Τετάρτη, 20 Αυγούστου 2014

Μπουγελώνομαι για καλό σκοπό και επικοινωνώ στον κόσμο τη Νόσο του Λού Γκέρινγκ




Μια σημαντική αρχή για την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης αλλά κυρίως για την γνωριμία της με τα Σπάνια Νοσήματα, έγινε με έναν παράδοξο τρόπο από τους σταρ του Χόλιγουντ. 

Η καμπάνια "μπουγελώνομαι για καλό σκοπό" στέφθηκε ήδη με μεγάλη επιτυχία και αναγνωρισιμότητα για το πολύ σοβαρό Σπάνιο Νόσημα , τη νόσο του κινητικού νευρώνα ή νόσος του Σαρκώ ή νόσος του Λου Γκέρινγκ όπως αναφέρθηκε σε όλα τα διεθνή μέσα ενημέρωσης.

Δυστυχώς, όπως και στην πλειοψηφία των Σπανίων Παθήσεων, πρόκειται για μια μοιραία, έντονα εκφυλιστική νευρολογική νόσο που δεν έχει θεραπεία. Η πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση ή Λού Γκέρινγκ, σαν κύριο σύμπτωμα της  έχει την πλήρη αδυναμία των άκρων, κατάποσης και αναπνοής. Εξελίσσεται δε πάρα πολύ γρήγορα και η κατάληξη του ασθενή από τα συμπτώματα της νόσου θεωρείται δεδομένη. 

Όσο ακραίος ή αστείος και αν φαίνεται ο τρόπος  της "παρουσίασης" της σκληρής αυτής νόσου στην κοινή γνώμη, το αποτέλεσμα έως και σήμερα είναι εκπληκτικό ... εκατομμύρια κεφάλια γύρισαν, άνθρωποι από κάθε μεριά της γης σήμερα ξέρουν για αυτό το Σπάνιο Νόσημα !!! 
Και επειδή η γνώση σημαίνει δράση, με την συνδρομή τους χιλιάδες άνθρωποι από κάθε κοινωνική ομάδα συντέλεσαν στην εξέλιξη της έρευνας για μια πιθανή θεραπεία της νόσους αυτής.

Ας ευχηθούμε στην Ελλάδα η ιδέα του μπουγελώματος για καλό σκοπό, να αποτελέσει ένα μέσο κινητοποίησης των επωνύμων μας για να την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας προς τα Σπάνια Νοσήματα και να μην λειτουργήσει ως μιμητική μόδα. Έτσι ίσως και εδώ καταφέρουμε να   γυρίσουμε χιλιάδες κεφάλια προς την ελπίδα της εξέλιξης θεραπειών για τους Σπάνιους Ασθενείς. 

Δείτε εδώ ένα αφιέρωμα από το MEGA για την καμπάνια και τα αποτελέσματά της :