Σάββατο, 29 Μαρτίου 2014

Η Ηλεκτρονική Υγεία στην ΕΕ: ποια είναι η διάγνωση;

«Η Ευρώπη αντιμετωπίζει κρίση στον τομέα της υγείας λόγω της γήρανσης του πληθυσμού της. Αξιοποιώντας όσο το δυνατόν περισσότερο την ψηφιακή τεχνολογία, μπορούμε να μειώσουμε το κόστος, να δώσουμε τη δυνατότητα στον ασθενή να αποκτήσει ξανά τον έλεγχο, να κάνουμε αποτελεσματικότερη την υγειονομική περίθαλψη και να βοηθήσουμε τους Ευρωπαίους πολίτες να συμμετέχουν ενεργά στην κοινωνία για περισσότερα χρόνια. Πρέπει να παρακολουθούμε συνεχώς τον σφυγμό των εξελίξεων!» – Νέιλι Κρους Ποια είναι η διάγνωση; Σύμφωνα με δύο έρευνες σε νοσοκομεία επείγουσας νοσηλείας (αυτά που προορίζονται για ιατρική ή χειρουργική αγωγή και περίθαλψη μικρής διάρκειας) και μεταξύ γενικών ιατρών στην Ευρώπη, η χρήση συστημάτων ηλεκτρονικής υγείας αρχίζει να απογειώνεται, αφού το 60% των γενικών ιατρών χρησιμοποίησαν εργαλεία ηλεκτρονικής υγείας το 2013, δηλαδή κατά 50% περισσότεροι σε σχέση με το 2007. Πρέπει, όμως, να γίνουν ακόμη πολλά. Τα κυριότερα αποτελέσματα των ερευνών είναι τα εξής: Οι χώρες με τις καλύτερες επιδόσεις όσον αφορά την εφαρμογή της ηλεκτρονικής υγείας στα νοσοκομεία είναι η Δανία (66%), η Εσθονία (63%), η Σουηδία και η Φινλανδία (62% και οι δύο χώρες). Πλήρη στοιχεία για κάθε χώρα είναι διαθέσιμα εδώ. Οι υπηρεσίες ηλεκτρονικής υγείας εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται περισσότερο για τις συνήθεις δραστηριότητες καταχώρισης και υποβολής στοιχείων παρά για κλινικές εφαρμογές, όπως η πραγματοποίηση ιατρικών γνωματεύσεων μέσω διαδικτύου (μόνον το 10% των γενικών ιατρών πραγματοποιούν γνωματεύσεις μέσω διαδικτύου). Σε ό,τι αφορά την ψηφιοποίηση των ιατρικών φακέλων, οι Κάτω Χώρες έρχονται πρώτες (83,2%), ενώ η Δανία καταλαμβάνει τη δεύτερη θέση (80,6%) και το Ηνωμένο Βασίλειο την τρίτη (80,5 %). Ωστόσο, μόνο το 9% των νοσοκομείων στην Ευρώπη επιτρέπουν στους ασθενείς να έχουν διαδικτυακή πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελο, και τα περισσότερα από αυτά επιτρέπουν μόνο περιορισμένη πρόσβαση. Κατά τη χρήση συστημάτων ηλεκτρονικής υγείας, τα νοσοκομεία και οι γενικοί ιατροί αντιμετωπίζουν πολλά εμπόδια, από την έλλειψη διαλειτουργικότητας μέχρι την απουσία κανονιστικού πλαισίου και αναγκαίων πόρων. Σχολιάζοντας την έρευνα, η αντιπρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής @NeelieKroesEU, δήλωσε σχετικά: «Η νοοτροπία στον τομέα της υγείας πρέπει να αλλάξει γρήγορα. Το ότι έξι στους δέκα γενικούς ιατρούς χρησιμοποιούν την ηλεκτρονική υγεία δείχνει ότι οι γιατροί την «θερμομετρούν», αλλά είναι καιρός ο πυρετός να ανέβη στα ύψη! Είναι δυνατόν μόνον το 9% των νοσοκομείων να επιτρέπουν στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση στον ψηφιακό ιατρικό φάκελό τους; Απαράδεκτο! Θέλω να δω τις κυβερνήσεις, τους καινοτόμους φορείς υψηλής τεχνολογίας, τις ασφαλιστικές εταιρείες, τη φαρμακοβιομηχανία και τα νοσοκομεία να ενώνουν τις δυνάμεις τους για να δημιουργήσουν ένα καινοτόμο και οικονομικά αποδοτικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης με μεγαλύτερη διαφάνεια και δυνατότητα ελέγχου για τον ασθενή.» Ο επίτροπος Υγείας Τόνιο Μπορτζ πρόσθεσε: «Η ηλεκτρονική υγεία μπορεί να βελτιώσει την περίθαλψη των ασθενών και να κάνει αποτελεσματικότερα τα συστήματα υγείας. Οι έρευνες δείχνουν ότι ορισμένα κράτη μέλη πρωτοστατούν στη χρήση της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και στην τήρηση ηλεκτρονικών φακέλων προς όφελος των ασθενών, και ότι μπορούν να αποτελέσουν παράδειγμα για άλλα. Περιμένω απ΄όλα τα κράτη μέλη να αξιοποιήσουν τις δυνατότητες που προσφέρουν οι λύσεις ηλεκτρονικής υγείας και να συνεργαστούν για τον σκοπό αυτό στο πλαίσιο του δικτύου ηλεκτρονικής υγείας της ΕΕ.» Γιατί τόσο μεγάλη αναμονή; Στην ερώτηση γιατί δεν χρησιμοποιούν υπηρεσίες ηλεκτρονικής υγείας, οι γενικοί ιατροί απάντησαν: ανεπαρκής αμοιβή (79%), ελλιπείς δεξιότητες ΤΠ (72%), απουσία διαλειτουργικότητας των συστημάτων (73%) και έλλειψη κανονιστικού πλαισίου για το απόρρητο και την προστασία της ιδιωτικής ζωής όσον αφορά την επικοινωνία μεταξύ ιατρού και ασθενή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (71%). Ιστορικό Οι μελέτες μέτρησαν τη χρήση ψηφιακών εργαλείων και υπηρεσιών στην υγεία: χρήση ηλεκτρονικών ιατρικών φακέλων και πρόσβαση σε αυτούς, τηλεϋγεία, ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ του ιατρικού προσωπικού, κ.λπ. Αν υλοποιηθούν πλήρως αυτές οι υπηρεσίες, οι ασθενείς θα έχουν καλύτερη ενημέρωση, δυνατότητα μεγαλύτερης συμμετοχής στην περίθαλψή τους και βελτιωμένη πρόσβαση σε ιατρικές συμβουλές και θεραπευτικές αγωγές. Τα εθνικά συστήματα υγείας θα γίνουν επίσης αποτελεσματικότερα. Τα εργαλεία ηλεκτρονικής υγείας περιλαμβάνουν α) ηλεκτρονικά μητρώα υγείας, β) ανταλλαγή πληροφοριών για την υγεία, γ) υπηρεσίες τηλεϋγείας και δ) προσωπικούς ιατρικούς φακέλους. Ανταλλαγή πληροφοριών για την υγεία: Το 48% των νοσοκομείων της ΕΕ ανταλλάσσουν ηλεκτρονικά μερικές ιατρικές πληροφορίες με εξωτερικούς γενικούς ιατρούς και το 70% με εξωτερικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Οι χώρες που βρίσκονται στις πρώτες θέσεις είναι η Δανία, η Εσθονία, το Λουξεμβούργο, οι Κάτω Χώρες και η Σουηδία (το 100% των νοσοκομείων επειγόντων περιστατικών εφαρμόζουν σε κάποιο βαθμό ανταλλαγή ιατρικών πληροφοριών). Οι γενικοί ιατροί κάνουν περιορισμένη χρήση της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης και της δυνατότητας επικοινωνίας ιατρού-ασθενή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (32% και 35% αντίστοιχα). Οι τρεις χώρες που προπορεύονται στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση, είναι η Εσθονία (100%), η Κροατία (99%) και η Σουηδία (97%), ενώ αυτές που κάνουν μεγαλύτερη χρήση του ηλεκτρονικού ταχυδρομείου είναι η Δανία (100%), η Εσθονία (70%) και η Ιταλία (62%). Λιγότερα από το 8% των νοσοκομείων ανταλλάσσουν ηλεκτρονικά ιατρικές πληροφορίες με παρόχους υγειονομικής περίθαλψης εγκατεστημένους σε άλλες χώρες της ΕΕ. Τηλεϋγεία Μόνο το 9% των νοσοκομείων παρέχουν στους ασθενείς τη δυνατότητα ιατρικής παρακολούθησης από απόσταση, πράγμα που θα μείωνε την ανάγκη νοσηλείας και συνεπώς θα έκανε ασφαλέστερη την αυτόνομη διαβίωση. Λιγότεροι από το 10% των γενικών ιατρών παρέχουν γνωματεύσεις σε ασθενείς μέσω διαδικτύου και λιγότεροι από το 16% επικοινωνούν διαδικτυακά με ιατρούς άλλων ειδικοτήτων.

Παρασκευή, 28 Μαρτίου 2014

Συνέδριο των Financial Times για την Υγεία από την Βoussias Communications

ΟΛΗ Η ΥΓΕΙΑ ΣΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΩΝ FΙΝANCIAL TIMES Σημαντικές ομιλίες, παρεμβάσεις, μελέτες και στατιστικά στοιχεία από την Ελλάδα και τις χώρες της Ε.Ε. παρουσιάστηκαν στο μεγάλο συνέδριο για την Υγεία «Shaping a healthier Nation, Shaping a healthier Europe», με κύριο θέμα του την οικονομική κρίση και τις συνέπειές της στο χώρο της Υγείας. Στο Συνέδριο, το οποίο διοργανώνεται για τέταρτη συνεχή χρονιά στην Αθήνα από τους Financial Times, σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Διοίκησης Υπηρεσιών Υγείας και την Boussias Communications, με τη συνδρομή Health Daily, συμμετείχαν 53 κορυφαίοι ομιλητές και συντονιστές από την Ελλάδα και το εξωτερικό, 130 εκπρόσωποι δημοσίων και ιδιωτικών φορέων υγείας και πάνω από 500 σύνεδροι. Το συνέδριο άνοιξε με ομιλία του ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης, ο οποίος υπερασπίστηκε των μεταρρυθμίσεων στην υγεία, αναφέροντας ότι αυτές ήταν μονόδρομος για μια χώρα που θέλει να παραμείνει στο ευρώ και στην Ευρώπη. Ο υφυπουργός Υγείας, Αντώνης Μπέζας, στην ομιλία του επεσήμανε ότι μία από τις βασικότερες παραμέτρους εξόδου της χώρας από την κρίση, είναι η ανασυγκρότηση του χώρου της Υγείας, η δημιουργία δηλαδή ενός βιώσιμου συστήματος και ο περιορισμός των ανισοτήτων. Και αυτό έγινε με τη δημιουργία του ΠΕΔΥ, που αποτελεί τη μεγαλύτερη μεταρρύθμιση στον χώρο της Υγείας, από τη δημιουργία του ΕΣΥ. Σεληνιακό τοπίο έχουν αφήσει οι πολιτικές του Μνημονίου στην υγεία των Ελλήνων πολιτών, σύμφωνα με τον Ανδρέα Ξανθό, βουλευτή, υπεύθυνο Τομέα Υγείας του ΣΥΡΙΖΑ. Το τοπίο αυτό κυριαρχείται από φτωχοποίηση, κοινωνικό αποκλεισμό, απασφάλιση, λειτουργική κατάρρευση του συστήματος υγείας. Το πρωτογενές πλεόνασμα, επεσήμανε ο κ. Ξανθός, προέρχεται όσον αφορά την υγεία, από απλήρωτες εφημερίες, οφειλόμενα του ΕΟΠΥΥ, περικοπές φαρμάκων, απολύσεις στον χώρο της Υγείας. Δήλωσε ότι το ΠΕΔΥ είναι ένα νομοσχέδιο χωρίς καμιά σοβαρή προετοιμασία, χωρίς σοβαρό υπόβαθρο, ενώ υπογράμμισε ότι είναι απαραίτητα τα μέτρα ανακούφισης για τον ελληνικό πληθυσμό, ειδικότερα για τις ευπαθείς ομάδες και τους χρονίως πάσχοντες. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου παρουσιάστηκαν μελέτες και στατιστικά στοιχεία που καταδεικνύουν τις συνέπειες της κρίσης στη υγεία των πολιτών σε εθνικό, αλλά και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Μεταξύ αυτών ιδιαίτερο ενδιαφέρον είχε η παρουσίαση εκ μέρους της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας συγκεντρωτικών δεδομένων από το 2002-2013 σε σύνολο 15.000 ερωτηματολογίων, τα οποία αποδεικνύουν ότι το ποσοστό των ατόμων με καλή υγεία στην Ελλάδα μειώνεται σημαντικά στο παραπάνω διάστημα, ενώ υπάρχει σαφής σχέση του μειούμενου ΑΕΠ με την επιδείνωση της υγείας των Ελλήνων. Ως «αντίβαρο» των παραπάνω, η καινοτομία αποτελεί ίσως την μοναδική ελπίδα για βελτίωση, τόσο για τους πολίτες, όσο και για τα συστήματα υγείας, όπως απέδειξαν οι διακεκριμένοι ομιλητές στη συνεδρία με τίτλο «Πρόσβαση στην Καινοτομία». Μεγάλο ενδιαφέρον είχαν τα στοιχεία που προέκυψαν από την έρευνα της IPSOS, με τίτλο: «Socioeconomic inequalities in health: The perspective of Health professionals and Greek citizens», η οποία διενεργήθηκε ειδικά για το συνέδριο των Financial Times και η οποία παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα. ΦΡΟΥΖΗΣ: «Η ΕΛΛΑΔΑ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΜΕΤΑΡΡΥΘΜΙΣΗ ΝΟΟΤΡΟΠΙΑΣ» Για μια «έξυπνη συνταγή» μίλησε o Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Κωνσταντίνος Φρουζής στο Συνέδριο των Financial Times με τίτλο: «Shaping a Healthier Nation, Shaping a Healthier Europe».Η διαμόρφωση των προϋποθέσεων που εξασφαλίζουν την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών, και ιδίως των μη προνομιούχων, στα φάρμακα και ειδικότερα στα νέα και καινοτόμα είναι ευθύνη και στόχος της φαρμακευτικής πολιτικής σε κάθε ευρωπαϊκή χώρα που σέβεται τους πολίτες της, είπε χαρακτηριστικά. «Αυτό που χρειάζεται μαζί με τις δομικές αναγκαίες μεταρρυθμίσεις είναι βασικά μία «μεταρρύθμιση νοοτροπίας». Αυτό που έχουμε καταφέρει μέχρι τώρα είναι να έχουμε μία υποχρηματοδότηση του συστήματος Υγείας και αντί για 6% ποσοστό του ΑΕΠ για τη Δημόσια Δαπάνη Υγείας να έχουμε φτάσει με την πολιτική των αλλόγιστων μειώσεων στο 4,8% και με λιγότερα από 2 δισ. ευρώ φαρμακευτικό προϋπολογισμό για τη χώρα μας το 2014. Έτσι, οδηγούμαστε πρακτικά σε μια σιωπηρή «απαγόρευση» της κυκλοφορίας νέων και καινοτόμων φαρμάκων καθώς και σε συγκράτηση και σταδιακή ακύρωση της κυκλοφορίας πολλών άλλων αναγκαίων για τη ζωή φαρμάκων / θεραπειών», τόνισε χαρακτηριστικά ο κ. Φρουζής. Τέλος, υπογράμμισε ότι η πολιτική των οριζόντιων μειώσεων πρέπει να αντικατασταθεί από την πολιτική των στοχευμένων παρεμβάσεων και συγκεκριμένα μέσω της αποτελεσματικότερης διαχείρισης του νοσοκομειακού προϋπολογισμού, καθώς και μέσω της υιοθέτησης της καινοτομίας και της εισαγωγής των καινοτόμων φαρμάκων στην ελληνική αγορά. Πηγή : Healtn Daily

Τρίτη, 25 Μαρτίου 2014

Το «ουράνιο τόξο» του Αυτισμού… το Αυτιστικό κορίτσι που μας εκπλήσσει με τις ζωγραφιές της

Το «ουράνιο τόξο» του Αυτισμού… το Αυτιστικό κορίτσι που μας εκπλήσσει με τις ζωγραφιές της! Η Μάρθα Γκοτζιά γεννήθηκε τον Ιούλιου του 1995 στο Αργυρόκαστρο (βρίσκεται στη σημερινή Νότια Αλβανία). Αυτοί και οι γονείς της είναι ελληνικής καταγωγής και ομιλούν την ελληνική γλώσσα. Σήμερα διαμένει μόνιμα με την οικογένειά της στον τόπο καταγωγής τους , στο χωριό Δερβιτσάνη της Κάτω Δερόπολης. Όσον αφορά την ανάπτυξή της, ειδικά μέχρι τον ένατο μήνα της ζωής δεν παρατηρήθηκε κάποιο περίεργο σημάδι στη συμπεριφορά της, το οποίο θα θεωρούνταν υπεύθυνο για τη μετέπειτα ανάπτυξη των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών (Αυτισμού). Μέχρι την ηλικία των δύο ετών η επαφή της με τους γύρω ανθρώπους ήταν αρκετά ενθαρρυντική. Ωστόσο η καθυστέρηση του βαδίσματος και η ελλειπή ανάπτυξη του λόγου ξεκαθάρισαν το τοπίο. Στην ηλικία των τεσσάρων ετών ανέπτυξε την ηχολαλία πράγμα μου μέχρι σήμερα έχει βελτιώσει αρκετά, σε σημείο οι οικείοι της να έχουν συνηθίσει να μιλούν ακριβώς με τον ίδιο τρόπο έχοντας έτσι καταφέρει μια αρκετά ποιοτική επικοινωνία. Η εκπαίδευση της διήρκησε μέχρι το έβδομο έτος της ηλικίας της. (προνήπιο – νηπιαγωγείο). Έπειτα το τοπικό γενικό σχολείο δεν ήταν σε θέση να την αναλάβει καθώς δεν είχε ούτε την ελάχιστη εμπειρία στα άτομα με τη συγκεκριμένη «ιδιαιτερότητα». Στην πορεία είχε επαφές με παιδίατρους και παιδοψυχολόγους σε Ελλάδα και Αλβανία. Μολαταύτα οι εν λόγω επιστήμονες δεν συνέστησαν κάτι συγκεκριμένο πέραν της αναμονής από πλευράς γονέων και της αύξησης των ερεθισμάτων διαμέσου όλων εκείνων των τάσεων και αντικειμένων που την ευχαριστούσαν. Με μεγάλο ζήλο αναπαράγει μελωδίες και δίνει έμφαση στα πολυφωνικά και δημοτικά τραγούδια. Η αγάπη της για τη ζωγραφική ξεκίνησε από πολύ μικρή ηλικία. Ξεκίνησε να ζωγραφίζει συγκεκριμένες εικόνες με την ανάποδη φορά τους. Δηλαδή ακριβώς όπως λειτουργεί ένα κάτοπτρο (καθρέφτης). Τα τελευταία πέντε χρόνια σχεδιάζει σε καθημερινή βάση πολύχρωμα σχέδια σε στυλ κυβισμού και άλλα διάφορα μοτίβα. Επιπλέον ζωγραφίζει και σε καμβά με πινέλο. Η αγάπη της για τα χρώματα είναι πολύ μεγάλη. Οτιδήποτε έχει να κάνει με φαγώσιμο, είτε εκείνο είναι γλυκό είτε κάτι άλλο, το συλλέγει λόγω του περιτυλίγματος του. Επιπροσθέτως σας κάνουμε γνωστή και την κλίση της στη μαγειρική, καθώς συνδυάζει γεύσεις και μπαχαρικά. Σύμφωνα με κριτικες καλλιτεχνών και άλλων ειδικών σε θέματα ζωγραφικής, η Μάρθα είναι ένα φυσικό ταλέντο της σύγχρονης τέχνης καθώς τα έργα της είναι μοναδικά και προτότυπα. Διακρίνεται για το πολύ σταθερό της χέρι και δημιουργεί μοναδικές χρωματικές συνθέσεις που «πηγάζουν» ενέργεια. Έχει έμφυτη την υψηλή και σύγχρονη ζωγραφική. Οτιδήποτε αποτυπώνει έχει 100% σημασία. Καθηγητές καλών τεχνών μας είπαν πως κάποιος στο επίπεδό της φθάνει ύσερα από χρόνια σπουδών και εργασίων . Γκαλερίστας γνωστός στην αλβανική επικράτεια μας χαρακτήρισε τα έργα της μοναδικά στον κόσμο.(δεν τίθεται περιθώριο υπερβολής). Δουλεύει με μαρκαδόρο στυλ αφηρημένου κυβισμού (Πικάσσο, Καντισκυ κ.λπ.) Με ακρυλικό χρώμα δημιουργεί σχέδια πάντα σε απόλυτη χρωματική αρμονία και με λάδι ζωγραφικής ακόμη πιο περίπλοκους συνδυασμούς. Κάτι που φανερώνει το νοητικό της επίπεδο είναι το πως αποτυπώνει στο χαρτί ένα σπίτι. Ζωγραφίζει την αρχιτεκτονική του κάτοψη και όχι το σπίτι όπως το κάνει ένα μικρό παιδάκι. Όσων αφορά τα νοήματα των έργων σύμφωνα με κριτικούς και ψυχολόγους εκφράζουν αισθητηριακή υπερδιέγερση. Εχει τη δυνατότητα να δημιουργεί δηλαδή έργα που o καθένας μας τα ερμηνεύει διαφορετικά. Γίνεται «ατόφια» αποτύπωση χωρίς προσπάθεια επανειλημμένη. Λόγω του αυτισμού της έχει μανία με την καθαριότητα όταν ζωγραφίζει και είναι πολύ προσεκτική. Στην ουσία η δουλειά της γίνεται κάτι σαν ιεροτελεστία. Χρειάζεται απόλυτη ηρεμία. Από πρακτικής άποψης: Δεν ξανακάνει ποτέ το ίδιο έργο αλλά o εγκέφαλος «γεννάει» νέα μοτίβα και σχέδια. Κάποια έργα της είναι δίχρωμα ή τρίχρωμα, αποτυπώνοντας διάθεση. Έχουν δείξει ενδιαφέρον στη Θεσσαλονίκη για τα έργα της και ελπίζουμε πως πρώτα ο Θεός θα πάνε όλα καλά και θα τα παρουσιάσει! Σας επισυνάπτω κάποια έργα της και επίσης φωτογραφίες της. (Από τη Μάρθα Γκοτζιά)

Δευτέρα, 24 Μαρτίου 2014

Παγκόσμια Ημέρα κατά της Φυματίωσης

Η 24η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από τη Διεθνή Ένωση κατά της Φυματίωσης και την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας ως Παγκόσμια Ημέρα κατά της Φυματίωσης, σε ανάμνηση της ανακάλυψης του μικροβίου που προκαλεί την αρρώστια, του βακίλου της Φυματίωσης, από τον γερμανό γιατρό Ρόμπερτ Κοχ στις 24 Μαρτίου του 1882. Την εποχή του Κοχ η αρρώστια, που προσβάλλει κυρίως τους πνεύμονες, κυριολεκτικά θέριζε τους ανθρώπους στην Ευρώπη και την Αμερική, προκαλώντας ένα θάνατο ανά επτά ανθρώπους. Η ανακάλυψη του γερμανού γιατρού άνοιξε δρόμους στη διάγνωση, τη θεραπεία και την εν δυνάμει εξαφάνισή της. Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Φυματίωσης έρχεται να μας υπενθυμίσει ότι παρά τα μέσα που διαθέτει η ιατρική επιστήμη, η φυματίωση μετά το 1985 παρουσιάζεται και πάλι απειλητική, εξαιτίας της ανθεκτικότητας του μικροβίου, αλλά και της εξάπλωσης του ιού του Aids. Περιοχές με σοβαρό πρόβλημα φυματίωσης είναι η Αφρική, η Ασία, η Νότιος Αφρική και πολλές περιοχές της Ανατολικής Ευρώπης. 3-4 εκατομμύρια άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους κάθε χρόνο από φυματίωση, εκ των οποίων τα 500.000 παιδιά, γεγονός που την κατατάσσει ως την πιο θανατηφόρα μεταδοτική ασθένεια, φονικότερη και από το Aids.

Κυριακή, 23 Μαρτίου 2014

Ελεύθερες μετεγγραφές των φοιτητών ζητά η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρίες

Το ισχύον θεσμικό πλαίσιο παρουσίαζε ελλείψεις και κενά Τη συμπερίληψη ρυθμίσεων ώστε να αποκτήσουν το δικαίωμα ελεύθερων μετεγγραφών οι φοιτητές με αναπηρίες ή που έχουν γονείς και αδέρφια με αναπηρίες ζητά η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρίες με επιστολή της προς τον Υπουργό Παιδείας. Η ΕΣΑμεΑ ενημερώνει τον κ. Αρβανιτόπουλο ότι ι το θεσμικό πλαίσιο για τις μετεγγραφές φοιτητών της προηγούμενης δεκαετίας παρουσίαζε ελλείψεις και κενά όπως τα παρακάτω: Προστάτευε φοιτητές που οι γονείς τους ανήκαν σε περιορισμένο αριθμό κατηγοριών αναπηρίας ή χρόνιας πάθησης, δημιουργώντας ανισότητες μεταξύ των μελών της ευπαθούς κοινωνικά ομάδας των ατόμων με αναπηρία. Χρησιμοποιούσε ακόμα και ορολογίες που έρχονταν σε αντίθεση με σύγχρονους και δόκιμους όρους, οι οποίοι έχουν υιοθετηθεί και από τον ισχύον Πίνακα Προσδιορισμού της αναπηρίας. Ενδεικτικά αναφέρουμε ότι η αναπηρία της κώφωσης αναφέρονταν ως ¨κωφαλαλία¨ ή η διάταξη για τους νεφροπαθείς τελικού σταδίου συμπεριλάμβανε νεφροπαθείς υπό αιμοκάθαρση αγνοώντας ότι η χρόνια νεφροπάθεια τελικού σταδίου αφορά νεφροπαθείς που υπόκεινται είτε σε αιμοκάθαρση είτε σε περιτοναϊκή κάθαρση είτε σε μεταμόσχευση νεφρού. Δεν προβλέπονταν ευνοϊκές ρυθμίσεις για φοιτητές των οποίων οι οικογένειες είχαν την φροντίδα ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες όπως νοητική υστέρηση, σύνδρομο down, αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση. Για όλους τους παραπάνω λόγους ζητά στο νέο ρυθμιστικό πλαίσιο μετεγγραφών να συμπεριληφθούν ρυθμίσεις ως εξής: Φοιτητές, σπουδαστές που είναι άτομα με αναπηρία ή χρόνια πάθηση με ποσοστό αναπηρίας 50% και άνω να έχουν το δικαίωμα μετεγγραφής τους στο τόπο μόνιμης κατοικίας τους, σε περίπτωση εισαγωγής τους μέσω του συστήματος γενικών εξετάσεων. Να ληφθεί μέριμνα για τους φοιτητές/σπουδαστές, των οποίων η αναπηρία εμφανίζεται κατά τη διάρκεια φοίτησης τους στα τμήματα των ΑΕΙ και ΤΕΙ, δεδομένου ότι το άτομο στο οποίο πρωτοεμφανίζεται αναπηρία ή χρόνια πάθηση έχει ανάγκη την υποστήριξη της οικογένειας του σε πρακτικό και ψυχικό επίπεδο. Για τους φοιτητές και σπουδαστές που έχουν τον ένα ή και τους δύο γονείς με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% και άνω, και ανεξαρτήτως κατηγορίας αναπηρίας πιστοποιημένο από Α/βάθμια Υγειονομική Επιτροπή, να έχουν δικαίωμα μετεγγραφής στο τόπο της μόνιμης κατοικίας τους. Σημειώνουμε ότι έχουν ήδη αναγκαστεί φοιτητές, που οι γονείς τους είναι άτομα με αναπηρία, να διακόψουν τις σπουδές τους λόγω υπέρμετρων οικονομικών δυσκολιών. Να ληφθεί μέριμνα για τις μετεγγραφές φοιτητών-σπουδαστών, που έχουν αδελφό/ή, που είναι άτομο με αναπηρία με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι ο αδελφός/ή με αναπηρία να βαρύνει φορολογικά την οικογένεια του φοιτητή αδελφού/ης και ο αδελφός/ή με αναπηρία να διαβιεί στο σπίτι και όχι σε ίδρυμα. Τη βασική ευθύνη ενός ατόμου με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες (π.χ. νοητική αναπηρία, σύνδρομο down, αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση) την έχει η ίδια η οικογένεια με αποτέλεσμα σε πολύ μεγάλο ποσοστό αυτών των οικογενειών ο ένας εκ των δύο γονέων να μην εργάζεται. Αντιλαμβάνεστε ότι το γεγονός αυτό, αναπόφευκτα, οδηγεί στη δραματική μείωση του οικογενειακού εισοδήματος τους. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρίες τονίζει ότι η ικανοποίηση των ανωτέρω αιτημάτων δεν επιβαρύνει τον δημοσιονομικά το κράτος. «Τουναντίον προστατεύει οικονομικά τις οικογένειες των φοιτητών αποτρέποντας το γενικευμένο φαινόμενο διακοπής των σπουδών φοιτητών, που ο γονέας ή αδελφός είναι άτομο με βαριά αναπηρία».

Παγκόσμια Ημέρα για το Νερό

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Νερό καθιερώθηκε στη συνδιάσκεψη του ΟΗΕ σχετικά με το Περιβάλλον και την Ανάπτυξη, που πραγματοποιήθηκε στο Ρίο Ντε Ζανέιρο της Βραζιλίας το 1992. Τη σχετική απόφαση πήρε η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ στις 22 Δεκεμβρίου του 1992, που όρισε την 22α Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα για το Νερό. Το Νερό, ο επονομαζόμενος και λευκός χρυσός, πηγή ζωής για τον άνθρωπο, βρίσκεται ανισομερώς κατανεμημένο στον πλανήτη. Το 1/6 του πληθυσμού της γης, δηλαδή πάνω από 1 δισεκατομμύριο ψυχές, δεν έχουν πρόσβαση σε υδάτινες πηγές. 1,1 δισεκατομμύρια άνθρωποι πίνουν νερό από μη ασφαλείς πηγές. 2,5 δισεκατομμύρια στερούνται και των πλέον βασικών συνθηκών υγιεινής. 400.000.000 εκατομμύρια παιδιά, σχεδόν το 1/5 των παιδιών του κόσμου, στερούνται ακόμη και την ελάχιστη ποσότητα καθαρού νερού που χρειάζονται για να ζήσουν. 5 εκατομμύρια άνθρωποι πεθαίνουν κάθε χρόνο από ασθένειες σχετιζόμενες με μολυσμένα ύδατα, 10 φορές περισσότεροι από αυτούς που σκοτώνονται κάθε χρόνο σε πολέμους. 300 σημεία σ' όλο τον πλανήτη είναι δυνητικά πεδία συγκρούσεων σχετικά με το νερό, σύμφωνα με τον ΟΗΕ. Το πρόβλημα είναι έντονο και στη γειτονιά μας, ιδίως στη Μέση Ανατολή. Η Τουρκία, χάρις στα δύο μεγάλα ποτάμια, τον Τίγρη και τον Ευφράτη, που πηγάζουν από τα εδάφη της και τα τεράστια φράγματα που κατασκευάζει, προαλείφεται για περιφερειακή δύναμη στην περιοχή. Ο ΟΗΕ ξεκίνησε από τον Απρίλιο του 2004 δεκαετή καμπάνια με τίτλο «Νερό για Ζωή». Στόχος των δράσεων, που θα εφαρμοστούν από τις κυβερνήσεις όλων των χωρών του κόσμου, είναι η μείωση στο ήμισυ του αριθμού των ανθρώπων που δεν έχουν πρόσβαση σε πόσιμο νερό και στις βασικές συνθήκες υγιεινής.

Σάββατο, 22 Μαρτίου 2014

Διαθέσιμο και στην Ελλάδα νέο φάρμακο για τη νεανική αρθρίτιδα

Διαθέσιμη και στην Ελλάδα είναι πλέον η δραστική ουσία canakinumab για τη θεραπεία της νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας. Το κόστος της θεραπείας αποζημιώνεται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία και χορηγείται από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Η canakinumab εγκρίθηκε από την αρμόδια επιτροπή της Ευρωπαϊκής Ένωσης τον Σεπτέμβριο του 2013, ως η μόνη αγωγή ειδικά για την ενεργή συστημική νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα, σε ασθενείς από δύο ετών και άνω, που δεν ανταποκρίνονται επαρκώς σε προηγούμενα θεραπευτικά σχήματα με μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) και συστημικά κορτικοστεροειδή. Η canakinumab είναι ο πρώτος αναστολέας της ιντερλευκίνης-1β (IL-1 beta) που εγκρίνεται για την συγκεκριμένη μορφή αρθρίτιδας καθώς από τις μελέτες Φάσης ΙΙΙ διαπιστώθηκε ότι το 84% των ασθενών πέτυχε σημαντική βελτίωση των συστημικών και αρθριτικών συμπτωμάτων, μετά από μία και μόνη υποδόρια χορήγηση. Πιο αναλυτικά, η δραστική ουσία canakinumab είναι ένα εκλεκτικό, πλήρως ανθρώπινο, μονοκλωνικό αντίσωμα που αναστέλλει την IL-1 beta, η οποία παίζει καθοριστικό ρόλο στον αμυντικό μηχανισμό του ανθρώπινου ανοσοποιητικού συστήματος. Η περίσσεια IL-1 beta στον οργανισμό παίζει εξέχοντα ρόλο σε συγκεκριμένες φλεγμονώδεις παθήσεις. Ο μηχανισμός δράσης του φαρμάκου βασίζεται στην εξουδετέρωση της IL-1 beta για παρατεταμένο διάστημα χρόνου, και άρα την αναστολή της φλεγμονής. Η canakinumab είναι ήδη εγκεκριμένη για τη θεραπεία της νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας στις ΗΠΑ, καθώς και για την αντιμετώπιση της εμμένουσας οξείας ουρικής αρθρίτιδας στην ΕΕ. Επίσης, έχει άδεια κυκλοφορίας σε άλλες 60 χώρες, παγκοσμίως, περιλαμβανομένης της Ευρώπη, των ΗΠΑ, της Ελβετίας και της Ιαπωνίας για την θεραπεία των περιοδικών συνδρόμων των σχετιζόμενων με την κρυοπυρίνη (CAPS), μια σπάνια γενετική διαταραχή. Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα είναι μια σπάνια μορφή αρθρίτιδας που πλήττει περίπου ένα στα 10 παιδιά, ανά 30.000 άτομα, προκαλώντας αναπηρίες, με τις διαθέσιμες θεραπευτικές λύσεις να είναι περιορισμένες. Η πάθηση χαρακτηρίζεται από υψηλό πυρετό, εξανθήματα και αρθρίτιδα και μπορεί να επηρεάσει τα παιδιά ακόμη και από την ηλικία των δύο ετών και για το υπόλοιπο της ενήλικης ζωής τους. Η canakinumab μπορεί να χορηγηθεί ως μονοθεραπεία ή συνδυαστικά με μεθοτρεξάτη. Η έγκρισή της όπως προαναφέρθηκε βασίστηκε σε δύο μελέτες Φάσης ΙΙΙ, σε ασθενείς με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδας, ηλικίας 2-19 ετών. Στην πρώτη μελέτη, το 84% των ασθενών που υποβλήθηκε σε μία υποδόρια χορήγηση του σκευάσματος πέτυχε το πρωτεύον καταληκτικό σημείο σύμφωνα με τον προσαρμοσμένο παιδιατρικό δείκτη ACR30, συγκριτικά με το 10% της ομάδας ελέγχου, την 15η ημέρα θεραπείας. Στην δεύτερη μελέτη, 92 από τους 128 ασθενείς έγινε απόπειρα μείωσης των χορηγούμενων κορτικοστεροειδών. Εκ των 92 ασθενών, το 62% κατάφερε να μειώσει ουσιαστικά την χρήση και το 46% διέκοψε τελείως τα κορτικοστεροειδή. Στο ελεγχόμενο σκέλος της μελέτης, καταγράφηκε 64% σχετική μείωση στον κίνδυνο έξαρσης για τους ασθενείς στην ομάδα παρέμβασης, συγκριτικά με την ομάδα ελέγχου. Μαίρη Μπιμπή health.in.gr

ΣΕΛ (Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος): 9ο ευρωπαικό συνέδριο για τον Λύκο

ΣΕΛ (Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος): 9ο ευρωπαικό συνέδριο για τον Λύκο: To 9ο ευρωπαϊκό συνέδριο για τον Λύκο  θα γίνει στην Αθήνα στο ξενοδοχείο Hilton απο 23-26 Απριλίου. Στις 26 Απριλίου ημέρα Σάββα...

Back to Back Theatre Ganesh Versus the Third Reich

Στη "Στέγη Γραμμάτων & Τεχνών" (Λεωφόρος Συγγρού 107-109, Αθήνα 11745). Για πληροφορίες σχετικά με εισιτήρα επικοινωνήσετε με τα εκδοτήρια εισιτηρίων στο τηλ.: 2109005800 (Δε - Κυρ: 9:00 -21:00). Parking "Στέγη Γραμμάτων & Τεχνών" - Άνετη & οικονομική στάθμευση εντός της Στέγης. .. *Τιμές εισιτηρίων* * Τιμές εισιτηρίων: 15 – 18 – 28 € * Μειωμένο: 10 – 12 – 15 € | Άνεργοι 5 € Η φανταστική συνάντηση του ινδικού θεού-ελέφαντα Γκανές με τον Χίτλερ στην παράσταση μιας από τις σπουδαιότερες και πιο ιδιοσυγκρασιακές ομάδες, καθώς οι ηθοποιοί της είναι επαγγελματίες διεθνούς κύρους με νοητική υστέρηση. Μία ώρα και σαράντα λεπτά. Τόσο χρόνο χρειάζεται η αυστραλέζικη ομάδα Back to Back Theatre για να καταρρίψει μια σειρά από κοινωνικά στερεότυπα για την ομορφιά και την αναπηρία, το φασισμό και τη χειραγώγηση, την ηθική και τον ανθρωπισμό. Μία ώρα και σαράντα λεπτά είναι η διάρκεια αυτής της - σπάνιας ομορφιάς και ευαισθησίας - παράστασης που διαπραγματεύεται το ταξίδι τουινδικού θεού-ελέφαντα Γκανές στη ναζιστική Γερμανία, προκειμένου να διεκδικήσει από τον Αδόλφο Χίτλερ τη σβάστικα, το πανάρχαιο σανσκριτικό σύμβολο. Ακούγεται σαν θρύλος, αλλά δεν είναι. Η υπόθεση αυτού του παράδοξου παραμυθιού για το Ολοκαύτωμα γράφτηκε από τους ηθοποιούς του Back to Back Theatre και ερμηνεύεται από τους ίδιους σε μια παράσταση που ταράζει με την πολιτική της οξύτητα και συγκινεί με την αισθητική της αρτιότητα. *«Ήρθατε μήπως για να δείτε ένα freak-show;» θα μας ρωτήσει ένας από τους ηθοποιούς*, προκαλώντας μας να αναρωτηθούμε πόσο αγνές είναι οι προθέσεις μας, αλλά και τι σημαίνει να θεωρείται κανείς εξοβελισμένος από τις νόρμες μιας κοινωνίας προσκολλημένης στην ομοιομορφία. * Σκηνοθεσία: Bruce Gladwin * Συγγραφή: Bruce Gladwin, Mark Deans, Marcia Ferguson, Nicki Holland, Simon Laherty, Sarah Mainwaring, Scott Price, Kate Sulan, Brian Tilley, David Woods Η πρώτη σαιζόν του Ganesh Versus the Third Reich πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη των Keir Foundation, Melbourne Festival, Malthouse Theatre, National Theatre Studio (Λονδίνο) και ANZ Trustees. *Λίγα λόγια για την Ομάδα Back to Back Theatre* * Η ομάδα Back to Back Theatre δημιουργήθηκε το 1987 και η ιδιαιτερότητά της, όπως αναφέρεται στο βιογραφικό της, είναι ότι «οι έξι βασικοί ηθοποιοί της θεωρούνται νοητικά καθυστερημένοι, επομένως είναι μια ομάδα ανθρώπων, οι οποίοι, σε μια κοινωνία που έχει εμμονή με την τελειότητα και τη χειρουργικά βελτιωμένη “ομορφιά”, συνιστούν πραγματικό περιθώριο». * Καλλιτεχνικός διευθυντής της ομάδας από το 1999, και σε μεγάλο βαθμό υπεύθυνος για τη διεθνή της απήχηση και τη σύγχρονη σκηνική της γλώσσα, είναι ο σκηνοθέτης, συγγραφέας και σχεδιαστής Μπρους Γκλάντουιν. Τα τελευταία πέντε χρόνια, η ομάδα έχει περιοδεύσει σε 49 χώρες. Είναι η πρώτη φορά που βλέπουμε δουλειά της στην Ελλάδα. * Το Ganesh Versus the Third Reich (Ο Γκανές εναντίον του Τρίτου Ράιχ) έκανε πρεμιέρα το 2011 στη Μελβούρνη, περιόδευσε ανά τον κόσμο, απέσπασε δεκάδες βραβεία και διακρίσεις και ανακηρύχθηκε η σπουδαιότερη παραγωγή που φιλοξενήθηκε στο Φεστιβάλ της Βιέννης το 2012. * ​Τα θέματα με τα οποία έχει κατά καιρούς καταπιαστεί η ομάδα του Back to Back Theatre είναι η σεξουαλικότητα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, η τεχνητή νοημοσύνη και ο προγεννητικός έλεγχος, οι απραγματοποίητοι πόθοι, το αναπόφευκτο του θανάτου, αλλά και το τι σημαίνουν οι έννοιες «οικονομική κρίση» και «ολοκληρωτισμός» για ανθρώπους που δεν εμπίπτουν στις κοινωνικές νόρμες.

Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2014

Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down. Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και επηρεάζει περίπου μία στις 600-700 γεννήσεις παιδιών. Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Ο άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ' όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί. Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας. Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε η 21η Μαρτίου κάθε χρόνο, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος=3.21). http://www.worlddownsyndromeday.org/

Παγκόσμια Ημέρα Ύπνου

O ύπνος αποτελεί ζωτική ανάγκη και απαραίτητη προϋπόθεση για καλή υγεία και ευεξία. Όμως, ένας στους τρεις ενηλίκους παραπονείται για κάποια διαταραχή του ύπνου. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, αναγνωρίζοντας τις διαστάσεις του προβλήματος, όρισε την τρίτη Παρασκευή του Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Ύπνου. Στόχος της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σημασία του ύπνου για την υγεία μας και τις συνέπειες της αϋπνίας. Για αυτό κοιμηθείτε πολύ ... κάνει καλό !!!

Πέμπτη, 20 Μαρτίου 2014

Βιβλιάρια υγείας για ανασφάλιστους και οικονομικά αδύναμους

Αναμορφώνεται και διευρύνεται η υγειονομική κάλυψη ανασφάλιστων και οικονομικά αδύναμων συμπολιτών μας καθώς θα δοθούν δωρεάν 180.000 βιβλιάρια Υγείας. Το σχέδιο υπουργικής απόφασης, προβλέπει την κάλυψη 22 κατηγοριών δικαιούχων, είτε πρόκειται για ανασφάλιστους είτε για ασφαλισμένους όλων των ταμείων που έχουν οφειλές απέναντι στους φορείς κοινωνικής ασφάλισης και αντιμετωπίζουν προβλήματα υγείας. Ποιοι θα είναι οι δικαιούχοι Οι κατηγορίες δικαιούχων νοσοκομειακής και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης ανασφάλιστων και οικονομικά αδύναμων που πρέπει να πληρούν το κριτήριο της οικονομικής αδυναμίας είναι οι ακόλουθες: 1. Έλληνες πολίτες ή ελληνικής καταγωγής ομογενείς και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα, ανεξαρτήτως ιθαγένειας). 2. Ανιθαγενείς και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα). 3. Πολίτες κρατών-μελών της Ε.Ε. και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα ανεξαρτήτως ιθαγένειας). 4. Πολίτες κρατών-μελών του Ευρωπαϊκού Κοινωνικού Χάρτη (εκτός Ε.Ε) και λοιπών τρίτων χωρών και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα). 5. Αναγνωρισμένοι πρόσφυγες και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα). 6. Οι δικαιούχοι επικουρικής προστασίας και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα). 7. Όσοι διαμένουν στην Ελλάδα με καθεστώς παραμονής για ανθρωπιστικούς λόγους και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα). 8. Αιτούντες άσυλο και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα). 9. Παιδιά ή άτομα με αναπηρία που φιλοξενούνται σε δομές των Κέντρων Κοινωνικής Πρόνοιας ή άλλα ιδρύματα ΝΠΔΔ ή ΝΠΙΔ μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. 10. Παιδιά που τοποθετούνται σε ανάδοχες οικογένειες ή είναι υπό Επιτροπεία ή η επιμέλειά τους έχει ανατεθεί με δικαστική απόφαση σε τρίτους, εφόσον οι έχοντες την επιμέλεια είναι ανασφάλιστοι ή δεν δικαιούνται παροχές σε είδος από τον ΕΟΠΥΥ ή τον ασφαλιστικό τους φορέα ή ο ανήλικος προστατεύεται από φορείς πρόνοιας. 11. Ασυνόδευτοι ή χωρισμένοι από τις οικογένειές τους ανήλικοι, εφόσον είναι ανασφάλιστοι και δεν δικαιούνται παροχές υγείας από τους ασφαλιστικούς φορείς του Επιτρόπου τους ή γενικότερα του προσώπου που τους εκπροσωπεί. 12. Παιδιά έως 18 ετών, τα οποία είναι ανασφάλιστα και των οποίων οι γονείς δεν δικαιούνται παροχών υγείας από το παρόν πρόγραμμα ή τον ΕΟΠΥΥ ή τον ασφαλιστικό τους Φορέα λόγω χρεών, ανεξαρτήτως του νομικού τους καθεστώτος. 13. Άτομα που φιλοξενούνται σε θεραπευτικές κοινότητες για απεξάρτηση, π.χ. ΟΚΑΝΑ, ΚΕΘΕΑ, Πρόγραμμα 18 Άνω του Ψ.Ν.Α. κλπ ή παρακολουθούνται ως εξωτερικοί ασθενείς. 14. Θύματα των εγκλημάτων των άρθρων 323, 323Α, 349, 351 και 351Α του Ποινικού Κώδικα (σύμφωνα με το Π.Δ.233/2003), που είναι ανασφάλιστοι και για όσο χρονικό διάστημα διαρκούν τα μέτρα προστασίας και αρωγής. 15. Οι κρατούμενοι σε φυλακές, φιλοξενούμενοι σε ιδρύματα αγωγής ανηλίκων και φιλοξενούμενοι σε στέγες φιλοξενίας ανηλίκων, των εταιριών ανηλίκων (ΝΠΔΔ). 16. Άτομα που έχουν καταδικαστεί με αναστολή εκτέλεσης της ποινής τους υπό επιτήρηση ή των οποίων η ποινή έχει μετατραπεί σε υποχρέωση παροχής κοινωφελούς εργασίας ή έχουν απολυθεί υπό όρους μετά από απόφαση Δικαστηρίου ή παραγγελία του δικαστή εκτελέσεως ποινών ή του αρμόδιου εισαγγελέα. 17. Αλλοδαποί που εμπίπτουν στις διατάξεις του Ν.3875/2010 «Κύρωση και εφαρμογή της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών κατά του Διεθνικού Οργανωμένου Εγκλήματος...» και για όσο διάστημα διαρκούν τα μέτρα προστασίας και αρωγής. 18. Αλλοδαποί υπότροφοι της Ελληνικής Κυβέρνησης που μαθαίνουν την Ελληνική γλώσσα στο Διδασκαλείο ξένων γλωσσών της Πανεπιστημιακής Λέσχης του Παν/μίου Αθηνών και αλλοδαποί υπότροφοι της Ελληνικής Κυβέρνησης που κάνουν έρευνα σε Α.Ε.Ι. ή παρακολουθούν μαθήματα στα ιδρύματα αυτά σαν ελεύθεροι ακροατές και για όσο χρόνο διαρκεί η εκμάθηση της Ελληνικής γλώσσας ή γίνεται έρευνα στα Α.Ε.Ι. ή η παρακολούθηση των μαθημάτων ως ελευθέρων ακροατών. 19. Αλλοδαποί γιατροί υπότροφοι της Ελληνικής Κυβέρνησης που τοποθετούνται για ειδίκευση και στα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και τέκνα) και για όσο χρόνο διαρκεί η ειδίκευσή τους. 20. Αλλοδαποί που έχουν προσβληθεί από HIV ή άλλα σοβαρά λοιμώδη νοσήματα και σύμφωνα με την παρ.Ε του άρθρου 11 του Ν.2955/2001 (ΦΕΚ.256 τ.Α΄). 21. Όσοι είναι εγγεγραμμένοι στα μητρώα ασφαλιστικών ταμείων και τα μέλη των οικογενειών τους (σύζυγος και ανήλικα ή προστατευόμενα τέκνα), αλλά δεν δικαιούνται παροχών υγείας από αυτά λόγω χρεών, θεωρούνται ανασφάλιστοι και δικαιούνται υπαγωγής στο συγκεκριμένο πρόγραμμα τηρουμένων όλων των σχετικών προϋποθέσεων, εφόσον έχουν προχωρήσει σε δήλωση διακοπής της επαγγελματικής τους δραστηριότητας στη Δ.Ο.Υ. ή σε δήλωση αδράνειας στη Δ.Ο.Υ. και για όσο χρονικό διάστημα διαρκεί η τελευταία. 22. Όσων ατόμων η κατάσταση της υγείας τους απαιτεί νοσηλεία ή χρειάζονται συνεχή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη ή αποκατάσταση λόγω δυσίατων ή χρόνιων, ή ανίατων ή σπάνιων νοσημάτων-παθήσεων (σύμφωνα με τις ιατρικές γνωματεύσεις ή τις γνωματεύσεις από αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές) από τα οποία πάσχουν.

Με επίκεντρο την υγεία του πολίτη η 3η Πανελλήνια Επιστημονική Διημερίδα MEDISYN

Περισσότεροι από 300 γιατροί και άλλοι επαγγελματίες υγείας παραβρέθηκαν στην 3η Πανελλήνια Επιστημονική Διημερίδα MEDISYN, ενώ αρκετοί ήταν και εκείνοι που την παρακολούθησαν μέσω live streaming αναμετάδοσης από την εταιρική ηλεκτρονική σελίδα του Συνεταιρισμού Εργαστηριακών Ιατρών MEDISYN. Η Διημερίδα είχε στόχο την Ιατρική Εκπαίδευση με επίκεντρο την προάσπιση της υγείας του εξεταζόμενου πολίτη. Μέσω ανάπτυξης θεματολογίας αιχμής, οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να ανταλλάξουν απόψεις και να ενώσουν τις εμπειρίες τους στην Εργαστηριακή και της Κλινική Ιατρική. Παράλληλα, στον χώρο υποδοχής των προσκεκλημένων, αναπτύχθηκε ειδικό ενημερωτικό αφιέρωμα στην Κοιλιοκάκη. Η Διημερίδα διεξήχθη στο πλαίσιο των εκπαιδευτικών δραστηριοτήτων του MEDISYN – Συνεταιρισμού Εργαστηριακών Ιατρών. Πρόεδρος της Οργανωτικής Επιτροπής της διημερίδας ήταν η Ευαγγελία Κουσκούνη, αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μικροβιολογίας, διευθύντρια του Εργαστηρίου Βιοπαθολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών στο «Αρεταίειο» Νοσοκομείο, αντιπρόεδρος του ΚΕΕΛΠΝΟ και επιστημονική σύμβουλος του MEDISYN, ενώ ιατροί-βιοπαθολόγοι του Δ.Σ. και επιστημονικό προσωπικό του MEDISYN στελέχωσαν την οργανωτική και επιστημονική επιτροπή. Η Ράνια Μπατή, Marketing Manager του MEDISYN, επεσήμανε ότι «η γνώση αποκτά δύναμη όταν γίνεται πράξη προς όφελος του κοινού καλού. Η διά βίου μάθηση στις νέες ιατρικές εξελίξεις είναι στρατηγικός στόχος του MEDISYN με επίκεντρο την παροχή όχι μόνο "αριθμητικών" αποτελεσμάτων στις ιατρικές εξετάσεις αλλά "χρήσιμων" αποτελεσμάτων με διαγνωστική και ιατρική σύσταση από τους ίδιους τους Ιατρούς – Βιοπαθολόγους, προς όφελος των εξεταζομένων πολιτών.»

Μεγάλη συμμετοχή στην ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ για τις σπάνιες παθήσεις

Θερμή υποδοχή είχε από την τοπική Ιατρική και ευρύτερη Επιστημονική κοινότητα της Αργολίδας, η Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ με θέμα σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» που πραγματοποιήθηκε στο Ναύπλιο το Σάββατο, 15 Μαρτίου 2014 υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας. Η Hμερίδα πραγματοποιήθηκε στα πλαίσια των δράσεων της ΕΕΣΠΟΦ για την επιμόρφωση των Ελλήνων Ιατρών σε ότι αφορά τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα, με στόχο την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση και θεραπεία των ασθενών. Συντονιστές της συζήτησης ήταν ο πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ Δημοσθένης Μπούρος, καθηγητής Πνευμονολογίας, διευθυντής της Πνευμονολογικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., στο Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης και η Γενική Γραμματέας του Ιατρικού Συλλόγου Αργολίδας Αγγελική Δαραβέλια , Δερματολόγος. Παραβρέθηκε επίσης και απηύθυνε χαιρετισμό η πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αργολίδας, Αριστέα Κατσουλάκου. Την εισαγωγική ομιλία πραγματοποίησε ο Γενικός Γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Σύμβουλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων. O κ. Αυγερινός ευχαρίστησε τους συνέδρους για τη μεγάλη συμμετοχή και το ενδιαφέρον τους, καθώς και τον Ιατρικό και το Φαρμακευτικό Σύλλογο Αργολίδας για την πολύτιμη συνεργασία τους και την εξαίρετη φιλοξενία της Ημερίδας. Επεσήμανε τα βασικά χαρακτηριστικά των σπανίων παθήσεων και των ορφανών φαρμάκων, τονίζοντας ότι η γνώση και η εμπειρία των ιατρών είναι ελλιπής, λόγω της σπανιότητας εμφάνισης των νοσημάτων αυτών, αλλά και των συμπτωμάτων τους που πολλές φορές είναι παρόμοια με αυτά κοινών ασθενειών. Η ΕΕΣΠΟΦ καταβάλλει διαρκή προσπάθεια με επιστημονικές συναντήσεις σε όλη την Ελλάδα για την ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας, με τη συμμετοχή διακεκριμένων και έμπειρων εισηγητών και τη συνεργασία των Τοπικών Ιατρικών και Φαρμακευτικών Συλλόγων. Την εξειδικευμένη θεματολογία της Ημερίδας ανέλυσαν οι: Νικόλαος Κουτσοστάθης, Αλλεργιολόγος, Νοσοκομείο «Ερρίκος Ντυνάν» ο οποίος παρουσίασε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα. Κωνσταντίνος Τέμπος, Ρευματολόγος, Διευθυντής Ρευματολογικής Κλινικής, Νοσοκομείο «ΚΑΤ», που αναφέρθηκε στα Συγγενή Κληρονομικά Νοσήματα και το Σύνδρομο Marfan. Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», η οποία ανέπτυξε το θέμα της έγκαιρης αναγνώρισης των λυσοσωμικών νοσημάτων και της συμβολής της ενζυμικής θεραπείας. Αναστάσιος Γαλήνας, Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικής Κλινικής, Νοσηλευτικό Ίδρυμα Μετοχικού Ταμείου Στρατού (ΝΙΜΤΣ) για τη Νόσο Fabry. Βερονίκη Κομνηνάκα, Αιματολόγος, Επιμελήτρια Α', Κέντρο Μεσογειακής Αναιμίας Γ.Ν. Αθηνών «Λαϊκό» για τη Νόσο Gaucher. Ακολούθησε συζήτηση με ερωτήσεις μεταξύ των συνέδρων και των ομιλητών.

Τρίτη, 18 Μαρτίου 2014

Το επιπλέον φορτίο των νέων με χρόνιες παθήσεις

Η Τόνι Μπέρνχαρντ, συγγραφέας πολλών άρθρων και δύο βιβλίων με πρακτικές συμβουλές για όσους πάσχουν από χρόνιες ασθένειες, γράφει για τα επιπλέον εμπόδια που ταλανίζουν τους νέους ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι με χρόνιες παθήσεις. Η ίδια η συγγραφέας διαγνώσθηκε με σύνδρομο χρόνιας κοπώσεως σε μεγάλη ηλικία και αναγκάστηκε να εγκαταλείψει την θέση της ως καθηγήτρια νομικής στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια. Μετά την επαφή της με πολλούς ασθενείς διαπιστώνει ότι η ψυχολογία των ασθενών που βρίσκονται ακόμα σε νεαρή ηλικία επηρεάζεται σε μεγαλύτερο βαθμό και τονίζει επτά συγκεκριμένα σημεία. Το πρώτο σημείο το οποίο της τονίζουν οι περισσότεροι νεαροί ασθενείς είναι πως δεν τους πιστεύει ο κοινωνικός τους περίγυρος. Ακριβώς επειδή βρίσκονται σε νεαρή ηλικία, οι άλλοι άνθρωποι τους αντιμετωπίζουν με καχυποψία, είτε ακόμα και με οργή, όταν τους βλέπουν να καταλαμβάνουν θέσεις πάρκινγκ για άτομα με ειδικές ανάγκες ή όταν δεν παραχωρούν τη θέση τους στο λεωφορείο σε κάποιον ηλικιωμένο. Αυτό δεν έχει μόνο σαν συνέπεια οι νέοι ασθενείς να νιώθουν πληγωμένοι και αδικημένοι, αλλά ακόμα και να κατηγορούν τον εαυτό τους και να χάνουν τον αυτοσεβασμό και την αυτοεκτίμηση τους. Το δεύτερο σημείο έχει να κάνει με την δυσπιστία των άλλων ανθρώπων σε ότι αφορά το μέγεθος του πόνου που μπορεί να νιώθουν. Οι νέοι ασθενείς αναγκάζονται να αντιμετωπίσουν και την άγνοια των ανθρώπων που δεν πιστεύουν ότι ένας νεαρός οργανισμός μπορεί να υποφέρει σε τέτοιο βαθμό ή από παθήσεις που συνήθως εμφανίζονται σε μεγαλύτερες ηλικίες. Ένα τρίτο ζήτημα που ανακύπτει σε νεαρά άτομα είναι ότι ανησυχούν ότι δεν θα ζήσουν ένα ρομαντικό δεσμό. Οι νεαροί ασθενείς συχνά φοβούνται ότι χάνουν τον ρομαντισμό που έχει μια πρώτη γνωριμία, επειδή μπορεί να ακολουθούν μια προγραμματισμένη θεραπεία που δεν τους αφήνει χρόνο και ενέργεια για να ακολουθήσουν τον νέο τους σύντροφο σε συναυλίες και εκδρομές. Τέταρτον, οι νέοι άνθρωποι είναι πιθανό να αναγκασθούν να εγκαταλείψουν τις σπουδές τους και να χάσουν έτσι την δυνατότητα μίας επαγγελματικής σταδιοδρομίας, εξαιτίας των δυσκολιών που προκαλεί μία χρόνια πάθηση στην καθημερινότητά τους. Πέμπτον, είναι αναγκασμένοι να βλέπουν συνομηλίκους τους να συμμετέχουν σε δραστηριότητες στις οποίες οι ίδιοι πλέον δεν μπορούν, ή να εγκαταλείπουν αγαπημένες τους ασχολίες. Αυτό είναι κάτι που τους προκαλεί απογοήτευση, θυμό, θλίψη και το χειρότερο από όλα οδηγούνται στο να τα βάζουν με τον εαυτό τους. Έκτον, είναι επίφοβο, ειδικά για ένα παιδί που πηγαίνει ακόμα στο σχολείο, να στιγματιστεί και να απομονωθεί από το κοινωνικό σύνολο. Καθώς τα παιδιά σε αυτές τις ηλικίες μπορεί να γίνουν πολυ σκληρά, ένα παιδί με χρόνια πάθηση μπορεί να αντιμετωπιστεί με άσχημο τρόπο από τους συνομηλίκους του. Τέλος, ένα επιπλέον φορτίο που βαραίνει τους νεαρούς ασθενείς είναι το μέλλον τους. Ευρισκόμενοι ακόμα στο ξεκίνημα της ζωής τους, οι νέοι απασχολούνται σε μεγαλύτερο βαθμό για το κατά όσο θα επηρεάσει τη ζωή τους η εξέλιξη μίας χρόνιας πάθησης. Για να δεις το άρθρο αναλυτικά: http://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201403/the-extra-burdens-faced-young-people-chronic-illness

Φαρμακευτική επιτρέπει τελικά τη χορήγηση δοκιμαστικού φαρμάκου σε 7χρονο ασθενή

Ύστερα από έντονες πιέσεις της οικογένειας του Τζος Χάρντυ, η φαρμακευτική εταιρεία Chimerix πείστηκε να χορηγήσει ένα φάρμακο, το οποίο βρίσκεται ακόμα σε πειραματικό στάδιο, στον μικρό ασθενή με την ελπίδα να αποβεί σωτήριο για την υγεία του. Ο 7χρονος Τζος νοσηλεύται με καρδιακή και νεφρική ανεπάρκεια σε μονάδα ενταντικής θεραπείας στο Μέμφις των Ηνωμένων Πολιτειών. Η περιπέτεια του μικρού Τζος ξεκίνησε σε ηλικία μόλις εννιά μηνών οπότε και διαγνώσθηκε με μία σπάνια μορφή καρκίνου στο συκώτι. Παρότι κατόρθωσε να νικήσει ήδη τέσσερις φορές τις διάφορες μορφές καρκίνου που έπληξαν ζωτικά του όργανα, ένα μόσχευμα μυελού των οστών αποδυνάμωσε το ανοσοποιητικό του σύστημα με συνέπεια τον Φεβρουάριο να διαγνωσθεί με έναν αδενοϊό που μεταδόθηκε σε όλο του το σώμα. Η ενδοφλέβεια αγωγή της ουσίας brincidofovir για την αντιμετώπιση του ιού προκάλεσε βλάβες στο συκώτι του ασθενούς και οι γιατροί απευθήνθηκαν στη φαρμακευτική εταιρεία πιστεύοντας ότι η χορήγηση της ίδιας ουσίας από το στόμα θα είχε καλύτερα αποτελέσματα. Οι υπεύθυνοι της φαρμακευτικής όμως αρνήθηκαν αρχικά, καθότι το φάρμακο βρίσκεται ακόμα σε πειραματικό στάδιο και υπήρχε ο κίνδυνος η χορήγηση του να προκαλέσει διάφορες επιπλοκές, ενώ επίσης θα καθυστερούσε την ερευνητική προσπάθεια που γίνεται. Επιπλέον, η χορήγηση πειραματικών φαρμάκων σε ασθενείς δεν καλύπτεται από τις ασφαλιστικές εταιρείες, κάτι που σημαίνει πως κάθε περίπτωση κοστίζει στις φαρμακευτικές περίπου 50.000 δολλάρια. Παρόλα αυτά, αποτελεί πάγια πολιτική της Διεύθυνσης Τροφίμων και Φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας των ΗΠΑ να επιτρέπει σε ασθενείς σε κρίσιμο στάδιο να αιτηθούν τη χορήγηση πειραματικού φαρμάκου. Παρότι η Chimerix είχε απορρίψει 80 παρόμοια αιτήματα στο παρελθόν, οι επίμονες εκκλίσεις της οικογένειας και οι διαστάσεις που πήρε το θέμα στο διαδίκτυο και τα ΜΜΕ έκαμψαν τελικά τις αντιρρήσεις της. Παρότι η κατάσταση της υγείας του μικρού Τζος παραμένει πολύπλοκη και κρίσιμη, οι γιατροί ελπίζουν ότι η χορήγηση του φαρμάκου θα αποβεί σωτήρια για την υγεία του. Elizabeth Cohen, “Company denies drug to dying child,” CNN, 11 March 2014 ( http://edition.cnn.com/2014/03/10/health/cohen-josh/index.html ) Catherine E. Shoichet and Elizabeth Cohen, “Drug company will give ailing 7-year-old medicine that could save him,” CNN, 12 March 2014 ( http://edition.cnn.com/2014/03/11/health/josh-hardy-drug-study/index.html?hpt=hp_c2 )

Ο χαμηλός και υψηλός αιματοκρίτης για την υγεία μας

Ο αιματοκρίτης (hematocrit) είναι μια αιματολογική εξέταση που δείχνει το ποσοστό του όγκου που καταλαμβάνουν τα ερυθρά αιμοσφαίρια στο αίμα. Συντομογραφείται ως ΗΤ,HCT, PCV (packed cell volume, δηλαδή «συμπιεσμένος όγκος κυττάρων») ή και EVF (erythrocyte volume fraction, δηλαδή «κλασματικός όγκος ερυθροκυττάρων»). Θα μπορούσε κανείς να πει ότι ο αιματοκρίτης δείχνει «πόσο πυκνό είναι το αίμα». Ο αιματοκρίτης χρησιμοποιείται για να διαπιστωθεί η αναιμία (μαζί με την τιμή της αιμοσφαιρίνης). 

Φυσιολογικές τιμές αιματοκρίτη

Οι τιμές του αιματοκρίτη συνήθως κυμαίνονται μεταξύ 40-52% για τους άνδρες και σε 36-48% για τις γυναίκες (όταν δεν βρίσκονται σε εγκυμοσύνη). Μετά τα 60 οι άντρες και οι γυναίκες έχουν ελαφρά χαμηλότερες τιμές αιματοκρίτη κάτι που αντανακλά τον χαμηλότερο αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων σε αυτήν την ηλικία. Οι τιμές επηρεάζονται κάπως από τη μέθοδο μέτρησης που χρησιμοποιεί κάθε εργαστήριο. Ο προσδιορισμός του αιματοκρίτη συνήθως πραγματοποιείται στα πλαίσια μιας γενικής εξέτασης αίματος στην οποία προσδιορίζονται και άλλα βιοχημικά δεδομένα όπως ο αριθμός ερυθρών και λευκών αιμοσφαιρίων, των αιμοπεταλίων κ.ά.
Όταν ο αιματοκρίτης είναι εκτός των παραπάνω ορίων αναφοράς, τότε το άτομο έχει χαμηλό ή υψηλό αιματοκρίτη. Μια χαμηλή τιμή αιματοκρίτη μπορεί να υποδηλώνει λιγότερα ερυθρά αιμοσφαίρια στο αίμα από το κανονικό. Τα ερυθρά αιμοσφαίρια (ερυθροκύτταρα) παράγονται στο μυελό των οστών μετά από την επίδραση της ερυθροποιητίνης, μιας ορμόνης που εκκρίνεται κυρίως στα νεφρά. Ο μυελός των οστών, με την επίδραση της ερυθροποιητίνης και θρεπτικών ουσιών όπως ο σίδηρος, η βιταμίνη Β12, και το φολλικό οξύ, παράγει τα ερυθρά αιμοσφαίρια τα οποία απελευθερώνει στο αίμα. Μετά από περίπου 120 μέρες, το γερασμένο ερυθρό αιμοσφαίριο καταστρέφεται στο δικτυοενδοθηλιακό σύστημα και ιδιαίτερα στο σπλήνα. 
Τα ερυθρά αιμοσφαίρια μεταφέρουν το οξυγόνο στους ιστούς, μέσω της κυκλοφορίας του αίματος. Αυτό γίνεται με την αιμοσφαιρίνη(hemoglobin), μια πρωτεΐνη που περιέχουν τα ερυθρά αιμοσφαίρια, η οποία δεσμεύει το οξυγόνο που εισπνέουμε και το απελευθερώνει στα τριχοφόρα αγγεία. Το μέσο ερυθροκύτταρο περιέχει 350 εκατομμύρια μόρια αιμοσφαιρίνης, καθένα από τα οποία μπορεί να μεταφέρει 4 μόρια οξυγόνου.

Χαμηλός αιματοκρίτης 

Αν ο αριθμός των ερυθρών αιμοσφαιρίων υπολείπεται του κανονικού, τότε οι αιματολογικές εξετάσεις θα δείξουν χαμηλό αιματοκρίτη, που σημαίνει ότι τα διάφορα όργανα του σώματος δεν λαμβάνουν αρκετό οξυγόνο. Σ’ αυτή την περίπτωση μπορεί να εμφανιστούν τα συμπτώματα της αναιμίας: εύκολη κόπωση, τη δύσπνοια, το αίσθημα ταχυκαρδίας, την απώλεια αντοχής, την αδυναμία συγκέντρωσης και τη λιποθυμική τάση. Η αναιμία είναι η πιο συχνή κατάσταση που προκαλεί χαμηλό αιματοκρίτη. Αιματοκρίτης κάτω από 30 υποδηλώνει μέτρια έως σοβαρή αναιμία.
Όταν υπάρχει πραγματική αναιμία (ανεξάρτητα από το αν υπάρχει εγκυμοσύνη) αυτή οφείλεται  συνήθως σε έλλειψη σιδήρου και αποκαλείται σιδηροπενική αναιμία. Σ’ αυτή την περίπτωση πρέπει να συμπεριλάβετε στη διατροφή σας τροφές πλούσιες σε σίδηρο. Καταναλώστε 1-2 φορές την εβδομάδα κόκκινο κρέας και προτιμάτε φρούτα πλούσια σε βιταμίνη C (πορτοκάλι, ακτινίδιο). Πάντως, για να διευκρινίσετε με ακρίβεια τους λόγους μιας αναιμίας απαιτούνται αιματολογικές εξετάσεις πέραν του αιματοκρίτη. Εκτός από τη σιδηροπενική αναιμία, ο χαμηλός αιματοκρίτη μπορεί να οφείλεται και σε άλλες καταστάσεις, όπως σε έλλειψη βιταμινών ή ιχνοστοιχείων και κάποια χρόνια ασθένεια. 
Ο χαμηλός αιματοκρίτης μπορεί επίσης να προκύψει όταν υπάρχει απώλεια αίματος. Η οξεία απώλεια αίματος από εσωτερική αιμορραγία (όπως από ένα αιμορραγικό έλκος) ή εξωτερική αιμορραγία (από το τραύμα) μπορεί να ρίξει τον αιματοκρίτη σε εκπληκτικά σύντομο χρονικό διάστημα (και να προκαλέσει αναιμία). Το ίδιο συμβαίνει όταν υπάρχουν επαναλαμβανόμενες μικρές αιμορραγίες (έλκη  στομάχου, αιμορροίδες κλπ). Οι νεαρές γυναίκες είναι πιθανό να έχουν χαμηλό αιματοκρίτη, λόγω της απώλειας αίματος κάθε μήνα με την κανονική έμμηνο ρύση. Αυτή η αναιμία είναι γενικά χωρίς σημαντικά συμπτώματα καθώς η απώλεια αίματος είναι σχετικώς μικρή και προσωρινή. Πάντως, για να πέσει ο αιματοκρίτης, η απώλεια αίματος πρέπει να είναι μεγάλη. Για παράδειγμα, δεν πέφτει με μια απλή αιμοληψία. 
Αν είστε γυναίκα και έχετε επίμονα χαμηλό αιματοκρίτη μπορείτε να δείτε τι συμβαίνει με έναν απλό τρόπο: κάνετε μια γενική εξέταση αίματος αμέσως μετά την περίοδο και άλλη μία εξέταση δύο ημέρες πριν από την επόμενη έμμηνο ρύση. Ανάλογα με τα επίπεδα σιδήρου και φεριτίνης των δύο εξετάσεων, ο γιατρός σας μπορεί να οδηγηθεί στον λόγο που έχετε χαμηλό αιματοκρίτη. 
Ο αιματοκρίτης δεν είναι αξιόπιστος δείκτης για την αναιμία αν το δείγμα αίματος ληφθεί αμέσως μετά από απώλεια αίματος ή μετάγγιση. Σε περίπτωση αφυδάτωσης παρουσιάζεται μια άνοδος του αιματοκρίτη (γιατί ο όγκος του αίματος είναι μικρότερος). 
Οι γυναίκες πρέπει να ξέρουν ότι κατά την εγκυμοσύνη, οι φυσιολογικές τιμές του αιματοκρίτη είναι χαμηλότερες από ότι συνήθως (π.χ. 34% σε μονή κύηση και 30% σε πολύδυμο κύηση). Οι χαμηλότερες τιμές του αιματοκρίτη όταν υπάρχει εγκυμοσύνη αντανακλούν τη φυσιολογική υδραιμία της κύησης και δεν δηλώνουν πραγματική αναιμία. Στην εγκυμοσύνη υπάρχει αύξηση του όγκου του πλάσματος της κυοφορούσας, με αποτέλεσμα να ‘αραιώνει’ η περιεκτικότητα του αίματος σε ερυθρά αιμοσφαίρια (αιμοαραίωση). Μιλάμε τότε για ‘φαινομενική’ αναιμία και όχι για πάθηση, εκτός και αν αυτή η κατάσταση επιδεινωθεί. 
Να σημειωθεί ότι υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να προκαλέσουν χαμηλό ή υψηλό αιματοκρίτη. Παροδική, μικρή πτώση του αιματοκρίτη προκαλείται από τις ιώσεις, την κόπωση, το stress και την αϋπνία. Χαμηλό αιματοκρίτη προκαλούν η κατάκλιση, η υπερφόρτωση με υγρά, οι διατροφικές ανεπάρκειες, ορισμένες ορμονικές διαταραχές και, όπως είπαμε, η εγκυμοσύνη.

Υψηλός αιματοκρίτης

Οι υψηλές τιμές αιματοκρίτη οφείλονται συνήθως σε αφυδάτωση (καθώς μειώνεται ο όγκος του αίματος) αλλά οι τιμές επανέρχονται σε φυσιολογικά επίπεδα μετά από επαρκή πρόσληψη υγρών. Πιο σπάνια ο υψηλός αιματοκρίτης συνδέεται με αυξημένο αριθμό ερυθροκυττάρων σε επίπεδα πάνω από τα φυσιολογικά. Η κατάσταση αυτή ονομάζεται γνήσια ερυθραιμία(polycythemia vera) και προκύπτει είτε γιατί υπάρχει κάποιο πρόβλημα στο μυελό των οστών, είτε, συνηθέστερα, ως εξισορρόπηση του οργανισμού στην ανεπαρκή πνευμονική λειτουργία: ο μυελός των οστών παράγει περισσότερα ερυθροκύτταρα ώστε να μεταφέρουν επαρκές οξυγόνο σε όλο το σώμα. Στις περιπτώσεις που σε επανειλημμένες αιματολογικές εξετάσεις ο αιματοκρίτης βρίσκεται αυξημένος, πρέπει να γίνει η διερεύνηση της αιτίας. 

Όταν ο υψηλός αιματοκρίτης οφείλεται σε σχετικά αυξημένο αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων συνήθως οι γιατροί συνιστούν στο άτομο να ασχοληθεί με τον αθλητισμό. Κι αυτό διότι τα άτομα αυτά μπορούν να έχουν πολύ καλές επιδόσεις σε αερόβια αθλήματα αφού έχουν καλύτερη οξυγόνωση των μυών (μάλιστα ένα είδος ντόπινγκ στον αθλητισμό αφορά ουσίες που έχουν ως αποτέλεσμα την αύξηση της ερυθροποιητίνης στο σώμα ώστε να παραχθούν περισσότερα ερυθρά αιμοσφαίρια). 

Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι όσο περισσότερα ερυθρά αιμοσφαίρια έχει κάποιος στο αίμα του τόσο περισσότερο οξυγόνο λαμβάνουν τα κύτταρά του καθώς για όλα τα πράγματα ισχύει το «παν μέτρον άριστον». Τα ερυθρά αιμοσφαίρια πρέπει να έχουν χώρο και αν συγκεντρωθούν πάρα πολλά στο αίμα τότε αυτό γίνεται πυκνό με αποτέλεσμα να μην μπορούν να κινηθούν εύκολα. Τα υπερβολικά πολλά ερυθρά αιμοσφαίρια κάνουν το αίμα πιο αργό στη κίνησή του και τελικά παρέχεται λιγότερο οξυγόνο στα όργανα του σώματος. 

Πρέπει να ξέρετε ότι τα μονίμως πολλά ερυθρά αιμοσφαίρια στο αίμα (γνήσια ερυθραιμία) δεν είναι καλό για την υγεία. Υψηλός αιματοκρίτης που οφείλεται σε ερυθραιμία σημαίνει ότι το «αίμα είναι αρκετά πυκνό» κάτι που αυξάνει την αρτηριακή πίεση ενώ υπάρχει ο κίνδυνος να σχηματισθεί πιο εύκολα θρόμβος και τελικά καρδιακή προσβολή (έμφραγμα). Άτομα με αιματοκρίτη πάνω από 50% εμφανίζουν αυξημένο κίνδυνο στεφανιαίας νόσου ή εγκεφαλικού επεισοδίου. 

Επίσης, ο κίνδυνος για σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 αυξάνεται σημαντικά όταν ο αιματοκρίτης είναι υψηλός. Άνδρες με αιματοκρίτη πάνω από 48% εμφανίζουν 4 φορές υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν διαβήτη τύπου 2 απ’ ότι άνδρες με αιματοκρίτη κάτω από 42%. Αυτό κατά πάσα πιθανότητα συμβαίνει διότι όταν το αίμα είναι πυκνό, η ινσουλίνη δυσκολεύεται να μεταφέρει τη γλυκόζη μέσα στα κύτταρα με αποτέλεσμα να ανεβαίνει το «ζάχαρο» στο αίμα, με άλλα λόγια να προκαλείται διαβήτης τύπου 2.

Εκπαίδευση για τους φροντιστές των ατόμων με νόσο Alzheimer



Για έκτη συνεχή χρονιά η Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών με την την ευκαιρία της «Ημέρας Φροντιστή» διοργανώνει εκδήλωση με στόχο την εκπαίδευση και ενημέρωση των φροντιστών ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ το Σάββατο 22 Μαρτίου 2014 στο αμφιθέατρο του Πολεμικού Μουσείου (Ριζάρη 2) από τις 10:00 έως τις 17:00.  

Στόχος της εκδήλωσης με θέμα «Η ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών», είναι η εκπαίδευση και ενημέρωση των φροντιστών ατόμων με νόσο Αλτσχάιμερ παράγοντες που βοηθούν σημαντικά  στο δύσκολο έργο τους. 

Η εκδήλωση  περιλαμβάνει δύο επαναλαμβανόμενους κύκλους εκπαιδευτικών διαλέξεων με την εξής θεματολογία:

·Συμπτώματα, εξέλιξη και φαρμακευτική αγωγή της νόσου Αλτσχάιμερ

·Διαταραχές Συμπεριφοράς και μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις

·Το φορτίο του φροντιστή και πώς αντιμετωπίζεται

·Εκπαίδευση για έμμισθους φροντιστές (Έλληνες και αλλοδαπούς) – Πρόγραμμα Set care

Παράλληλα, θα υπάρχει δυνατότητα για δημιουργική απασχόληση των ασθενών, όπως  ασκήσεις μνήμης με μολύβι και χαρτί, εργοθεραπεία  κ.ά. από τους ψυχολόγους της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών και τους εθελοντές.

Στους χώρους υποδοχής της εκδήλωσης θα διανέμονται ενημερωτικά έντυπα σε κάθε ενδιαφερόμενο και θα δίνονται πληροφορίες για τα προγράμματα λειτουργίας των Κέντρων Ημέρας.

Απαραίτητη η δήλωση συμμετοχής  στο τηλέφωνο 9011 40 41 51 (χρέωση από σταθερό 1,48 ευρώ και από κινητό 1,57 ευρώ το λεπτό)

Πέμπτη, 13 Μαρτίου 2014

5η Εκδήλωση για την ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΗΜΕΡΑ ΝΑΡΚΟΛΗΨΙΑΣ

Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Ναρκοληψία (European Narcolepsy Network) διοργανώνει ένα διήμερο εκδηλώσεων στο Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης στις 15 και 16 Μαρτίου. Ναρκοληψία ονομάζεται η νευρολογική διαταραχή του ύπνου. Αποτελεί χρόνια πάθηση και μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία με κύρια συμπτώματα την ανεξέλεγκτη υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας, τη διαταραχή του ύπνου κατά τη διάρκεια της νύχτας, όπως και επεισόδια καταπληξίας, δηλαδή απότομη απώλεια του μυικού ελέγχου κατόπιν έντονων συναιασθημάτων. ( https://www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy ) Η διημερίδα απευθύνεται σε ασθενείς, σε οργανώσεις ασθενών και σε επαγγελματίες στο χώρο της υγείας, καθώς επίσης και σε εταιρείες που αναζητούν χορηγούς. Το κοινό θα έχει την ευκαιρία να παρακολουθήσει προγραμματισμένες ομιλίες με θέματα την παθογένεια, τη συμπτωματολογία και τη διάγνωση της ναρκοληψίας, ενώ η δεύτερη ημέρα θα είναι αφιερωμένη σε ζητήματα που αφορούν άμεσα τους ασθενείς. Πρόγραμμα του συνεδρίου : March 15 08:30 Registration of participants 09:00 Opening President EU-NN Gert Jan Lammers (Leiden) Chair Poul Jennum (Copenhagen) The patient and societal burden of narcolepsy (why should we care about narcolepsy) Poul Jennum 1st Session: Pathogenesis of narcolepsy Chairs: Mehdi Tafti, Birgitte Kornum 09:20 The genetics of narcolepsy Mehdi Tafti / Hyun Hor 09:40 Autoimmunity in narcolepsy Birgitte Kornum 10:00 Analysis of sera from narcoleptic patients: autoantibodies stain cell populations in rat brain and influence sleep patterns Csaba Adori 10:20 Narcolepsy and H1N1 vaccination Markku Partinen 10:40 Break 2nd Session: Autonomic function, sleep regulation and Narcolepsy Chairs: Marielle Zoetmulder & Alessandro Silvani 11:10 Sleep and cardiovascular studies in mice Alessandro Silvani 11:40 Sleep transition in hypocretin deficient narcolepsy Poul Jennum 12:00 Motor disturbances in narcolepsy Yves Dauvilliers 12:20 Temporal dynamics of humour and reward processing in narcolepsy: Clues from ERP studies Ramin Khatami 12:40 Lunch 3rd SESSION: Neurobiology of Narcolepsy Chairs: Pierre Hervé Luppi, Steen Gammeltoft 13:20 The posterior hypothalamus generates waking and/or paradoxical sleep or none of them? Pierre Hervé Luppi 13:40 Cataplexy in mice Christelle Peyron 14:00 Title: To be confirmed (Speaker to be confirmed) 14:20 Histamine and narcolepsy: Postmortem studies Christian Baumann 14:40 Is narcolepsy a neurodegenerative disorder? Geert Mayer 15:00 Break 4th SESSION: Narcolepsy, co morbidities and diagnostic challenges Chairs: Giuseppe Plazzi, Poul Jennum 15:30 Psychiatric comorbidities in children and adult narcolepsy Giuseppe Plazzi 15:50 Challenges in diagnosing narcolepsy without cataplexy. Is it narcolepsy, ADHD or both? Michel Lecendreux 16:10 Physical fitness in narcolepsy Karel Sonka 16:30 Challenges in diagnosing narcolepsy without cataplexy Sebastiaan Overeem 16:50 Treatment of narcolepsy. Current treatment and unmet needs for treatment Luigi Ferini Strambi 17:10 European Researcher EU-NN Prize 17:30 - 18:10 Final remarks & Closure Gert Jan Lammers Poul Jennum and the organizers 19:30 - 21:30 Dinner at La Rocca at Ibsen Hotel Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφτείτε τον παρακάτω σύνδεσμο: http://welcomehome.dk/ENN-2014/HOME.aspx

Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού

Από το 2006 η δεύτερη Πέμπτη κάθε Μαρτίου καθορίστηκε ως Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού. Η πρωτοβουλία ανήκει στη Διεθνή Εταιρεία Νεφρολογίας και τη Διεθνή Ένωση Νεφρολογικών Ιδρυμάτων για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τη Χρόνια Νεφροπάθεια. Τα νεφρά (δύο τον αριθμό στον ανθρώπινο οργανισμό) είναι ζωτικής σημασίας όργανα για την υγεία του ανθρώπου, καθώς κάθε μέρα φιλτράρουν περίπου 200 λίτρα αίματος για να αποβάλουν περίπου 2 λίτρα από άχρηστες ουσίες και περιττό νερό. Όταν τα νεφρά χάνουν βαθμιαία τη λειτουργική τους ικανότητα, τότε μπορούμε να μιλήσουμε για Χρόνια Νεφροπάθεια. Η χρόνια νεφροπάθεια είναι μία συνήθης ασθένεια, επικίνδυνη, αλλά ιάσιμη εφόσον αντιμετωπισθεί έγκαιρα. Διαφορετικά, οι επιπλοκές στην υγεία του ανθρώπου μπορεί να τον οδηγήσουν στο θάνατο. Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας έχει υπολογίσει ότι ένας στους δέκα ανθρώπους πάσχουν από κάποιας μορφής νεφρική βλάβη, ενώ 36 εκατομμύρια άνθρωποι θα χάσουν τη ζωή τους τα επόμενα δέκα χρόνια από τον συνδυασμό της χρόνιας νεφροπάθειας και ασθενειών που σχετίζονται με την καρδιά και τις αρτηρίες. Η έγκαιρη διάγνωση και η πρόληψη μπορούν να μειώσουν τους θανάτους κατά 2% ετησίως. ΠΗΓΗ:sansimera.gr

Τετάρτη, 12 Μαρτίου 2014

Θεμελιώνουν σύνταξη οι φροντιστές αναπήρων

Θεμελιώνουν σύνταξη οι φροντιστές αναπήρων ( γονείς, αδέλφια, σύζυγοι ) άνω του 67 % , βασική προϋπόθεση η 25 ετης ασφάλιση η τα 7.500 ένσημα. Διαβάστε και τις ανάλογες προϋποθέσεις για την πιθανότητα ένταξης σας στη συνταξιοδοτική διαδικασία : ΕΦΗΜΕΡΙΣ ΤΗΣ ΚΥΒΕΡΝΗΣΕΩΣ ΦΕΚ 3996/2011 Άρθρο 37 Συνταξιοδότηση γονέων, συζύγων και αδελφών αναπήρων 1. Η παρ. 4 του άρθρου 5 του ν. 3232/2004 (Α΄ 48), όπως αντικαταστάθηκε με την παρ. 6 του άρθρου 61 του ν. 3518/2006 και τροποποιήθηκε με την παρ. 6 του άρθρου 53 του ν. 3518/2006 και το άρθρο 140 του ν. 3655/2008, αντικαθίσταται ως εξής: «4.α. Γονείς και αδέλφια ατόμων άγαμων με ποσο− στό αναπηρίας 67% και άνω, τα οποία δεν εργάζονται και δεν νοσηλεύονται σε ιδρύματα με δαπάνη ασφα− λιστικού ή άλλου δημόσιου φορέα, καθώς και σύζυγοι αναπήρων με ποσοστό 80% και άνω, εφόσον έχουν διανύσει τουλάχιστον δεκαετή έγγαμο βίο, ασφαλισμέ− νοι σε φορείς κύριας και επικουρικής ασφάλισης, αρ− μοδιότητας του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, θεμελιώνουν δικαίωμα συνταξιοδότησης με τη συμπλήρωση 7.500 ημερών εργασίας ή 25 ετών πραγματικής ασφάλισης, ανεξαρτήτως ορίου ηλικίας και ανεξαρτήτως χρόνου υπαγωγής στην ασφάλιση. Για τη συμπλήρωση του ανωτέρω προσδιοριζόμενου χρόνου λαμβάνεται υπόψη μόνο ο χρόνος στρατιωτι− κής θητείας που αναγνωρίζεται κατόπιν εξαγοράς κατ’ εφαρμογή των διατάξεων του ν. 1358/1983 (Α΄ 64), ο χρόνος γονικής άδειας ανατροφής παιδιών του άρθρου 6 του ν. 1483/1984 (Α΄ 153), που αναγνωρίζεται κατόπιν εξαγοράς κατά τα οριζόμενα στην παρ. 18 του άρθρου 10 του ν. 3863/2010 (Α΄ 115), όπως ισχύει κάθε φορά, καθώς και ο προβλεπόμενος από την Ε.Γ.Σ.Σ.Ε. χρόνος απουσίας από την εργασία λόγω κύησης και λοχείας, με την επιφύλαξη των διατάξεων της περίπτωσης ζ΄ του παρόντος άρθρου ως προς τους αναγνωριζόμενους χρόνους των ασφαλισμένων του ΟΓΑ. Το δικαίωμα συνταξιοδότησης ασκείται διαζευκτικά από τον ένα γονέα ή, στην περίπτωση των αδελφών, από έναν αδελφό/ή σε έναν φορέα κύριας και σε έναν φορέα επικουρικής ασφάλισης, υπό τους όρους και προ− ϋποθέσεις των επόμενων περιπτώσεων και δεν ισχύει για χορήγηση δεύτερης σύνταξης. β. Για την άσκηση του δικαιώματος από το γονέα του ανάπηρου τέκνου, πρέπει, κατά την ημερομηνία υποβολής της αίτησης για συνταξιοδότηση, ο έτερος γονέας να μην λαμβάνει ή να μη δικαιούται σύνταξη από οποιονδήποτε ασφαλιστικό οργανισμό ή το Δημόσιο, να έχει συμπληρώσει τουλάχιστον 2.400 ημέρες ή 8 έτη πραγματικής ασφάλισης εκ των οποίων 600 ημέρες ή 2 έτη τα τελευταία 4 χρόνια, σε φορείς κύριας ασφάλισης ή/και το Δημόσιο και να εργάζεται. Αν ο γάμος λυθεί, το δικαίωμα ασκείται από τον γονέα που έχει την επιμέλεια του ανάπηρου παιδιού με αμετά− κλητη δικαστική απόφαση. Αν το παιδί είναι ενήλικο, το δικαίωμα ασκείται από τον γονέα που είχε την επιμέλεια όσο ήταν ανήλικο. Αν η ενηλικίωση επήλθε πριν τη λύση του γάμου, το δικαίωμα ασκείται από έναν από τους δύο γονείς με τις προϋποθέσεις του πρώτου εδαφίου της περίπτωσης αυτής. Σε περίπτωση που το ανάπηρο παιδί έχει τεθεί σε δικαστική συμπαράσταση λόγω ψυχικής ή διανοητικής διαταραχής ή λόγω σωματικής αναπηρίας, με αμετάκλη− τη δικαστική απόφαση, το δικαίωμα ασκείται από τον γονέα που έχει ορισθεί δικαστικός συμπαραστάτης. γ. Για την άσκηση του δικαιώματος από τον αδελφό/ή πρέπει για τουλάχιστον μία πενταετία πριν την ημε− ρομηνία υποβολής της αιτήσεως για συνταξιοδότηση: αα) να έχει οριστεί δικαστικός συμπαραστάτης του/της αδελφού/ής με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω με αμετάκλητη δικαστική απόφαση, λόγω ψυχικής ή διανο− ητικής διαταραχής ή λόγω σωματικής αναπηρίας ή ββ) ο/η με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω αδελφός/ή να συνοικεί αποδεδειγμένα και να τον βαρύνει. Κατά την υποβολή της αίτησης συνταξιοδότησης οι δύο αδελφοί απαιτείται να είναι ορφανοί και από τους δύο γονείς ή ο εν ζωή γονέας να είναι ανάπηρος με ποσοστό ανα− πηρίας 67% και άνω. Σε περίπτωση παύσης της δικαστικής συμπαράστασης ή διακοπής της συνοίκησης, η σύνταξη διακόπτεται από την ημερομηνία της παύσης ή της διακοπής αντίστοιχα και επαναχορηγείται εφόσον συντρέξουν εκ νέου οι προϋποθέσεις του παρόντος. δ. Για την άσκηση του δικαιώματος απαιτείται η υποβολή εκ μέρους του έτερου ασφαλισμένου γονέα υπεύθυνης δήλωσης προς τον οικείο ασφαλιστικό του φορέα ή τους φορείς, αν συντρέχει ασφάλιση σε πε− ρισσότερους του ενός ή το Δημόσιο, ότι δεν έχει και δεν πρόκειται να ασκήσει το δικαίωμα συνταξιοδότησης που του παρέχει η παρούσα διάταξη. ε. Αν το ανάπηρο παιδί ή σύζυγος ή αδελφός ή αδελφή αναλάβει εργασία ή αυτοαπασχοληθεί, αναστέλλεται η καταβολή της σύνταξης για όσο χρόνο διαρκεί η ερ− γασία ή η αυτοαπασχόληση. Το καταβαλλόμενο ποσό σύνταξης δεν μπορεί να είναι κατώτερο από το πλήρες κατώτατο όριο σύνταξης λόγω γήρατος, που καταβάλ− λεται κάθε φορά από τον οικείο ασφαλιστικό φορέα. στ. Το άρθρο αυτό εφαρμόζεται και για εκκρεμείς αιτήσεις συνταξιοδότησης για τις οποίες δεν έχει εκ− δοθεί μέχρι την έναρξη ισχύος του οριστική απόφαση συνταξιοδότησης. ζ. Για τους ασφαλισμένους του ΟΓΑ γονείς και αδελ− φούς ατόμων αγάμων, καθώς και συζύγους αναπήρων, απαιτούνται, υπό τις ανωτέρω προϋποθέσεις, 20 έτη ασφάλισης και καταβολής ασφαλιστικών εισφορών στον Κλάδο Κύριας Ασφάλισης Αγροτών για όσους θεμελι− ώνουν συνταξιοδοτικό δικαίωμα μέχρι 31.12.2012 και 25 έτη ασφάλισης και καταβολής ασφαλιστικών εισφορών στον Κλάδο για όσους θεμελιώνουν συνταξιοδοτικό δι− καίωμα από 1.1.2013 και εξής. Για τη συμπλήρωση των προαναφερόμενων χρονικών προϋποθέσεων λαμβάνεται υπόψη ο χρόνος της στρατιωτικής θητείας που αναγνω− ρίζεται κατόπιν εξαγοράς, κατ’ εφαρμογή των διατάξε− ων του ν. 3232/2004, ο χρόνος διαδοχικής ασφάλισης σε φορείς κύριας ασφάλισης και ο χρόνος ασφάλισης που διανύθηκε υπό τη νομοθεσία κοινωνικής ασφάλειας κρατών−μελών της Ε.Ε., χωρών του Ε.Ο.Χ. ή της Ελβετίας ή χωρών με τις οποίες έχει συναφθεί διμερής σύμβαση κοινωνικής ασφάλειας. Στη χορηγούμενη σύνταξη προστίθεται κατά τα ορι− ζόμενα στην παρ. 2 του άρθρου 12 του ν. 2458/1997, η συνταξιοδοτική παροχή που προβλέπεται από το άρθρο 4 του ν. 4169/1961, όπως ισχύει, επιφυλασσομένων των διατάξεων του εδαφίου δ΄ της παρ. 1 του άρθρου 4 του ίδιου νόμου, καθώς και αυτών της παρ. 2 του άρθρου 6 του ν. 1287/1982, εφόσον έχουν συμπληρωθεί οι ως άνω χρονικές προϋποθέσεις ασφάλισης στον Κλάδο, χωρίς να συνυπολογίζεται στην περίπτωση αυτή ο χρόνος διαδοχικής ασφάλισης σε φορείς κύριας ασφάλισης, καθώς και ο χρόνος στρατιωτικής υπηρεσίας.» 2. α. Η περίπτωση γ΄ της παρ. 3 του άρθρου 38 του ν. 3863/2010 (Α΄ 115) αντικαθίσταται ως ακολούθως: «γ. Εξαιρούνται της παρακράτησης της Ειδικής Ει− σφοράς οι συνταξιούχοι που λαμβάνουν το εξωϊδρυ− ματικό επίδομα του άρθρου 42 του ν. 1140/1981 (Α΄ 68), όπως ισχύει, καθώς και οι συνταξιούχοι της παρ. 3 του άρθρου 42 του ν. 1140/1981, όπως ισχύει, και της παρ. 2 του άρθρου 30 του ν. 2084/1992 (Α΄ 165), που λαμβά− νουν προσαύξηση της σύνταξής τους λόγω απόλυτης αναπηρίας.» β. Το πρώτο εδάφιο του άρθρου 32 του ν. 3896/2010 (Α΄ 207) τροποποιείται ως εξής : «Ειδικά για το εξωϊδρυματικό επίδομα που λαμβάνουν οι συνταξιούχοι των ασφαλιστικών Οργανισμών κύριας ασφάλισης αρμοδιότητας Υπουργείου Εργασίας και Κοι− νωνικής Ασφάλισης και του NAT, καθώς και για το επί− δομα απόλυτης αναπηρίας με το οποίο προσαυξάνεται η σύνταξη των τυφλών συνταξιούχων των Οργανισμών αυτών, ως δώρο εορτών Χριστουγέννων χορηγείται ολόκληρο το ποσό του μηνιαίου καταβαλλόμενου επι− δόματος απόλυτης αναπηρίας ή του εξωϊδρυματικού επιδόματος, ενώ ως δώρο Πάσχα και επιδόματος αδεί− ας το ήμισυ του μηνιαία καταβαλλόμενου επιδόματος απόλυτης αναπηρίας ή του εξωϊδρυματικού επιδόματος αντίστοιχα.» 3. α. Το πρώτο εδάφιο της παραγράφου 1 του άρθρου 4 του ν. 3232/2004 (Α΄ 48), όπως ισχύει, τροποποιείται ως ακολούθως: «1. Ο/η διαζευγμένος/η, σε περίπτωση θανάτου του/ της πρώην συζύγου δικαιούται σύνταξη λόγω θανάτου του/της πρώην συζύγου από τους φορείς κύριας και επικουρικής ασφάλισης αρμοδιότητας του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και το ΝΑΤ εφόσον πληροί αθροιστικά τις εξής προϋποθέσεις:». β. Το στοιχείο γ΄ της παραγράφου 1 του άρθρου 4 του ν. 3232/2004 (Α΄ 48), όπως ισχύει, τροποποιείται ως ακολούθως: «γ. Δέκα (10) έτη έγγαμου βίου μέχρι τη λύση του γάμου με αμετάκλητη δικαστική απόφαση.» γ. Το στοιχείο ε΄ της παραγράφου 1 του άρθρου 4 του ν. 3232/2004 (Α΄ 48), όπως ισχύει, τροποποιείται ως ακολούθως: «ε. Συνολικό ετήσιο ατομικό φορολογητέο εισόδημα το οποίο να μην υπερβαίνει το διπλάσιο του ποσού των εκάστοτε καταβαλλόμενων από τον Ο.Γ.Α. ετήσιων συντάξεων στους ανασφάλιστους υπερήλικες.» δ. Η παράγραφος 2 του άρθρου 4 του ν. 3232/2004 (Α΄ 48), όπως ισχύει, τροποποιείται ως ακολούθως: «2. Το ποσό κύριας και επικουρικής σύνταξης που δι− καιούται ο/η διαζευγμένος/η καθορίζεται ως εξής: α. Σε περίπτωση θανάτου του/της πρώην συζύγου, εφόσον ο γάμος είχε διαρκέσει δέκα (10) έτη έως τη λύση του με αμετάκλητη δικαστική απόφαση, το ποσό σύνταξης που δικαιούται ο χήρος ή η χήρα επιμερίζεται κατά 75% στο χήρο ή χήρα και 25% στον/στη διαζευγ− μένο/η. Για κάθε έτος εγγάμου βίου πέραν του δεκάτου (10ου) και μέχρι το τριακοστό πέμπτο (35ο) έτος διάρ− κειας του γάμου, το ποσοστό σύνταξης που δικαιούται ο χήρος ή η χήρα μειώνεται κατά 1% στο χήρο ή χήρα και αυξάνεται αντίστοιχα κατά 1% στον/στη διαζευγμένο/η. Προκειμένου περί έγγαμου βίου που διήρκησε πλέον των τριάντα πέντε (35) ετών έως τη λύση του κατά τα ανωτέρω, το ποσό σύνταξης που δικαιούται ο χήρος ή η χήρα επιμερίζεται κατά 50% στο χήρο ή χήρα και 50% στον/στη διαζευγμένο/η. Στις ανωτέρω περιπτώσεις εάν ο θανών ή η θανούσα δεν καταλείπει χήρο ή χήρα, ο/η διαζευγμένος/η δικαιούται το αυτό ποσοστό του/της διαζευγμένου/ης κατά τα ως άνω, της σύνταξης που θα εδικαιούτο ο χήρος ή η χήρα. β. Σε περίπτωση περισσοτέρων του ενός δικαιούχων διαζευγμένων το αναλογούν για τον/τη διαζευγμένο/η κατά τα ως άνω ποσοστά ποσό σύνταξης κύριας και επικουρικής επιμερίζεται εξίσου μεταξύ αυτών.» ε. Οι διατάξεις του άρθρου αυτού εφαρμόζονται στις περιπτώσεις που ο θάνατος επέρχεται μετά την ημε− ρομηνία έναρξης ισχύος του νόμου αυτού. 4. Οι διατάξεις του άρθρου 1 του ν. 612/1977 (Α΄164) εφαρμόζονται και στους ασφαλισμένους των ασφα− λιστικών οργανισμών, αρμοδιότητας του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, οι οποίοι πάσχουν από κυστική ίνωση ή μόνιμη ορθοκυστική διαταραχή, εφόσον για τις παθήσεις τους αυτές συντρέχει ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67%.

Κάποιες από τις σπάνιες παθήσεις ...

Ενδεικτικά αναφέρονται μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις Νευρολογικές Νόσος Charcot - Marie - Tooth Παραλυτική Σκολίωση Αμυατροφική Πλάγια Σκλήρυνση Νόσος Κινητικού Νευρώνα Σκλήρυνση κατά πλάκας Συγγενής Μυοτονία Σύμπλεγμα Οζώδους Σκληρύνσεως Νόσος του Huntington Κύστες Tarlov Kleine Levin Σύνδρομο Αισθητική Πολυνευροπάθεια Μυική Δυστροφία τύπου Baker Milliossi Μυοπάθεια Ιδιοπαθής Ενδοκρανιακή Υπέρταση Lowe Σύνδρομο Friedreich's Αταξία Mobius Σύνδρομο Τελαγγειεκτατική Αταξία Guillain - Barre Σύνδρομο Νεανικό Alzheimer Stiff Person Σύνδρομο Ινομυαλγία Tourette Σύνδρομο Cornelia De Langue Νόσος ΜυασθένειαGravis Costello Σύνδρομο Weber Σύνδρομο Lambert - Eaton Σύνδρομο Σύνδρομο Rett Σύνδρομο Dravet Κληρονομική Νευροπάθεια του Leber C.I.D.P. Arnold - Chiari Δυσπλασία Kearns - Sayre Σύνδρομο Ιδιοπαθής Ανοχή στον Πόνο Duchene Μυϊκή Δυστροφία Miller Fisher Σύνδρομο Νευροινωμάτωση τύπου Ι και ΙΙ Πολυμικρογυρία M.E.R.R.F. Σύνδρομο Okamoto Σύνδρομο Steele - Richardson - Olszewski Strumpell - Lorain Νόσος Werdnig - Hoffman Νόσος Ανοσολογικές Ρευματοειδής Αρθρίτιδα Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Αμυλοείδωση Takayasu Αρτηρίτιδα Οικογενής Μεσογειακός Πυρετός Σαρκοείδωση Πολυμυοσίτιδα P.F.A.P.A. Σύνδρομο Wegener/s Αγγειίτιδα Συγγενής Ουδετεροπενία Adamantiades - Behcet Νόσος Δερματομυοσίτιδα Goodpasture Σύνδρομο Sjogren/s Σύνδρομο Σκληρόδερμα Μαστοκύττωση Σύνδρομο Reynolds Αντιδραστική Αρθρίτιδα Ollier Νόσος Churg - Strauss Σύνδρομο Ψωριασική Αρθρίτιδα Lennox - Gastaut Σύνδρομο Νεανική Ιδιοπαθής Ρευ. Αρθρίτιδα Αντιφωσφολιπιδικό Σύνδρομο Ενδιάμεση Κυστίτις Castleman Νόσος Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτις Πολυαρτηρίτιδα Χρόνια Κοκκιοματικη Νόσος Devic/s Νόσος Γαστρεντερικές Πρωτοπαθής Σκληρυντική Χολαγγειίτιδα Νόσος του Crohn Μονοκλονική Γαστρίτιδα Νόσος Wilson Νεκρωτική Εντεροκολίτιδα Πρωτοπαθής Χολική Κίρρωση Whipple Νόσος Peutz - Jeghers Σύνδρομο Μεταβολικές Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου Ι Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου ΙΙ Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου ΙΙΙ Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου ΙV Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου V Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου VΙ Βλενοπολυσακχαρίδωση Τύπου VIΙ Φαινυλκετονουρία Αλκαπτονουρία Αδρενολευκοδυστροφία Maple Syrup Urine Νόσος Alagille Σύνδρομο Fanconi Σύνδρομο Υπερινσουλιναιμική Υπογλυκαιμία Niemann - Pick Νόσος Τύπου Α Niemann - Pick Νόσος Τύπου B Niemann - Pick Νόσος Τύπου Γ ΚυστικήΊνωση Νόσος του Fabry Gaucher Νόσος Τύπου Ι Gaucher Νόσος Τύπου ΙΙ Gaucher Νόσος Τύπου ΙΙΙ Pompe Νόσος Gitelman Σύνδρομο Bartter Σύνδρομο Γλουταρική Οξυουρία Σκελετικές Αχονδροπλασία Paget/s Σύνδρομο Ατελής Οστεογένεση Σύνδρομο Πρωτέα Οστεοπέτρωση Νόσος του Gorham Κληρονομικές Πολλαπλές Εξοστώσεις Jarcho - Levin Σύνδρομο Αναπνευστικές Πνευμονική Υπέρταση Kartagener Σύνδρομο Λεμφαγγειομάττωση Αιματολογικές Ιστιοκύττωση Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταρική Πορφύρα Ιδιοπαθής Θρομβοκυτταροπενία Οξείδα Διαλλείπουσα Πορφυρία Πορφυρία Δρεπανοκυτταρική Αναιμία Αιμορροφιλία Παροξυσμική Νυκτερινή Αιμοσφαιρινουρία Ενδοκρινικές Νόσος του Addison Σύνδρομο Turner Σύνδρομο Angelman Νανισμός Cori Νόσος Νόσος Graves Cushing Σύνδρομο Έλλειψη Αυξητικής Ορμόνης Klinefelter Σύνδρομο Prader Willi Σύνδρομο Τριμεθυλαμινουρία Hallermann - Streiff Σύνδρομο Noonan Σύνδρομο Pearson Σύνδρομο Οφθαλμολογικές Κερατόκονος Ανιρίδια Δερματολογικές Σύνδρομο Netherton Πέμφυγα Επίκτητη Επιδερμόλυση Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση Αλφισμός Ιχθύωση Γυροειδής Αλωπεκία Vogt–Koyanagi–Harada Σύνδρομο Σκλήρυνση Λειχήνας Νεοπλασματικές Οικογενής Πολυποδίαση Καρκίνος Επινεφριδίων Von Hippel Lindau Σύνδρομο Hodgkin/s Λέμφωμα Sezary Σύνδρομο Κρανιοφαρυγγίωμα Πολλαπλό Μυέλωμα Καρδιαγγειακές Marfan Σύνδρομο Williams Σύνδρομο Συγγενής Καρδιοπάθεια Σύνδρομο Jacobsen Σύνδρομο Βραχέως QT Κάποιες από τις σπάνιες παθήσεις ... Orphanet Ελλάδα : Eurordis :

Απέσυραν τη μελέτη για τα «βλαστοκύτταρα του σωλήνα»

Ο Ιάπωνας επιστήμονας που ηγήθηκε μίας μελέτης με βλαστοκύτταρα που χαρακτηρίσθηκε ως «πρωτοποριακή», ανακοίνωσε ότι αποσύρει τα ευρήματά της, επειδή υπήρξαν αμφιβολίες για την ποιότητά τους. Η μελέτη είχε γίνει παγκόσμιο θέμα στα τέλη του περασμένου Ιανουαρίου, όταν ο καθηγητής Τερουχίκο Βακαγιάμα, από το Πανεπιστήμιο Γιαμανάσι, και οι συνεργάτες του έγραψαν στην επιστημονική επιθεώρηση «Nature» ότι κατάφεραν να δημιουργήσουν στο εργαστήριο βλαστοκύτταρα - την αρχέγονη μορφή των κυττάρων που εξελίσσονται σε όλα τα κύτταρα του σώματος. Σύμφωνα με όσα είχαν τότε γράψει οι ερευνητές, εξέθεσαν επί 30 λεπτά ερυθρά αιμοσφαίρια από πειραματόζωα σε αραιό διάλυμα οξέος και διαπίστωσαν πως πυροδοτήθηκε ο αναπρογραμματισμός τους, με αποτέλεσμα πολλά από αυτά να επανέλθουν στην προτέρα, βλαστική κατάσταση. Όπως έγραφαν στο άρθρο τους, το 25% των αιμοσφαιρίων επιζούν από την έκθεση στο οξύ και από αυτά το 30% μετατρέπονται σε βλαστικά. Και πρόσθεταν ότι το επίτευγμά τους δίνει οριστικό τέλος στην ανάγκη να εξάγονται βλαστοκύτταρα από έμβρυα ή να χρησιμοποιούνται πολύπλοκες και δαπανηρές μέθοδοι για την δημιουργία τους. Ωστόσο, άλλες επιστημονικές ομάδες αμφισβήτησαν τις εικόνες που συνόδευαν το άρθρο, ενώ έως στιγμής καμία δεν κατόρθωσε να επαληθεύσει τα ιαπωνικά ευρήματα στα δικά της εργαστήρια. Το μέλλον της αναγεννητικής ιατρικής βασίζεται στα βλαστοκύτταρα, ακριβώς επειδή μετατρέπονται σε όλα τα κύτταρα του σώματος. Γι’ αυτό και οι επιστήμονες τα μελετούν για τα πάντα - από την αποκατάσταση της όρασης μέχρι την διόρθωση των βλαβών στην καρδιά έπειτα από ένα έμφραγμα. Η ιαπωνική μελέτη δεν αποσύρεται επειδή είναι ψεύτικη ή παραποιημένη, δήλωσε ο δρ Βακαγιάμα, αλλά για να επαναληφθεί και να δημοσιευτεί σωστά αυτή τη φορά. «Αν αποδειχθεί ότι η πρώτη μας εργασία ήταν λάθος, θα πρέπει να εξετάσουμε γιατί συνέβη αυτό», είπε. Στην αρχική μελέτη είχαν συμμετάσχει και επιστήμονες από το Πανεπιστήμιο Χάρβαρντ. Επιπλέον, η νεαρή ερευνήτρια που παρουσίασε τα ευρήματα στους δημοσιογράφους, η Χαρούκο Ομποκάτα, έγινε αμέσως διασημότητα στην Ιαπωνία εξαιτίας της συμμετοχής της σε αυτήν. Ωστόσο το Κέντρο Αναπτυξιακής Βιολογίας RIKEN, στην Ιαπωνία, όπου εργάζεται η νεαρή κοπέλα ανακοίνωσε ότι διεξάγει «εσωτερική, ανεξάρτητη έρευνα» για το περιεχόμενο της μελέτης του Nature. Πηγή : Web Only

Παγκόσμια Εβδομάδα Γλαυκώματος 9 - 15 Μαρτίου 2014

Καθιερώθηκε από το 2010 από την Παγκόσμια Οργάνωση Γλαυκώματος (WGA). Κατά τη διάρκεια της Παγκόσμιας Εβδομάδας Γλαυκώματος (9 - 15 Μαρτίου 2014), κορυφαίοι οφθαλμίατροι απ' όλο τον κόσμο ενώνουν τις φωνές τους, προκειμένου να αυξήσουν την ευαισθητοποίηση, αναφορικά με τις συνέπειες της μειωμένης όρασης ως αποτέλεσμα του γλαυκώματος και της επίδρασής του στην καθημερινή ζωή των ασθενών. Το γλαύκωμα είναι ασθένεια του ματιού, που προσβάλλει τον αμφιβληστροειδή χιτώνα και μπορεί να οδηγήσει ακόμα και στην τύφλωση. Έχει υπολογισθεί ότι γύρω στους 250.000 Έλληνες πάσχουν από γλαύκωμα, οι μισοί από τους οποίους δεν το γνωρίζουν. Οι ειδικοί τονίζουν ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών με γλαύκωμα πλήττεται σοβαρά, καθώς έχουν μειωμένη ικανότητα στην εκτέλεση των καθημερινών δραστηριοτήτων τους. Αν η διάγνωση γίνει στα πρώιμα στάδια, είναι πιο εύκολη η αντιμετώπιση του γλαυκώματος. Ελληνική Οφθαλμολογική Εταιρεία

Μαθαίνοντας για την αυτοάνοση Θρομβοπενική Πορφύρα

Ιδιοπαθής θρομβοπενική πορφύρα (Idiopathic Thrombocytopenic Purpura - ITP) ονομάζεται η νόσος κατά την οποία έχουμε χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων και σχετιζόμενες κλινικές εκδηλώσεις, λόγω αυτοάνοσης αντίδρασης που δεν μπορεί να αποδοθεί σε άλλη συνυπάρχουσα νοσολογική οντότητα. Ουσιαστικά λοιπόν πρόκειται για πρωτοπαθή θρομβοπενία αγνώστου αιτιολογίας. Παραδοσιακά αναγνωρίζονται δύο βασικές υποκατηγορίες, η οξεία και η χρόνια ITP που αφορούν σε διαφορετικές ηλικιακές ομάδες και έχουν διαφορετική αντιμετώπιση και πρόγνωση. Η οξεία ΙΤΡ ακολουθεί ιογενή, συνήθως εξανθηματική νόσο και εμφανίζεται κατά κανόνα σε παιδιά και εφήβους. Αντίθετα η χρόνια ΙΤΡ εμφανίζεται σε ενήλικες, συνηθέστερα γυναίκες, ηλικίας 20-40 επί το πλείστον. Σπάνια θρομβοπενία σε ενήλικα οφείλεται σε οξεία ΙΤΡ. Σύμφωνα με το Εθνικό Ίδρυμα Καρδιάς, Πνευμόνων & Αίματος (NHLBI) των ΗΠΑ, τα αιμοπετάλια λέγονται και θρομβοκύτταρα, παράγονται στον μυελό των οστών και είναι τα κύτταρα που σταματούν την αιμορραγία κολλώντας μεταξύ τους, ώστε να «σφραγίσουν» κοψίματα ή ρήξεις των αγγείων. Οι πάσχοντες από θρομβοπενική πορφύρα παρουσιάζουν εύκολα «μελανιές» στο δέρμα τους, λόγω μικροαιμορραγιών κάτω από αυτό, ενώ απαιτείται να περιορίζουν τις έντονες φυσικές δραστηριότητες που θα μπορούσαν να προκαλέσουν κάποιο ατύχημα και κατ’ επέκταση ένα ενδεχόμενο αιμορραγικό επεισόδιο. Για τους περισσότερους πάσχοντες, η ασθένεια δεν είναι απειλητική για τη ζωή. Υπάρχουν δύο ειδών θρομβοπενικές πορφύρες: η οξεία και η χρονία. Η οξεία συνήθως εκδηλώνεται σε παιδιά και συχνά υποχωρεί μόνη της, χωρίς να υποτροπιάσει. Η χρονία μπορεί να διαρκέσει πολλά χρόνια, αλλά ακόμα κι αν είναι σοβαρή οι ασθενείς ζουν με αυτήν επί δεκαετίες. Η αντιμετώπιση της νόσου γίνεται με διάφορα φάρμακα (κορτικοστεροειδή, ανοσοσφαιρίνες), με σπληνεκτομή (γίνεται για να μειωθεί η καταστροφή των αιμοπεταλίων) ή και με μεταγγίσεις αιμοπεταλίων. Προσφάτως, εγκρίθηκε ένα νέο φάρμακο για την χρονία θρομβοπενική πορφύρα. Το φάρμακο λέγεται ρομιπλοστίμη και προορίζεται για τους ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε σπληνεκτομή και είναι ανθεκτικοί σε άλλες θεραπείες ή για τους ενήλικες που δεν μπορούν να κάνουν σπληνεκτομή. Το φάρμακο αυτό δρα στοχευμένα στην παραγωγή των αιμοπεταλίων. Πάνω από 50.000 άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από αυτή τη Σπάνια νόσο. Μαθαίνοντας για την αυτοάνοση Θρομβοπενική Πορφύρα

Μαθαίνοντας για το Σκληρόδερμα

Το σκληρόδερμα είναι μια χρόνια συστημική αυτοάνοση ασθένεια (πρωτίστως του δέρματος) που χαρακτηρίζεται από ίνωση (σκλήρυνση), από αγγειακές μεταβολές, και από αυτοαντισώματα. Περιορισμένη συστημική σκλήρωση/σκληρόδερμα που περιλαμβάνει δερματικές εκδηλώσεις που επηρεάζουν κυρίως τα χέρια, τους βραχίονες και το πρόσωπο. Ονομαζόταν παλαιότερα σύνδρομο CREST. Οι επιπλοκές του είναι: υπερασβέστωση, φαινόμενο Raynaud’s, οισοφαγική δυσλειτουργία, σκληροδάκτυλος, τηλεαγγειεκτασίες και πνευμονική αρτηριακή υπέρταση (1/3 των ασθενών) που είναι και η πιο σοβαρή επιπλοκή για αυτό το είδος του σκληροδέρματος. To σκληρόδερμα είναι γνωστό και με το ακρωνύμιο CREST που προέρχεται από τα κλινικά χαρακτηριστικά που παρατηρούνται σε ένα ασθενή με την ασθένεια αυτή. Ο καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, κ. Χαράλαμπος Μουτσόπουλος, απαντά σε συχνές ερωτήσεις ασθενών για το σκληρόδερμα Πώς αντιμετωπίζεται η υπερπαραγωγή κολλαγόνου Η υπερπαραγωγή κολλαγόνου προκαλεί το σκληρόδερμα, το αυτοάνοσο νόσημα που πήρε διεθνώς το όνομά του από δύο ελληνικές λέξεις (σκληρό και δέρμα). Το σκληρόδερμα - όπως αναφέρει ο καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών κ. Χαράλαμπος Μουτσόπουλος - αποτελεί σύμπτωμα μιας ομάδας νοσημάτων που χαρακτηρίζονται από αυξημένη ανάπτυξη συνδετικού ιστού, ο οποίος υποστηρίζει το δέρμα και τα εσωτερικά όργανα. Τα νοσήματα αυτά διακρίνονται: 1) Στα εντοπισμένα (προσβάλλουν μόνο συγκεκριμένα μέρη του σώματος) και 2) στα συστηματικά (μπορεί να προσβάλλουν το σύνολο των οργάνων ή των ιστών) Στο εντοπισμένο σκληρόδερμα υπάρχουν δύο τύποι: α) Η Μορφέα, στην οποία οι ερυθρές δερματικές κηλίδες, που εξελίσσονται σε παχιές και σταθερές ωοειδείς περιοχές, αποτελούν τα πρώτα σημάδια. β) Το ταινιοειδές σκληρόδερμα, που εκδηλώνεται με τη μορφή γραμμής ή παχιάς ταινίας ή μη φυσιολογικού χρώματος του δέρματος. Στο συστηματικό σκληρόδερμα, οι ασθενείς εμφανίζουν ασβέστωση, φαινόμενο Ρεϊνό (κυανά άκρα), διαταραχές κινητικότητας οισοφάγου, σκληροδακτυλία και τηλεαγγειεκτασίες (ερυθρές κηλίδες στο πρόσωπο και στα χέρια). Ποιοι εμφανίζουν τη νόσο Οι γυναίκες μέσης και αναπαραγωγικής ηλικίας (30-55 χρόνων) αναπτύσσουν σκληρόδερμα επτά έως δέκα φορές συχνότερα από τους άνδρες. Σε ορισμένους ασθενείς, το σκληρόδερμα (ιδιαίτερα το εντοπισμένο) εμφανίζεται σε ήπια μορφή και υποχωρεί με την πάροδο του χρόνου, Σε άλλους, η νόσος επηρεάζει την ποιότητα της ζωής τους. Αν και δεν είναι γνωστά τα αίτια της νόσου, το σκληρόδερμα φαίνεται ότι δεν είναι μεταδοτικό. Η ασθένεια σχετίζεται με τους εξής παράγοντες: * Παθολογική ανοσολογική ή φλεγμονώδη απόκριση. * Γενετικό υπόστρωμα. * Περιβάλλον (ιογενείς λοιμώξεις, κολλώδεις και χρωστικές ουσίες και οργανικοί διαλύτες, όπως το τριχλωραιθυλένιο). * Ορμόνες. Έως σήμερα, δεν υπάρχει τρόπος αντιμετώπισης της αιτίας. Έτσι, η αντιμετώπιση εστιάζεται στην ανακούφιση του ασθενούς από τα συμπτώματα και στον περιορισμό των βλαβών.

Για να καταλάβουμε λίγο τις Σπάνιες Παθήσεις

Περίπου 1.000.000 Έλληνες προσβάλλονται από σπάνιες παθήσεις- οι μισοί τουλάχιστον είναι παιδιά. Παρ΄ όλα αυτά, όπως μας δείχνει η ευρωπαϊκή έρευνα, ένας στους τέσσερις υπέφερε έως και τριάντα χρόνια ώσπου να γίνει η διάγνωση της νόσου! Σε τέσσερις στους δέκα, έγινε λανθασμένη ιατρική αντιμετώπιση. Oι μισές σπάνιες παθήσεις μπορεί να εκδηλωθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία (όπως το ρετινοβλάστωμα ή το σύνδρομο Ρrαder-Willi). Οι υπόλοιπες μπορεί να εκδηλωθούν κατά την ενήλικη ζωή, όπως είναι η νόσος του Χάντιγκτον ή η νόσος Κreutzfeld Jacob. Στις περισσότερες περιπτώσεις, οι σπάνιες ασθένειες μπορεί να οφείλονται σε έκθεση στο περιβάλλον κατά την εγκυμοσύνη ή σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, συχνά σε συνδυασμό με κάποια γενετική προδιάθεση. Μια ασθένεια αποκαλείται σπάνια εάν προσβάλλει λιγότερους από 5 ανθρώπους στους 10.000. Στην αναλογία αυτή βρίσκονται γύρω στις 100 ασθένειες (όπως η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η κυστική ίνωση, το σκληρόδερμα και τα ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα). Οι υπόλοιπες είναι ακόμα πιο σπάνιες, με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να είναι πολύ απομονωμένοι και ευάλωτοι. Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (Εurordis), οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά: * Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή. * Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%. * Προκαλούν αναπηρίες. * Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο. * Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία. * Σε πολλές Σπάνιες Παθήσεις τα κρούσματα Πολλαπλασιάζονται στις γυναίκες μετά τα 30 τους χρόνια. Επιπλέον, πίσω από σχετικά συνηθισμένες παθήσεις είναι δυνατόν να «κρύβονται» σπάνιες ασθένειες, όπως π.χ. η επιληψία, που είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Επίσης, πολλοί καρκίνοι και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες συγκαταλέγονται στις σπάνιες παθήσεις. Και νοσήματα που έως πρόσφατα αποκαλούνταν ως αυτισμός ή νοητική καθυστέρηση ή εγκεφαλική παράλυση αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών, που χαρακτηρίζονται σήμερα ή που δεν έχουν ακόμα χαρακτηρισθεί. Οι σπάνιες παθήσεις συμπεριλήφθηκαν στο κοινοτικό πρόγραμμα για τη Δημόσια Υγεία από το 2003. Σύμφωνα με τον Εurordis, η έλλειψη ειδικής πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις και η ελλιπής ευαισθητοποίηση, επαγρύπνηση και συνεργασία από την πλειονότητα των γιατρών και των υπηρεσιών υγείας εξηγούν τις καθυστερημένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη αυτών των ασθενών. Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος και δυστυχώς τα φάρμακα γι΄ αυτές τις παθήσεις είναι συνήθως πανάκριβα, με καμία δυνατότητα να τα προσεγγίσουν οι ανασφάλιστοι ασθενείς. Η έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σε ολόκληρη την εμπλεκόμενη κοινότητα με τα νοσήματα αυτά δίνουν τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.