση των «σημείων ευαισθησίας» όπως φαίνεται στο παρακάτω σχήμα, συνηγορεί υπέρ της διάγνωσης.
Η διάγνωση καθυστερεί να γίνει, κατά μέσο όρο πέντε χρόνια, λόγω των μη ειδικών συμπτωμάτων. Οι εργαστηριακές εξετάσεις είναι συνήθως φυσιολογικές αν και τελευταία συνδέεται το σύνδρομο με χαμηλά επίπεδα βιταμίνης στο αίμα.
Συχνά συνυπάρχει με άλλα νοσήματα (όπως ρευματοειδής αρθρίτιδα ή ερυθηματώδης λύκος) τα οποία πρέπει να έχουν αποκλειστεί κατ΄αρχήν.
Για να τεθεί η διάγνωση χρειάζεται να υπάρχει διάχυτος πόνος στο σώμα για τουλάχιστον τρεις μήνες και να είναι επώδυνα τα 11 από τα 18 σημεία της εικόνας. Ωστόσο τελευταία αμφισβητούνται και αυτά τα σημεία.
Για να είναι πιθανή η διάγνωση χρειάζεται να υπάρχει χρόνια διαταραχή του ύπνου, να υπάρχουν κάποια ψυχικά χαρακτηριστικά (όπως άγχος ή τελειομανία, φοβίες ή κατάθλιψη). Η επιδείνωση της ψυχικής κατάστασης επιδεινώνει τον πόνο κατ συμπτώματα της ινομυαλγίας.
Ο πόνος προκαλείται με μικρά ερεθίσματα και η αντοχή στον πόνο είναι περιορισμένη. Γενικά το νευρικό σύστημα χαρακτηρίζεται από «υπερδιέγερση».

Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑΣ

Το βασικό ζητούμενο είναι να κατανοήσει το άτομο με ινομυαλγία, ότι πρέπει να αλλάξει και να διαμορφώσει τον τρόπο ζωής του.
Πολλοί αρνούνται να κάνουν ριζικές αλλαγές ωστόσο η αναγνώριση του προβλήματος και η προσπάθεια αλλαγής κάποιων τομέων της ζωής μπορεί να φέρει σημαντική βελτίωση.
Η καλή επαφή με τον ιατρό είναι σημαντική. Ο γιατρός που μπορεί να ακούσει το πρόβλημα και να δουλέψει μαζί με τον ασθενή, συμβάλλει ουσιαστικά στη θεραπεία.
Οι παραδοσιακές θεραπείες (αντιφλεγμονώδη κλπ) συνήθως δεν είναι αποτελεσματικές. Οι ασθενείς συχνά έχουν πάρει μεγάλη ποικιλία τέτοιων φαρμάκων χωρίς να έχουν ουσιαστικά αποτελέσματα. Εναλλακτικές θεραπείες, τεχνικές χαλάρωσης, διατροφή και κυρίως η άσκηση παίζουν σημαντικό ρόλο στη θεραπεία.
Θεραπεία του πόνου. Τα αντιφλεγμονώδη συνήθως δεν έχουν αποτέλεσμα. Υπάρχουν φάρμακα για την αντιμετώπιση της ινομυαλγίας (όπως pregabalin, duloxetine) με δράση στο νευρικό σύστημα.
Χαμηλές δόσεις ήπιων αντικαταθλιπτικών καθώς και μη-ναρκωτικά παυσίπονα (όπως tramadol) βοηθούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων της ινομυαλγίας όπως τον πόνο και την έλλειψη ύπνου. Σε καταθλιπτικά συμπτώματα ίσως χρειαστούν μεγαλύτερες δόσεις. Τοπικές εγχύσεις αναισθητικού μπορεί να βοηθήσουν σημεία ευαισθησίας.
Σημαντική όμως είναι η εφαρμογή προγράμματος ήπιων ασκήσεων με διατάσεις που βοηθούν τη διατήρηση του μυϊκού τόνου και μειώνουν τον πόνο και τη δυσκαμψία. Οι ασκήσεις πρέπει να γίνονται σε τακτά διαστήματα και μπορεί να είναι κολύμβηση, ποδήλατο, περπάτημα και υδροαεροβική.
Διαχείριση ύπνου. Ο καλός ύπνος είναι απόλυτα αναγκαίος και επιτυγχάνεται με διάφορες μεθόδους.
Το να πηγαίνει κανείς νωρίς για ύπνο και να σηκώνεται σταθερή ώρα κάθε μέρα είτε κάθε μέρα, είτε στις διακοπές, βοηθά στην ομαλοποίησή του.
Το περιβάλλον πρέπει να είναι ήσυχο, με άνετη θερμοκρασία και καλό στρώμα.
Πρέπει να αποφεύγεται η ζάχαρη, η καφεΐνη και το αλκοόλ πριν τον ύπνο.
Η άσκηση πρέπει να γίνεται νωρίτερα την ημέρα – τουλάχιστον 3 ώρες πριν τον ύπνο - σε τακτά και σταθερά διαστήματα.
Πρέπει να αποφεύγεται ο ύπνος με ανοιχτή τηλεόραση ή άλλες ηλεκτρονικές συσκευές.
Καλόν είναι να αποφεύγεται ο ύπνος στη διάρκεια της ημέρας. Αν είναι αναγκαίος καλύτερα να μην υπερβαίνει την μία ώρα και μετά πρέπει να υπάρχει πρόγραμμα ασκήσεων.
Ασκήσεις χαλάρωσης πριν τον ύπνο βοηθούν σημαντικά. Μουσική ή ζεστό μπάνιο πριν τον ύπνο βοηθούν στους πόνους και τον ύπνο.
Ψυχολογική υποστήριξη. Η συναισθηματική υποστήριξη και η επικοινωνία με την οικογένεια και τους φίλους είναι σημαντικά υποβοηθητική. Οργανωμένες ομάδες ή ατομική θεραπεία ψυχολογικής θεραπείας μπορεί να είναι αναγκαία. Βασική προϋπόθεση είναι η γνώση και κατανόηση του προβλήματος και του συνδρόμου από τον ασθενή.
Μείωση του στρες. Η αποφυγή υπερέκθεσης σε στρεσογόνα ερεθίσματα είναι σημαντική. Χρειάζεται οργάνωση του προσωπικού χρόνου για χαλάρωση και μια σταθερή ρουτίνα ενεργειών. Οι λειτουργίες πρέπει να είναι σταθερές στις καλές και στις «κακές» μέρες.
Άλλες θεραπείες. Φυσικοθεραπεία, θεραπευτικές χειρομαλάξεις, βελονισμός, υδροθεραπείες, ήπια αεροβική γυμναστική, γιόγκα και ασκήσεις tai-chi μπορεί να είναι ιδιαίτερα βοηθητικά. Συνδυάζουν την τόνωση των μυών με τη χαλάρωση και σταδιακά έχουν σημαντική βελτίωση στον πόνο.
Ασκήσεις χαλάρωσης, αναπνευστικές ασκήσεις, αρωματοθεραπεία, διατροφικά συμπληρώματα και βότανα μπορούν να έχουν καλά αποτελέσματα. Νοητικές ασκήσεις για την αντιμετώπιση της γνωστικής δυσλειτουργίας (έλλειψη συγκέντρωσης, προβλήματα μνήμης κλπ) είναι ιδιαίτερα χρήσιμες, όπως παιχνίδια μνήμης και προσοχής, γρίφοι και πνευματικές προκλήσεις.
Οι ασθενείς εκτός από τα συμπτώματά τους πρέπει να αντιμετωπίσουν και την αδυναμία κατανόησής τους από το περιβάλλον. Είναι αναγκαίο να κατανοήσουν οι ίδιοι τη φύση της πάθησής τους αλλά και οι οικείοι.
Οι ασκήσεις, παρά την κόπωση που αισθάνεται ο ασθενής, πρέπει να είναι σταδιακά αυξανόμενες για να έχουν παυσίπονο αποτέλεσμα.
Οι ασθενείς τέλος, πρέπει να συμμορφώνονται στις οδηγίες των ειδικών της ομάδας που τους φροντίζει, να παίρνουν τα φάρμακα τους σωστά, να κοιμούνται αρκετά, να κάνουν τη σωματική άσκηση που τους συστήνεται, να ακολουθούν υγιεινή διατροφή, να διατηρούν κανονικό βάρος σώματος και να προσαρμόζουν τον τρόπο ζωής και εργασίας τους.

Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, έχοντας υπόψη ότι περίπου 14 εκατομμύρια ατόμων στην ΕΕ πάσχουν από ινομυαλγία, έχοντας υπόψη ότι αναγνωρίζεται ως νόσημα από το 1992 από τον ΠΟΥ (Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας) και ότι κάνουν περισσότερες επισκέψεις σε ειδικούς, κάνουν περισσότερες εξετάσεις, λαμβάνουν περισσότερες άδειες προξενώντας σημαντική οικονομική επιβάρυνση, έχει αναπτύξει κοινοτική στρατηγική αντιμετώπισης και ευαισθητοποίησης του κοινού και ανάπτυξη ειδικών προγραμμάτων.
Της Ρευματολόγου,  κας Κατσαλήρα Αικατερίνης  

Πηγές
National Fibromyalgia Association

American College of Rheumatology

Fibromyalgia Network


Σάββατο, 9 Μαΐου 2015

Μάιος: Μήνας ευαισθητοποίησης για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας


Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ στις 27 Μαΐου, ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) διοργανώνει το «Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ», ο οποίος περιλαμβάνει πλήθος εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού και τη μετάδοση του μηνύματος: «Η ΣKΠ ΔΕΝ ΣΤΑΜΑΤΑ ΤΗ ΖΩΗ!».
Την «αυλαία» των εκδηλώσεων άνοιξε η ενημερωτική ημερίδα που πραγματοποιήθηκε την Κυριακή, 26 Απριλίου στο Ίδρυμα Ευγενίδου, όπου παραβρέθηκαν περισσότερα από 200 άτομα, μέλη του ΣΑμΣΚΠ, φίλοι, κ.α. με στόχο την ενημέρωση σχετικά τις εκδηλώσεις του Συλλόγου στο πλαίσιο του «Μήνα Ευαισθητοποίησης» καθώς και τις εξελίξεις γύρω από τη ΣKΠ.
Την ενημερωτική ομιλία προλόγισε η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με ΣKΠ, Βάσω Μαράκα. Η κυρία Ελένη-Αντωνία Γρηγόρη, Μέλος Δ.Σ. ΣΑμΣKΠ και Αντιπρόσωπος των Νέων με ΣΚΠ στην EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) υπενθύμισε τι είναι ο θεσμός της Παγκόσμιας Ημέρας για τη ΣΚΠ (MS DAY) και επεσήμανε ότι η φέτος έχει θέμα ξανά την «Πρόσβαση» λόγω των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σε παγκόσμιο επίπεδο.
Μεταξύ των άλλων ανέφερε η κυρία Γρηγόρη «Όταν λέμε πρόσβαση εννοούμε την ισότητα της πρόσβασης στην κοινωνική, πολιτική και οικονομική ζωή, πρόσβαση στη διάγνωση, στην θεραπεία και στην υποστήριξη, πρόσβαση σε κτήρια, μέσα μαζικής μεταφοράς και χώρους ψυχαγωγίας και πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην άσκηση και στην εργασία. Ισότητα όμως δεν σημαίνει μόνο την πρόσβαση σε κτίρια, αλλά στα ίδια εργαλεία, υπηρεσίες και εγκαταστάσεις που απολαμβάνουν τα άτομα που δεν έχουν ΣΚΠ».
Εν συνεχεία η κυρία Ελισάβετ Ανδρεάδου, Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας, Νοσοκομείο «Αιγινήτειο», πραγματοποίησε μία ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα παρουσίαση με θέμα «Πώς αξιολογούν επαγγελματίες υγείας και ασθενείς τη σπουδαιότητα της ασφάλειας κατά την επιλογή της θεραπείας για την ΠΣ». Σύμφωνα με την κυρία Ανδρεάδου : «Πρόσφατες έρευνες επιβεβαιώνουν ότι οι ασθενείς με ΣΚΠ αποφασίζουν από κοινού με τον θεράποντα ιατρό τους την κατάλληλη αγωγή για τη συνέχιση της θεραπείας τους». Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την προβολή μικρού μήκους «Το τέλος των δεινοσαύρων» στο Πλανητάριο του Ιδρύματος.

Η κυρία Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος του ΣΑμΣΚΠ, δήλωσε: «Κάθε χρόνο ο ΣΑμΣKΠ διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για τη ΣΚΠ. Έτσι και φέτος οργάνωσε το Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ με διάφορες εκδηλώσεις και happenings για την MS Day. Σκοπός όλων εκδηλώσεων και των προσπαθειών του Συλλόγου είναι η ενημέρωση, η ευαισθητοποίηση και η κατανόηση του κοινού και των φορέων για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Ελπίζω αυτή η χρονιά να είναι η αφορμή να βελτιωθεί η πρόσβαση που αποτελεί και φέτος το θέμα της MS Day».

Η πρώτη ενημερωτική εκδήλωση του «Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ» πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Merck.
Σύλλογος Ατόμων με ΣΚΠ (ΣΑμΣΚΠ)
Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) είναι μη κερδοσκοπικός οργανισμός και έχει ιδρυθεί το 2007 αποκλειστικά από ασθενείς με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους καθώς και την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού για την ασθένεια.
Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ (World MS Day)
Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία για τη ΣΚΠ - Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Η μέρα για τη ΣΚΠ και γιορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009.
Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της Πολιτείας, η επίτευξη της μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης γι αυτή τη χρόνια πάθηση, καθώς και τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων αλλά και των οικογενειών τους.
Υπολογίζεται ότι πάνω 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων περίπου 10.000 βρίσκονται στην Ελλάδα.


Πηγή: http://www.onmed.gr

Τετάρτη, 6 Μαΐου 2015

Ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα στην Κέρκυρα, στις 16 Μαΐου



Επιστημονική Ημερίδα με θέμα ''Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη'' θα πραγματοποιηθεί στην Κέρκυρα, στις 16 Μαΐου.


Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» το Σάββατο 16.5.2015 και ώρα 10:30 στο ξενοδοχείο CORFU HOLIDAY PALACE, στην Κέρκυρα. Η εκδήλωση απευθύνεται σε γιατρούς όλων των ειδικοτήτων και λοιπούς επαγγελματίες υγείας, για τους οποίους η είσοδος είναι ελεύθερη. Η ημερίδα πραγματοποιείται υπό την Αιγίδα του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Κέρκυρας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Κέρκυρας και μοριοδοτείται με μόρια συνεχιζόμενης ιατρικής επιμόρφωσης.

Η επιστημονική αυτή εκδήλωση της ΕΕΣΠΟΦ στόχο έχει να ενημερώσει πρωτίστως το γιατρό της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας για τα πλέον συχνά «σπάνια νοσήματα» που μπορεί να συναντήσει στην καθημερινή άσκηση της ιατρικής, καθώς και για όλα τα νεότερα θεραπευτικά δεδομένα που αφορούν όλους τους επαγγελματίες υγείας στην αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών. Οι θεματικές ενότητες της ημερίδας περιλαμβάνουν το κληρονομικό αγγειοοίδημα, την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, τα αθροιστικά λυσοσωμικά νοσήματα και τις βλεννοπολυσακχαριδώσεις. Επίσης, θα πραγματοποιηθεί ομιλία με θέμα την πρόσβαση των ασθενών με σπάνια πάθηση στα Ορφανά Φάρμακα.
Πληροφορίες και δηλώσεις συμμετοχής:
Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκωνwww.eespof.gr 
Τηλ.: 210 6516988, 210 6533770, email: info@eespof.gr 

Ημερίδα Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία και τη Νευροϊνωμάτωση


12η Μαΐου – Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία

17η Μαΐου  –Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση


Η ημερίδα διοργανώνεται υπό την αιγίδα του Δήμου Νέας Ιωνίας και θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Συνεδριακού Κέντρου του Δήμου, Πατριάρχου Ιωακείμ 4 (πλησίον του σταθμού ΗΣΑΠ), την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρες 17:00μμ – 21:00μμ

Αφιερωμένη σε δύο σπάνιες παθήσεις, την Ινομυαλγία και τη Νευροϊνωμάτωση,είναι η ερχόμενη εβδομάδα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία –«ΑΡΕΝΑ» και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση διοργανώνουν από κοινού ενημερωτική εκδήλωση για τα μέλη, τις οικογένειές τους και τους φίλους τους ενόψει της 12ης Μαΐου – Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία-  αλλά και της 17ης Μαΐου  –Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση.

Η ημερίδα διοργανώνεται υπό την αιγίδα του Δήμου Νέας Ιωνίας και θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Συνεδριακού Κέντρου του Δήμου, Πατριάρχου Ιωακείμ 4 (πλησίον του σταθμού ΗΣΑΠ), την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρες 17:00μμ – 21:00μμ.

Στην εκδήλωση θα μιλήσουν ως εισηγητές οι επιστήμονες:
-           Δημήτριος Βασιλόπουλος - Ρευματολόγος, Δντής Ρευματολογικής Κλινικής, ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ
-           Χάρης Κότσαλης - Νευρολόγος / Παιδονευρολόγος, Δντής Νευρολογικής Κλινικής, ΠΑΙΔΩΝ ΠΕΝΤΕΛΗΣ
-           Κωνσταντίνα Κοσμά - Κλινική Γενετίστρια/ Παιδίατρος, ΧΩΡΕΜΕΙΟ Ερευνητικό Εργαστήριο, ΠΑΙΔΩΝ “ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”
-           Μαρία Σαχά – Φυσικοθεραπεύτρια, ΚΕΝΤΡΟ PHYSIOPOLIS

Σπάνιες παθήσεις

Κάθε Μάιο έχει οριστεί να πραγματοποιούνται εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού για ορισμένες από τις σπάνιες ασθένειες που προσβάλουν περιορισμένο αριθμό ασθενών σε σχέση με το σύνολο του πληθυσμού (γι’ αυτό και σπάνιες).

Όπως επισημαίνουν οι εκπρόσωποι των Συλλόγων, το γεγονός της περιορισμένης τους έκτασης δεν αμβλύνει καθόλου τις συνέπειες και τις επιπτώσεις από το πλήθος και την ένταση των συμπτωμάτων που υφίστανται οι ασθενείς ούτε απομειώνει την ανάγκη για ενημέρωση και πληροφόρηση των ασθενών και του κοινού γύρω από τις εν λόγω ασθένειες ή τη γνωστοποίηση και ευαισθητοποίηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και της πολιτείας για την βελτίωση των συνθηκών διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας τους.

Ο Σύλλογος για τη Νευροϊνωμάτωση

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013  με έδρα το Δήμο Βύρωνα και αποτελείται από ασθενείς και φροντιστές ασθενών που πάσχουν από τη νόσο Νευροϊνωμάτωση (Email:nf.greece@gmail.com, Τηλ. επικοινωνίας: 2107653977 και 983100719, https://www.facebook.com/zwhmenf )
Τα χαρακτηριστικά της Νευροϊνωμάτωσης τύπου  1 είναι οι καφεγαλακτόχροες κηλίδες (caféaulait), όγκοι εγκέφαλου, στο μυελό, στα οστά, σκελετικές ανωμαλίες και δυσμορφίες κα ένα μικρό ποσοστό των ασθενών με επιληψία.
Η τύπου 2 χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη όγκων στο ακουστικό νεύρο με μερική ή ολική απώλεια ακοής, όγκους στο νωτιαίο μυελό, στη σπονδυλική στήλη, όγκους στον οφθαλμό και μερική ή ολική απώλεια όρασης.
Η Σβανωμάτωση είναι πιο σπάνια, το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση πολλαπλών όγκων και ο χρόνιος πόνος.

Δυστυχώς οι περισσότεροι  ασθενείς με Νευροïνωμάτωση στην Ελλάδα φτάνουν στο γιατρό τους ή προσπαθούν να ενημερωθούν λόγω κάποιας σοβαρής εξέλιξης της νόσου. Ωστόσο αρκετοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με την άγνοια κάποιων  γιατρών σχετικά με τη νόσο με αποτέλεσμα να καθυστερεί η διάγνωση,  να μην υπάρχει σωστή και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο αλλά και για τις εξετάσεις ιατρικής  παρακολούθησης και  δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις παρατηρούνται λανθασμένες θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπιση κάποιων συμπτωμάτων της νόσου.

Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.



Τι είναι η Ινομυαλγία

Η Ινομυαλγία είναι μία νευρολογική / ρευματολογική διαταραχή, ένα σύνδρομο με πλήθος συμπτωμάτων, η οποία συνήθως συνοδεύεται και από κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα, όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα,   ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, κ.ά.

Αφορά πόνο στους μύες ή / και στις αρθρώσεις.  Ο πάσχων υποφέρει από διάχυτο άλγος στον μυϊκό και στον ινώδη ιστό – το οποίο οδηγεί σε κόπωση και διαταραχές ύπνου – καθώς και από δυσκαμψία, πρήξιμο, μυρμήγκιασμα, αίσθημα ηλεκτρισμού, κάψιμο, αδυναμία αλλά και τοπική ευαισθησία σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος.

Άλλα συμπτώματα - Ο πάσχων ενδέχεται να παρουσιάζει και άλλα συμπτώματα, όπως:
·         Ευαισθησία στο κρύο ή στη ζέστη
·         Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου
·         Διαταραχές των γνωσιακών λειτουργιών (μνήμη, λόγος, κ.ά.)
·         Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης
·         Κεφαλαλγία
και πολλά άλλα συμπτώματα που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία – “ΑΡΕΝΑ” δημιουργήθηκε το 2014 και αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για να ενημερώσει τα μέλη του και το κοινό για την Ινομυαλγία (ΙΝΜ), να υποστηρίξει τα μέλη του στην αντιμετώπιση των προβλημάτων τους και να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία ώστε να λάβει μέτρα διευκόλυνσης και ανακούφισης τους.