1.000.000 Ελληνεs πάσχουν από 8.000 σπάνιεs νόσουs

Αυτοάνοση θρομβοπενική πορφύρα, δρεπανοκυτταρική αναιμία, έλλειψη αυξητικής ορμόνης, κυστική ίνωση, μεγαλακρία, νόσος Crohn, οζώδης ίνωση, ρευματοειδής αρθρίτιδα, σκλήρυνση κατά πλάκας και συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ίσως οι πιο γνωστές στο ευρύ κοινό. Ο όρος «σπάνιες παθήσεις» δεν αποδίδει το μέγεθος του προβλήματος. Καθεμία από αυτές αφορά ελάχιστους ανθρώπους. Στο σύνολο, όμως, οι εν λόγω παθήσεις αγγίζουν τις 8.000 και οι ασθενείς οι οποίοι προσβάλλονται είναι πολλοί. Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι ένα εκατομμύριο Ελληνες ταλαιπωρούνται από κάποια σπάνια πάθηση... Οι πάσχοντες ζητούν συμπαράσταση στον δύσκολο αγώνα τους για επίλυση των καθημερινών τους προβλημάτων. Ζητούν την υλοποίηση του σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, το οποίο υπάρχει από το 2008 μόνο στα χαρτιά !! Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου) στοχεύει να αναδείξει το μοντέλο ευρωπαϊκής αλληλεγγύης στα εκατομμύρια των πασχόντων, οι οποίοι πλήττονται από την οικονομική κρίση. Φωνή αγωνίας υψώνουν οι Ελληνες ασθενείς. Αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα με τα κυλιόμενα ποσοστά αναπηρίας, τα οποία στερούν επιδόματα, ακόμη και σε ανθρώπους που δεν έχουν άλλους οικονομικούς πόρους για να επιβιώσουν. Μην κλείνετε τα μάτια γιατί είναι σπάνιο .... ανοίξτε την ψυχή σας και βοηθήστε το έργο μας !! Σε αυτούς τους δύσκολους καιρούς για την χώρα μας , έχουμε ο ένας τον άλλο ! ! ! Να ευαισθητοποιηθούν οι αρμόδιοι για τη ζωή των «σπάνιων» συνανθρώπων μας της Κας Μαριάννας Λάμπρου, Προέδρου Πανελλήνιας Eνωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) Η ΠΕΣΠΑ είναι η «ομπρέλα» για τους συλλόγους ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και των μεμονωμένων τους οποίους εκπροσωπεί, στηρίζει και προωθεί τα αιτήματά τους Στις 29 Φεβρουαρίου του 2012 σε όλον τον κόσμο, σύλλογοι και ενώσεις ασθε­νών με σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους για ενημέρωση για τις σπάνιες παθήσεις. Ο κύριος στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού, των πολιτικών, των ερευνητών, των επαγγελματιών υγείας και όλων των εμπλεκομένων με τα θέματα υγείας. Η Πανελλήνια Eνωση Σπανίων Παθήσεων, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού, είναι υπεύθυνη για τις δράσεις που θα πραγματοποιηθούν στη χώρα μας την Ημέρα αυτή. Η ΠΕΣΠΑ είναι η ομπρέλα για τους συλλόγους ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και των μεμονωμένων ασθενών τους οποίους εκπροσωπεί, στηρίζει και προωθεί τα αιτήματά τους. Με τις συνεχείς προσπάθειες από όλα τα κράτη-μέλη της Ευρώπης έχει πυροδοτηθεί μια κίνηση για την προώθηση της Ευρωπαϊκής Πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και τη δημιουργία αντίστοιχων Εθνικών Σχεδίων Δράσης τα οποία εφόσον υλοποιηθούν θα λύσουν πολλά από τα σοβαρά καθημερινά προβλήματα των ασθενών αυτών. Στη χώρα μας ενώ υπάρχει Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις από το 2008 δυστυχώς δεν υλοποιείται. Για το 2012, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει ως βασικό άξονα την «Αλληλεγγύη», μια αξία που χαρακτηρίζει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ανεξαρτήτως ασθένειας και εθνικότητας. Η «Αλληλεγγύη» τονίζει την αναγκαιότητα και τη σημασία της συνεργασίας και της αλληλοϋποστήριξης σε έναν τομέα που οι ασθενείς είναι σπάνιοι, η εξειδίκευση ανύπαρκτη και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες είναι παρόμοιας φύσεως. Αλλωστε το θέμα για φέτος είναι «Σπάνιοι αλλά... Μαζί Δυνατοί». Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στοχεύει στην επισήμανση των σπανίων παθήσεων ως ένα μοντέλο της Ευρωπαϊκής Αλληλεγγύης, στη σημερινή Ευρώπη που πλήγεται από την οικονομική κρίση αν και δεν έχουν θιγεί τα δικαιώματα των ασθενών. Στην Ελλάδα κυρίως το τελευταίο χρονικό διάστημα η ΠΕΣΠΑ καλείται καθημερινά να απαντήσει και να βοηθήσει σε προβλήματα των ασθενών σχετικά με τη φαρμακευτική τους αγωγή την οποία δυσκολεύονται να αντιμετωπίσουν οικονομικά χωρίς την κάλυψη των ασφαλιστικών τους Ταμείων. Επίσης, τεράστια προβλήματα έχουν δημιουργήσει τα κυλιόμενα ποσοστά αναπηρίας που στερούν τα επιδόματα ακόμη και σε ασθενείς, που δεν έχουν άλλους οικονομικούς πόρους για να επιβιώσουν, καθώς και τη δυνατότητα ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης με μηδενική συμμετοχή. Η κατάσταση αυτή έχει φέρει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους στα όρια απελπισίας και εμάς στην πάρα πολύ δύσκολη θέση να μην έχουμε λύσεις για τα προβλήματά τους. Κλείνοντας θέλουμε να επιστήσουμε την προσοχή και να ευαισθητοποιήσουμε τους αρμόδιους και μη ώστε να αντιμετωπίσουν υπεύθυνα και σοβαρά τη ζωή των «σπάνιων» συνανθρώπων μας.