Τετάρτη, 18 Δεκεμβρίου 2013

Η μυστική αναπηρία

«Δεν θα το καταλάβαινα ποτέ αν δεν μου το έλεγες». Οι άνθρωποι μου το λένε συχνά αναφερόμενοι σε μένα και στην αναπηρία μου. Δεν έχω εμφανή αναπηρία. Σε γενικές γραμμές «περνάω» σαν – ξέρω είναι λάθος η λέξη – «νορμάλ». Και ο καθένας με πλησιάζει και με ένα τόνο κολακείας λέγοντάς μου πόσο τυχερός είμαι αφού κανείς δεν βλέπει την αναπηρία μου, ενώ αυτό για μένα κάθε άλλο παρά κολακευτικό ακούγεται. Δεν χρησιμοποιώ αναπηρικό κάθισμα ούτε υποστηρίγματα για να σταθώ. Μπορώ να περπατώ είτε με την φτέρνα, είτε με το δάχτυλο (που συνήθως βέβαια άγαρμπα σκοντάφτω στα δάχτυλα μου) όμορφα, όμως τα μικρά καθημερινά πράγματα με καταβάλουν. Οι μυϊκοί σπασμοί οι οποίοι περνούν απαρατήρητοι κάτω από τραπέζια δείπνων, κράμπες που με ταλαιπωρούν. Στο τέλος αισθάνομαι μια εξάντληση. Πλέον δεν μπορώ να περπατήσω άνετα. Κάνοντας βόλτα στον δρόμο, ξαφνικά πέφτω- χωρίς κάποιον συγκεκριμένο λόγο προφανώς. Οι αστράγαλοι μου είναι σαν να έχουν δεθεί από κάποιον και έχουν σταματήσει να λειτουργούν. Έχω έναν μόνιμο πόνο στην μέση τον οποίο κρύβω με εξαιρετική ικανότητα. Είναι μια πρόκληση για μένα να χρησιμοποιώ ένα ποντίκι υπολογιστή ή ένα χειροκίνητο ανοιχτήρι μπύρας όμως θέλω έναν άνθρωπο για να μου κόψει την μπριζόλα. Δεν είναι ρομαντικό, αλλά όλα αυτά τα καθήκοντα είναι αγκαθωτές προκλήσεις για μένα. Αλλά καμία από αυτές τις καταστάσεις δεν είναι πραγματικό εμπόδιο στην καθημερινότητά μου. Είναι απλά ερεθισμοί , μικρές ενοχλήσεις. Το πιο ενοχλητικό από όλα είναι η συμπεριφορά των ανθρώπων που παρατηρώ. Για παράδειγμα πόσες φορές οι άνθρωποι με κοιτούν νευρικά επειδή εγώ βρίσκω μερικές εργασίες γεμάτες πρόκληση για να μπορέσω να τα καταφέρω ενώ οι ίδιοι το θεωρούν βλακώδες και χωρίς κάποιον ιδιαίτερο λόγο. Προφανώς δεν φαίνομαι πως την περισσότερη ώρα της ημέρας την περνάω με έναν μόνιμο πόνο στην μέση μου, που μόνο η φαρμακευτική αγωγή μου απαλύνει τον πόνο και μου δίνει την δυνατότητα να κάνω πράγματα. Αυτή η συμπεριφορά δεν με ενοχλεί γιατί μπορώ να φανταστώ την δυσφορία καθώς και την απορία ενός ανθρώπου που δεν ξέρει την ιστορία μου. Δεν γνωρίζουν πως τα πρώτα 16 χρόνια της ζωής μου ήταν γεμάτα από υποστηρίγματα ποδιών, αναπηρικά καθίσματα, χειρουργεία, θεραπεία, θεραπεία και ακόμα θεραπεία. Υποθέτω το πιο ενοχλητικό σε σχέση με το ότι ξεπέρασα τα σοβαρά προβλήματα είναι η μόνιμη δυσκολία την οποία αντιμετωπίζω. Δεν γνωστοποιώ πάντα την αναπηρία μου κυρίως γιατί φοβάμαι μην κριθώ πως αναζητώ συμπάθεια. Νιώθω πως κρύβω την αναπηρία μου σαν κάτι για το οποίο ντρέπομαι ενώ αυτό απέχει πολύ από την πραγματικότητα. Όμως αυτό που είναι περισσότερο επώδυνο είναι η εσωτερική σύγκρουση που αισθάνομαι δίπλα σε «ορατά» ανάπηρους. Δεν τους λυπάμαι. Ξέρω πολύ καλά πως δεν θέλουν ή δεν χρειάζονται την συμπάθειά μου. Αλλά βιώνω τρομερές τύψεις. Εκείνα τα δεκαέξι χρόνια ήταν γεμάτα με τόσες δυσκολίες, προκλήσεις και σκληρή δουλειά που πλέον είμαι εξαιρετικά υπερήφανος για τον εαυτό μου, γνωρίζοντας πόσο μακριά έχω φτάσει – πως έχω βελτιωθεί αρκετά για να το ξεπεράσω. Επίσης συνειδητοποιώ πόσο ευλογημένος είμαι που η κατάστασή μου δεχόταν βελτίωσης ως αυτό το σημείο, αλλά με στεναχωρεί πολύ όταν βλέπω κάποιον του οποίου η κατάσταση ή δεν έχει όρια βελτίωσης ή απλά δεν μπορεί καθόλου να δεχτεί βελτίωσης. Γιατί να είμαι εγώ τόσο ευλογημένος; Γιατί να μην ανταλλάξω λίγη από την πρόοδό μου έτσι ώστε να βελτιωθεί η κατάσταση άλλων αναπήρων; Αυτές οι σκέψεις πάντα με κυνηγούν όταν είμαι με τους ορατά ανάπηρους και με πονάει πως κάποιοι ίσως να αναλογιστούν πως δεν μπορώ να καταλάβω την δυσκολία τους επειδή εγώ το ξεπέρασα. Οι γονείς μου λένε πως δεν θα έπρεπε να νιώθω τύψεις , πως θα έπρεπε να ευχαριστώ τον Θεό για την ευλογία του και να το αφήσω εκεί. Αλλά δεν μπορώ. Για κάθε ευλογία που μετράω, εύχομαι επίσης να μπορούσα να την μοιραστώ με κάθε άτομο με αναπηρία. Όσο υπάρχει η δυσκολία να κόψω μόνος μου την μπριζόλα ή να κοντρολάρω το κοντρόλ της τηλεόρασης, το ίδιο ισχύει και με τις μόνιμες τύψεις που νιώθω σχετικά με το ότι ξεπερνώ το πρόβλημά μου. Και πρέπει να το διαχειριστώ όπως διαχειρίζομαι όλα τα άλλα: να συνειδητοποιήσω δηλαδή πως είναι μια πρόκληση αλλά ότι δεν είναι ανίκητη και να προχωρήσω. Έχετε μια αναπηρία η οποία είναι κρυμμένη; Πώς αισθάνεστε που έχετε μια ορατή/ αόρατη αναπηρία; Μετάφραση: Έφη Λαγωνίκα πηγή: http://centerforaccessibleliving.blogspot.gr/2011/05/secret-disability.html