Γιατί πρέπει ο κόσμος να ενδιαφερθεί για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αύριο

Γιατί πρέπει ο κόσμος να ενδιαφερθεί για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αύριο ( αλλά και κάθε μέρα ) : Γιατί το 30% των παιδιών που διαγιγνώσκονται με σπάνιες γενετικές ασθένειες δεν θα ζήσουν για να δουν τα πέμπτα τους γενέθλια . Μια σκληρή πραγματικότητα που μόνο με στήριξη μπορεί να ανατραπεί αυτό το θλιβερό ποσοστό στο μέλλον.

«Όταν η αναπηρία δίνει άλλο νόημα στη ζωή»

Ως συντονιστής της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με πάρα πολλούς ασθενείς. Πρόσφατα είχα την τύχη να συναντήσω μία προσωπικότητα πραγματική έμπνευση για μένα. Αν και γεννήθηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, η Li όχι μόνο κατάφερε να υπερβεί την αναπηρία της, αλλά έγινε κι ένας πολύ δυναμικός άνθρωπος παρά τις όποιες προκλήσεις καλέστηκε να αντιμετωπίσει από πολύ μικρή ηλικία. Η Li γεννήθηκε στο Πεκίνο όπου η αναπηρία θεωρείται αμαρτία, ενώ τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες καταπατούνται καθημερινά. Μάλιστα, η ίδια περιγράφει τη ζωή της ως παιδί σαν μία συνεχή «μάχη», κατά τη διάρκεια της οποίας βίωσε πολύ πόνο, τόσο σωματικό όσο και ψυχικό, αλλά και την έννοια του αποκλεισμού, δεδομένου ότι αναγκάστηκε να παλέψει και να ικετέψει προκειμένου να καταφέρει να πάει στο σχολείο. Κι όμως, παρά τα όποια εμπόδια μπορεί να συνάντησε, αντί να το βάλει κάτω, εκείνη φρόντισε ώστε όλα αυτά τα βιώματα να μεταμορφωθούν σε δύναμη, αλλά και σε ένα στόχο ζωής: να βοηθήσει στο μέλλον άλλους ανθρώπους που θα αντιμετώπιζαν παρόμοιες δυσκολίες. Γι’ αυτό και ποτέ δεν σταμάτησε να παλεύει για τη μόρφωσή της –με σκοπό να αποκτήσει όλα τα απαραίτητα εφόδια για να πραγματοποιήσει μια μέρα το όνειρό της, καταφέρνοντας μάλιστα να γίνει δεκτή στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, στο Λος Αντζελες, όντας το πρώτο μέλος στην οικογένειά της που ακολούθησε πανεπιστημιακές σπουδές–, ενώ σήμερα συμμετέχει ενεργά σε δράσεις του Κινεζικού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων. Όσα, λοιπόν, πίστευα πως θα λύγιζαν έναν άνθρωπο, όπως το να μεγαλώνει καθηλωμένος σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο στην Κίνα, στην πραγματικότητα μετέτρεψαν τη Li σε αυτή την υπέροχη και συμπονετική γυναίκα που είναι σήμερα. Υπάρχει, μάλιστα, μία θεωρία που ονομάζεται επιθυμητή/καλοδεχούμενη δυσκολία» (desirable difficulty) σύμφωνα με την οποία κάποιοι ενώ θα έβλεπαν μία δυσκολία, όπως για παράδειγμα μία αναπηρία ή μία σπάνια ασθένεια, ως μειονέκτημα, τελικά φροντίζουν ώστε αυτή να έχει πολύ θετικές επιπτώσεις στην ανάπτυξή τους. Κάτι που συνέβη και με τη Li, αφού, όσο το σώμα της έδινε μάχες με τα όποια μυϊκά προβλήματα είχε να αντιμετωπίσει, το μυαλό της, η συναισθηματική της νοημοσύνη αλλά και η αποφασιστικότητά της να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους αναπτύχθηκαν σε μεγάλο βαθμό. Συνεπώς, ίσως θα έπρεπε να εξετάσουμε λίγο καλύτερα και αυτή την πλευρά του παραδείγματος: η αναπηρία δεν είναι πάντα αρνητική. Πού θα ήταν σήμερα η Li εάν δεν είχε γεννηθεί με μία σπάνια νόσο; Θα εργαζόταν σε ένα μη-κυβερνητικό οργανισμό για τα δικαιώματα των πασχόντων; Θα είχε τόσο μεγάλη επιρροή στη ζωή άλλων ασθενών; Εμένα, πάντως, η Li μού υπενθυμίζει ότι όλοι μας μπορούμε να γυρνάμε τις μάχες, τον πόνο και τα μειονεκτήματα περισσότερο προς όφελός μας και να προσπαθούμε να προσφέρουμε. Και πραγματικά, είμαι ευγνώμων που η «δουλειά» μου στην Πλατφόρμα του RareConnect μού επιτρέπει να διαβάζω καθημερινά ιστορίες ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις, μιας και διαπιστώνω πως, καμιά φορά, υπάρχει και η θετική πλευρά στη ζωή με ένα σπάνιο νόσημα. Κείμενο του Robert Pleticha, Διαχειριστή της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect. *Το Li δεν είναι το πραγματικό της όνομα. Πηγή: http://www.specialneedsjungle.com/ Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

«Το ταξίδι της ζωής πάνω στο καράβι που λέγεται σπάνιο νόσημα»

Είμαι βεβαία ότι όλοι θυμόμαστε τι αισθανθήκαμε όταν πρωτοακούσαμε τη διάγνωσή μας. Την ασυναίσθητη ανατριχίλα στο κορμί ακούγοντας το άγνωστο όνομα της πάθησής μας, και άρα το απρόσμενο «ταξίδι» που μόλις ξεκινούσε. Σίγουρα όλοι θυμόμαστε τη στιγμή που −μετά από εβδομάδες, μήνες, ή πολλές φορές και χρόνια, μετά από πλειάδα εξετάσεων, φαρμάκων και όλων των ειδών τις δοκιμές επάνω μας από τις διάφορες ειδικότητες γιατρών που έψαχναν στο άγνωστο για την «πάθηση-φάντασμα»−, καθισμένοι συνήθως σε ένα μικρό δωμάτιο νοσοκομείου και συχνά μόνοι, αναμέναμε την ώρα της επιβεβαίωσης… Εκεί, λοιπόν, που περιμένεις, όλα τα ακαταλαβίστικα συμπτώματα ετών ξαναπερνάνε από το μυαλό σου και πλέον έχει έρθει η ώρα να βρεις τι σου προκαλεί όλα αυτά τα δύσκολα και ανατρεπτικά για τη ζωή σου σωματικά εμπόδια. Εχει έρθει πλέον η ώρα να βρεις την αιτία. Και τότε ακούς τη διάγνωση −«ΠΑΣΧΕΤΕ ΑΠΟ...»−, και σε κλάσματα δευτερολέπτου τα αφτιά σου σαν από έκρηξη κουφαίνονται, τα χείλη σου σφραγίζουν, τα ματιά σου δακρύζουν και η καρδιά σου παγώνει. Περιμένεις τη συνέχεια... Και τότε έρχεται και το χτύπημα στο στομάχι: «...ΜΙΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΟ, για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά...» Η κουβέντα εκεί σταματά. Εσύ πια δεν σκέφτεσαι, ενώ γύρω σου υπάρχει μόνο χάος. Τώρα το μόνο που θέλεις είναι να πας σπίτι, να κουκουλωθείς και να θρηνήσεις. Να θρηνήσεις για τη χαρά της ζωής που χάθηκε τόσο απότομα, για τη νιότη σου που σταμάτησε εκεί, για το άδικο που σε αγκάλιασε σφικτά, για το ακαταλαβίστικο που τελικά δεν έχει αιτιολογία! Και τότε, μόλις νιώσεις έτοιμος, τρέχεις στην πιο έγκυρη πηγή πληροφοριών της εποχής μας −στο Διαδίκτυο − για να ενημερωθείς, όπου υπάρχουν ιστοσελίδες με λάθος ή ξεπερασμένες πληροφορίες, οι οποίες, πολλές φορές, όσα λένε για τη Σπάνια Πάθησή σου είναι πολύ χειρότερα από αυτά που όντως ισχύουν σήμερα. Έτσι, ένα ταξίδι με ανάδρομη πορεία, με προβληματικές συντεταγμένες, και ουσιαστικά με λάθος συνοδοιπόρους μόλις έχει ξεκινήσει. Κι αυτή η λάθος επιβίβαση θα σηματοδοτήσει την ομαλότητα του «ταξιδιού» σου. Γιατί, μπαίνοντας στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων είναι σαν να ξεκινάς ένα ταξίδι πάνω σε ένα καράβι, με ένα μακρινό προορισμό, σε μία άγνωστη θάλασσα, όπου θα χρειαστείς όλα τα κατάλληλα μέσα για να το πραγματοποιήσεις: κουπιά, μηχανές, πανιά, πυξίδα, και πάνω από όλα ένα άψογο πλήρωμα που θα συνεργάζεται όπως πρέπει. Γι’ αυτό και είναι σημαντικό να επιλέξεις σωστά με ποιους θα το κάνεις, μιας και το βούλιαγμα πολλές φορές μπορεί να είναι σε βαθιά νερά! Ένας γιατρός γνώστης της πάθησής μας, ένας Σύλλογος Ασθενών που δραστηριοποιείται για την προστασία και τη στήριξή μας, η οικογένεια και οι δικοί μας άνθρωποι, και τέλος μία έγκυρη πηγή πληροφόρησης είναι ό,τι χρειαζόμαστε για να πραγματοποιήσουμε με ασφάλεια το «ταξίδι» μας, και άρα για να διαχειριστούμε όσο το δυνατόν καλύτερα το σπάνιο νόσημά μας, καθώς και ό,τι μπορεί να ταράξει την ψυχή μας. Μην ξεχνάμε, λοιπόν, ότι η «θάλασσα» μπορεί να έχει φουρτούνες, αλλά, όπως είναι γνωστό, «ο καλός καπετάνιος σε αυτή φαίνεται»! Συνεπώς, ας μην επιτρέπουμε την άγνοια, γιατί εμείς είμαστε ο καλύτερος γιατρός του εαυτού μας. Γιατί, εμείς είμαστε ο «καπετάνιος», και μόνο γνωρίζοντας τη «θάλασσα», θα φτάσουμε στη στεριά χωρίς να βραχούμε! Σύνταξη: Ιωάννα Αλυσανδράτου

"Η γεφύρωση του χάσματος της γνώσης για τις Σπάνιες Παθήσεις "

"Η γεφύρωση του χάσματος της γνώσης για τις Σπάνιες Παθήσεις " μια νέα εικονική παρουσίαση από την Global Genes Project που αντικατοπτρίζει την σημαντικότητα για εκπαίδευση των γιατρών της πρωτοβάθμιας φροντίδας γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις αλλά και τις σωματικές και κοινωνικές επιπτώσεις αυτών στους πάσχοντες και τις οικογένειες τους . Μια " Σπάνια εικόνα " ακριβώς στην ώρα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, για την Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου 2014.

SOS Πνευμονολόγος κατ' οίκον

Από τους γιατρούς SOS ΣΤΟ 1016 • Όλο το 24 ωρο ακόμα και αργίες. • Καθορισμένες τιμές από 80 € με απόδειξη • Διακοπή καπνίσματος -Σπιρομέτρηση - ΧΑΠ- Άσθμα • Ενημέρωση ασθενή και θεράποντα με ιατρική γνωμάτευση • Παρακολούθηση της υγείας τα επόμενα 24ωρα • Η υπηρεσία Πνευμονολόγος κατ' οίκον τηρεί όλες τις προδιαγραφές και τον τρόπο λειτουργίας των SOS Ιατρών. Παθήσεις και συμπτώματα που αντιμετωπίζει ο SOS Πνευμονολόγος κατ’ οίκον • ΧΑΠ (Χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια) • Άσθμα • Λοιμώξεις αναπνευστικού (Βρογχίτιδα, Πνευμονία) • Αναπνευστική ανεπάρκεια • Διάμεσα αναπνευστικά προβλήματα • Φυματίωση • Σύνδρομο άπνοιας στον ύπνο • Νευρολογικά προβλήματα με επίπτωση στο αναπνευστικό (πχ πνευμονία από εισρόφηση) • Βήχας • Δύσπνοια • Διακοπή καπνίσματος • Σπιρομέτρηση • Βρογχοδιαστολή- Νεφελοποίηση • Οξυμετρία • Αέρια αίματος

Μυστηριώδης νόσος παρέλυσε 20 παιδιά στην Καλιφόρνια

Μία νέα νόσος, που μοιάζει με την πολιομυελίτιδα και προκαλεί αιφνίδια παράλυση σε μικρά παιδιά, εμφανίστηκε στις ΗΠΑ, σύμφωνα με τους επιστήμονες. Μέχρι στιγμής, η νόσος έχει προσβάλλει 20 παιδιά, ηλικίας 3 έως 12 ετών, προκαλώντας παράλυση ενός ή περισσότερων άκρων, όπως ανακοινώθηκε από το υπουργείο Δημοσίας Υγείας της Καλιφόρνια, ενώ μερικά από τα παιδιά είναι πλέον τετραπληγικά. Παρά την εντατική θεραπεία στην οποία υποβλήθηκαν, τα παιδιά δεν παρουσίασαν βελτίωση της κινητικότητάς τους και η παράλυσή τους θεωρείται πλέον μόνιμη. Σύμφωνα με όσα έχουν γίνει γνωστά, τα συγκεκριμένα παιδιά ήταν εμβολιασμένα εναντίον της πολιομυελίτιδας, αλλά, όπως φαίνεται, προσβλήθηκαν από άλλους ιούς, συγγενείς με αυτόν της πολιομυελίτιδας, που επίσης έχουν την ικανότητα να επιτίθενται στο νευρικό σύστημα και να οδηγούν στην παράλυση. Τα πρώτα κρούσματα της μυστηριώδους νόσου εμφανίστηκαν το 2012 και μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί σποραδικά κρούσματα σε μία έκταση διαμέτρου 160 χιλιομέτρων, γι’ αυτό και οι επιστήμονες δεν θεωρούν ότι είναι τοπικό φαινόμενο. Μερικά από τα παιδιά βρέθηκε να είναι μολυσμένα με έναν ιό, συγγενή της πολιομυελίτιδας, που λέγεται εντεροϊός-68 και έχει σχετισθεί με ανάλογα κρούσματα παράλυσης στην Ασία και την Αυστραλία. Άλλα έπασχαν από λοίμωξη του αναπνευστικού ή άλλη ασθένεια πριν παραλύσει το ένα ή περισσότερα άκρα τους, αλλά σε κάποια άλλα η παράλυση ήταν το πρώτο και μοναδικό σύμπτωμα. Τα καλά νέα είναι ότι «δεν υπήρξε έως τώρα εμφανής αύξηση στον ρυθμό των νέων κρουσμάτων, γι’ αυτό και δεν πιστεύουμε ότι επίκειται κάποια επιδημία», κατά την δρα Εμμανουέλλα Γάουμπαντ, καθηγήτρια στο Τμήμα Νευρολογίας του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο (UCSF). Τα άσχημα νέα, όμως, είναι ότι «ως φαίνεται η παράλυση των παιδιών είναι μόνιμη», πρόσθεσε. Πηγή: onmed.gr

Αβέβαιη η πρόσβαση στις θεραπείες για «σπάνιους» ασθενείς

Μετ’ εμποδίων ή και αβέβαιη είναι η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς, αν και μπορεί να είναι διαγνωσμένοι με σπάνια πάθηση, δεν είναι σίγουρο πως υπάρχει η θεραπεία που θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους ή και θα τους κρατήσει στη ζωή. Επιπλέον, μεγάλη ταλαιπωρία βιώνουν οι ασθενείς για των οποίων την πάθηση υπάρχει θεραπεία, καθώς οι υπάρχουσες δομές στο σύστημα υγείας καθιστούν την πρόσβασή τους σε αυτή ολοένα και πιο δυσχερή. Τα παραπάνω επισήμαναν σε συνέντευξη Τύπου της ΕΕΣΠΟΦ, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου), ο Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), Καθ. κ. Δημοσθένης Μπούρος, ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου της Αθήνας (ΙΣΑ) κ. Γιώργος Πατούλης, ο Γενικός Γραμματέας της ΕΕΣΠΟΦ κ. Αντώνης Αυγερινός, ο Επικεφαλής Επιτροπής Ορφανών Φαρμάκων του ΣΦΕΕ και Διευθύνων Σύμβουλος της Shire Hellas Δρ. Χρήστος Δάκας και η Πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κα Αγγελική Πρεφτίτση. Σύμφωνα με τον κ. Μπούρο, με τον όρο «σπάνιες παθήσεις» αναφερόμαστε σε ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, που η κάθε μία αφορά εξαιρετικά μικρό αριθμό πασχόντων. Το γεγονός, ωστόσο, ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι 6.000 έως 8.000, ανεβάζει σημαντικά τον συνολικό αριθμό των πασχόντων. Εκτιμάται ότι σήμερα στην Ελλάδα οι «σπάνιοι ασθενείς» ανέρχονται σε σχεδόν ένα εκατομμύριο. Οι «σπάνιες παθήσεις» αφορούν νόσους που αποδίδονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις με σημαντική πιθανότητα κληρονομικής μετάδοσής τους, οι οποίες οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα, μείωση του προσδόκιμου επιβίωσης και ανάγκη για συνεχή θεραπεία. «Λόγω της σπανιότητάς τους, πολλά από τα νοσήματα αυτά δεν είναι γνωστά στον ιατρικό κόσμο. Ένας γιατρός μπορεί να έχει διδαχθεί ορισμένα από αυτά στην Ιατρική Σχολή, αλλά να μην τα έχει συναντήσει στην καθημερινή πράξη. Έτσι, σε ορισμένες περιπτώσεις η διάγνωση μίας σπάνιας πάθησης, μπορεί να γίνει έπειτα από 10 ή 15 χρόνια», ανέφερε χαρακτηριστικά. Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. Αξιοσημείωτο είναι επίσης, πως υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί. Εντυπωσιακή είναι και η επισήμανση των ειδικών σχετικά με το ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που έχει για τους ασθενείς η διαδικασία μέχρι τη διάγνωση. Σύμφωνα με αναφορές, οι ίδιοι οι ασθενείς διαχειρίζονται ηπιότερα το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για την διαγνωσμένη πάθησή τους, σε σχέση με την συναισθηματική αναστάτωση που βιώνουν όλο το χρονικό διάστημα μέχρι να διαγνωστεί η ασθένειά τους. Ο κ. Πατούλης τόνισε μεταξύ άλλων: «Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών ξεκίνησε, εδώ και ένα χρόνο, μια αγαστή συνεργασία με την ΕΕΣΠΟΦ, ώστε να ευαισθητοποιήσει και να κινητοποιήσει τους γιατρούς μέλη του προς την ανίχνευση των ασθενών με σπάνιο νόσημα και την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας τους. Πιστεύουμε ότι η πολιτεία πρέπει να έχει κεντρικούς ελεγκτικούς μηχανισμούς πιστοποίησης των Κλινικών και των Εργαστηρίων που αναλαμβάνουν τη διάγνωση και τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων, ενώ παράλληλα, πρέπει να γίνει αναπροσδιορισμός των οριζόντιων περικοπών που υποχρεώνουν τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα να πληρώνουν πολλά από την τσέπη τους στη δωρεάν υγεία, καθώς και να βρεθεί λύση για τους εκατοντάδες ανασφάλιστους ασθενείς με σπάνια νοσήματα που είναι αποκλεισμένοι και από τη διάγνωση και από τη θεραπεία.» Ο κ. Αυγερινός, αναφέρθηκε στα Κέντρα Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. «Υπάρχει η ανάγκη να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα. Η διαμόρφωση ενός Νομικού Πλαισίου που δεν θα αποτελεί τροχοπέδη στην δημιουργία περισσοτέρων Κέντρων Αναφοράς, θα δώσει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μπορούν να διαγνωστούν ευκολότερα και πιο έγκαιρα, με παράλληλα οφέλη για το σύστημα υγείας. Είναι χαρακτηριστικό, πως στην Ελλάδα, ενώ εκτιμάται πως οι «σπάνιοι ασθενείς» είναι περίπου ένα εκατομμύριο, μόνο μερικές εκατοντάδες από αυτούς έχουν διαγνωστεί.» Για την ανάγκη εκπόνησης και υλοποίησης ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τα σπάνια νοσήματα έκανε λόγο ο Δρ. Χ. Δάκας. «Μία εθνική στρατηγική ολοκληρωμένης προσέγγισης σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, προωθεί την σταθερή, βιώσιμη και ολιστική διαχείριση των ασθενειών αυτών, με σημαντικότατα οφέλη για όλους - την υγεία και την ποιότητα ζωής των σπάνιων ασθενών, την εξοικονόμηση σημαντικών πόρων από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και την δημιουργία ενός σταθερού και προβλέψιμου περιβάλλοντος για τις εταιρείες για την παροχή αυτών των υψηλού κόστους αλλά και αξίας για τους ασθενείς, θεραπειών.» Η κυρία Πρεφτίτση αναφέρθηκε στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι πάσχοντες από «σπάνιες νόσους», καθώς, σε αρκετές περιπτώσεις, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν παρότι είναι χρονίως πάσχοντες και έχουν μηδενική συμμετοχή, ενώ σε άλλες, ταλαιπωρούνται να προμηθευτούν εγκαίρως τα φάρμακα τους. Περαιτέρω, το “πλαφόν” της συνταγογράφησης μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα στην χορήγηση απαραίτητων θεραπειών για τη ζωή τους. Η δε πρόσβασή τους σε Κέντρα Αναφοράς και εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται πλέον και από την οικονομική κατάσταση του ασθενούς που λόγω των διαφόρων επιβαρύνσεων ενόψει της κρίσης, γίνεται ακόμα πιο δύσκολη. «Ένα ακόμη σημαντικό πρόβλημα είναι η καθυστέρηση πρόσβασης των ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω της μεγάλης καθυστέρησης που υπάρχει στην έκδοση της θετικής λίστας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει ήδη από το 2010 μία σειρά από "ορφανά" φάρμακα τα οποία δεν έχουν, όμως, διατεθεί ακόμη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να βρίσκονται σε κίνδυνο για τη ζωή τους» δήλωσε σχετικά. Πηγή: onmed.gr

Δείτε πώς να μειώσετε τον κίνδυνο εμφράγματος

Η καρδιοπάθεια δεν είναι πάθηση των ηλικιωμένων και οι ειδικοί συνιστούν να παίρνουμε τα μέτρα μας σε κάθε ηλικία. Γνωρίζοντας ποιοι είναι οι βασικοί παράγοντες κινδύνου και ποια είναι τα απαραίτητα προληπτικά μέτρα, μπορούμε να προστατεύσουμε την καρδιά μας από μακροχρόνιες βλάβες. Παράγοντας κινδύνου 1: Κάπνισμα Το κάπνισμα είναι ο βασικότερος παράγοντας κινδύνου της καρδιοπάθειας που μπορούμε να ελέγξουμε. Οι ειδικοί τονίζουν ότι και οι παθητικοί καπνιστές μπορεί να αντιμετωπίσουν σοβαρές επιπτώσεις και αυτό ισχύει ιδιαίτερα για τα παιδιά. Έτσι, η άμεση διακοπή του καπνίσματος ωφελεί τόσο εμάς όσο και τους γύρω μας. Παράγοντας κινδύνου 2: Αποχή από τη σωματική άσκηση Μελέτες δείχνουν ότι ακόμη και η ήπια γυμναστική μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο καρδιαγγειακής νόσου και να μας χαρίσει επιπλέον χρόνια ζωής. Περίπου 30 λεπτά άσκησης μερικές φορές την εβδομάδα βοηθούν στον καλύτερο έλεγχο της αρτηριακής πίεσης και της χοληστερόλης. Οι παράγοντες αυτοί συμβάλλουν σημαντικά στην υγεία της καρδιάς μας. Παράγοντας κινδύνου 3: Κακή διατροφή Η υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή βοηθά ώστε να διατηρήσουμε το ιδανικό σωματικό βάρος και να ελέγξουμε την πίεση και τη χοληστερόλη. Πρέπει να καταναλώνουμε αρκετά φρούτα και λαχανικά, προϊόντα ολικής άλεσης, καθαρές πρωτεΐνες, γαλακτοκομικά με λίγα λιπαρά και ξηρούς καρπούς. Παράγοντας κινδύνου 4: Στρες Το υπερβολικό στρες επηρεάζει σημαντικά τις πιθανότητες εκδήλωσης καρδιαγγειακής νόσου. Εάν αντιμετωπίζουμε το στρες μέσω του φαγητού ή της κατάχρησης αλκοόλ τότε αυξάνεται και ο κίνδυνος υπέρτασης και υψηλής χοληστερόλης. Το αποτέλεσμα μπορεί να είναι το έμφραγμα ή το εγκεφαλικό. Πηγή : onmed.gr

Στους 60 οι νεκροί της γρίπης, έλλειψη και αντιικών φαρμάκων

Εκτός ελέγχου είναι πλέον η γρίπη, αλλά και ο τρόπος διαχείρησης της επιδημίας από το υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ. Ο αριθμός των θυμάτων έχει ανέλθει στα 60 με την πλειοψηφία των ασθενών να ανήκουν σε ομάδα υψηλού κινδύνου και να μην είχαν κάνει το αντιγριπικό εμβόλιο. Η γρίπη ακολουθεί πια την πορεία επιδημίας και τα βαριά κρούσματα που νοσηλεύθηκαν τους τελευταίους δύο μήνες σε Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ) είναι 183. Σήμερα, συνολικά 54 άτομα βρίσκονται σε ΜΕΘ, ενώ πέρυσι είχαν καταγραφεί όλη την περίοδο 49 θάνατοι και συνολικά είχαν εισαχθεί σε Μονάδες Εντατικής Θεραπείας 108 άνθρωποι. Κατά την περίοδο 2011-2012 οι νεκροί ήταν 56 και οι νοσηλευθέντες σε ΜΕΘ 121. Σύμφωνα με τα στοιχεία του ΚΕΕΛΠΝΟ, σχεδόν το 50% των θυμάτων της νόσου καταγράφηκε τις τελευταίες επτά ημέρες. Η γρίπη βρήκε εντελώς απροετοίμαστους τους Έλληνες και τον κρατικό μηχανισμό. Αυτή τη στιγμή υπάρχει έλλειψη αντιγριπικών εμβολίων, όπως συμβαίνει αυτή την περίοδο κάθε χρόνο, αφού το εμβόλιο χρησιμοποιείται συνήθως μέχρι και τις αρχές Φεβρουαρίου. Ο μοναδικός τρόπος προστασίας τώρα είναι τα αντιικά φάρμακα, για όσους εκδηλώνουν την ασθένεια. Το υπουργείο Υγείας αποφάσισε την τελευταία στιγμή να διαθέσει δωρεάν τα αντιικά φάρμακα από τα φαρμακεία του ΕΣΥ, αλλά γενικότερα υπάρχει έλλειμμα διάθεσης και προμήθειας των αντιικών φαρμάκων, τόσο στα δημόσια νοσοκομεία, όσο και στα φαρμακεία. Πηγή:onmed.gr

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2014

H Ομάδα του μηνιαίου περιοδικού "Επικοινωνώντας τη Σπανιότητα", με μεγάλη χαρά, σας παρουσιάζει τη συμβολή του στη μετάφραση του Επίσημου Βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2014.

Δείτε το και προωθήστε το όσο το δυνατόν περισσότερο, έτσι ώστε να συμβάλουμε όλοι μαζί στην Ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα, τις ανάγκες των ασθενών, αλλά και την αναγκαιότητα για καλύτερη φροντίδα. 

«Ενωμένοι, λοιπόν, για Καλύτερη Φροντίδα», που είναι και το θέμα της φετινής παγκόσμιας εκστρατείας !

Η Ιωάννα Αλυσανδράτου και η  Ελίνα Μιούλη ευχαριστούν θερμά τον παγκόσμιο οργανισμό EURORDIS για την συνεργασία μας που έχει ως κύριο στόχο την ευαισθητοποίηση στην χώρα μας γύρω από  τα όλα τα θέματα των Σπανίων Παθήσεων.