Κυριακή, 17 Νοεμβρίου 2013

Φροντιστές, οι Αφανείς Ήρωες των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και ακτιβιστές Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά καθίστε και συνομιλήστε για περίπου τριάντα λεπτά με κάποιον που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια Πάθηση. Πιστέψτε με, θα είναι αρκετό για να εξαφανίσετε από μέσα σας κάθε ψήγμα κυνισμού που μπορεί να νιώθετε για τον κόσμο και την ανθρωπότητα. Χάρη στους αφανείς ήρωες, στους Φροντιστές Εάν δεν είστε εσείς οι ίδιοι, σίγουρα θα γνωρίζετε αρκετά πρόσωπα που προσφέρουν τη βοήθειά τους σιωπηλά στο συνάνθρωπό τους ή σε κάποιο μέλος της οικογένειάς τους. Ίσως είναι γείτονάς σας, ίσως απλά συνεργάτης, ή απλά γνωστός κάποιου φίλου σας, πάντως δεν υπάρχει καμία αμφιβολία πως θα ξέρετε ένα άτομο που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια Πάθηση. Όποιοι κι αν είναι αυτοί, σας παρακαλούμε να αφιερώσετε λίγο από το χρόνο σας για να αναγνωρίσετε, αλλά και για να τους ευχαριστήσετε για το σπουδαίο έργο που πραγματοποιούν, μιας και τον Νοέμβριο,σε κάποιες χώρες, όπως στις Η.Π.Α. για παράδειγμα, γιορτάζεται ο Μήνας των Φροντιστών. Τι σημαίνει να είναι κανείς Φροντιστής ενός ασθενή με Σπάνια Πάθηση Για να σας δώσουμε να καταλάβετε τι σημαίνει να είναι κανείς Φροντιστής, απλά θα σας θυμίσουμε, παραθέτοντάς σας κάποια στατιστικά στοιχεία από μία πρόσφατη έρευνα που πραγματοποιήθηκε από τον αμερικανικό οργανισμό για τις Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις σε συνεργασία με τοShire (GlobalGenes/Shire Rare Disease Impact Report) για τις επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων σε όλους τους τομείς της ζωής των Ασθενών και των Φροντιστών. Ειδικότερα, σύμφωνα με την εν λόγω έρευνα, στις Η.Π.Α., ένας ασθενής με Σπάνια Πάθηση θα χρειαστεί σχεδόν 7,6 χρόνια μέχρι να καταλήξει στη σωστή διάγνωση. Μέχρι τότε, θα έχει επισκεφθεί σχεδόν 7 με 8 γιατρούς, ενώ θα έχει λάβει 2 έως και 3 λανθασμένες διαγνώσεις. Αντιλαμβανόμαστε, λοιπόν, ότι όλο αυτό το διάστημα, οι Φροντιστές καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας, και παράλληλα «ακτιβιστές». Οι Συναισθηματικές Επιπτώσεις για τους Φροντιστές είναι πολύ σημαντικές. Συγκεκριμένα: • το 72% πάσχει από κατάθλιψη, • το 89% νιώθει άγχος και στρες, • το 64% νιώθει απομονωμένο από φίλους και την οικογένεια, • το 97% φοβάται για την εξέλιξη της ασθένειας του πάσχοντα που φροντίζει, • το 87% φοβάται λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης για την ασθένεια, • το 64% νιώθει ότι δεν έχει κάποιο ιατρικό πρόσωπο στο οποίο μπορεί να απευθυνθεί για πληροφορίες και υποστήριξη. Οι Οικονομικές Επιπτώσεις Σύμφωνα με τη συγκεκριμένη έρευνα, στις Η.Π.Α., οι οικονομικές επιπτώσεις που προκύπτουν από την ασθένεια είναι πολύ σημαντικότερες από αυτές που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι Πάσχοντες και οι Φροντιστές στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ειδικότερα: • το 53 % χρειάστηκε να χρησιμοποιήσει αποταμιεύσεις για να καλύψει τα ιατρικά έξοδα, • το 37 % δανείστηκε χρήματα από την οικογένεια και/ή από φίλους για να πληρώσει τα έξοδα, • το 23 % χρησιμοποίησε αποταμιεύσεις που είχε για τη σύνταξη, προκειμένου να καλύψει τα έξοδα. Όπως καταλαβαίνουμε, λοιπόν, οι Φροντιστές, όπως και όλα τα μέλη της Κοινότητας Σπανίων Παθήσεων, θα μπορούσαν να ωφεληθούν ιδιαιτέρως από περισσότερη ενημέρωση και πληροφόρηση σχετικά με τη νόσο, για να νιώθουν μεγαλύτερη ασφάλεια, από καλύτερες θεραπείες, ώστε να διευκολύνεται το έργο που καλούνται να αναλάβουν, από περαιτέρω πρακτική και οικονομική βοήθεια,για να στηρίξουν τις νέες υποχρεώσεις που προκύπτουν από το νόσημα, και φυσικά ουσιαστικότερη οργάνωση από την ιατρική κοινότητα, για να μη νιώθουν μόνοι αλλά και για να μπορούν να αφιερώνουν όλο το χρόνο τους στο σημαντικό έργο που έχουν να επιτελέσουν. Στο μεταξύ, αυτό που αξίζουν είναι η υποστήριξη όλων μας! Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη - Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις - Επικοινωνώντας την Σπανιότητα Πηγή: http://sirensong.sireninteractive.com