«Όταν η αναπηρία δίνει άλλο νόημα στη ζωή»

Ως συντονιστής της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect, επικοινωνώ καθημερινά με πάρα πολλούς ασθενείς. Πρόσφατα είχα την τύχη να συναντήσω μία προσωπικότητα πραγματική έμπνευση για μένα. Αν και γεννήθηκε με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, η Li όχι μόνο κατάφερε να υπερβεί την αναπηρία της, αλλά έγινε κι ένας πολύ δυναμικός άνθρωπος παρά τις όποιες προκλήσεις καλέστηκε να αντιμετωπίσει από πολύ μικρή ηλικία. Η Li γεννήθηκε στο Πεκίνο όπου η αναπηρία θεωρείται αμαρτία, ενώ τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες καταπατούνται καθημερινά. Μάλιστα, η ίδια περιγράφει τη ζωή της ως παιδί σαν μία συνεχή «μάχη», κατά τη διάρκεια της οποίας βίωσε πολύ πόνο, τόσο σωματικό όσο και ψυχικό, αλλά και την έννοια του αποκλεισμού, δεδομένου ότι αναγκάστηκε να παλέψει και να ικετέψει προκειμένου να καταφέρει να πάει στο σχολείο. Κι όμως, παρά τα όποια εμπόδια μπορεί να συνάντησε, αντί να το βάλει κάτω, εκείνη φρόντισε ώστε όλα αυτά τα βιώματα να μεταμορφωθούν σε δύναμη, αλλά και σε ένα στόχο ζωής: να βοηθήσει στο μέλλον άλλους ανθρώπους που θα αντιμετώπιζαν παρόμοιες δυσκολίες. Γι’ αυτό και ποτέ δεν σταμάτησε να παλεύει για τη μόρφωσή της –με σκοπό να αποκτήσει όλα τα απαραίτητα εφόδια για να πραγματοποιήσει μια μέρα το όνειρό της, καταφέρνοντας μάλιστα να γίνει δεκτή στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, στο Λος Αντζελες, όντας το πρώτο μέλος στην οικογένειά της που ακολούθησε πανεπιστημιακές σπουδές–, ενώ σήμερα συμμετέχει ενεργά σε δράσεις του Κινεζικού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων. Όσα, λοιπόν, πίστευα πως θα λύγιζαν έναν άνθρωπο, όπως το να μεγαλώνει καθηλωμένος σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο στην Κίνα, στην πραγματικότητα μετέτρεψαν τη Li σε αυτή την υπέροχη και συμπονετική γυναίκα που είναι σήμερα. Υπάρχει, μάλιστα, μία θεωρία που ονομάζεται επιθυμητή/καλοδεχούμενη δυσκολία» (desirable difficulty) σύμφωνα με την οποία κάποιοι ενώ θα έβλεπαν μία δυσκολία, όπως για παράδειγμα μία αναπηρία ή μία σπάνια ασθένεια, ως μειονέκτημα, τελικά φροντίζουν ώστε αυτή να έχει πολύ θετικές επιπτώσεις στην ανάπτυξή τους. Κάτι που συνέβη και με τη Li, αφού, όσο το σώμα της έδινε μάχες με τα όποια μυϊκά προβλήματα είχε να αντιμετωπίσει, το μυαλό της, η συναισθηματική της νοημοσύνη αλλά και η αποφασιστικότητά της να βοηθήσει και άλλους ανθρώπους αναπτύχθηκαν σε μεγάλο βαθμό. Συνεπώς, ίσως θα έπρεπε να εξετάσουμε λίγο καλύτερα και αυτή την πλευρά του παραδείγματος: η αναπηρία δεν είναι πάντα αρνητική. Πού θα ήταν σήμερα η Li εάν δεν είχε γεννηθεί με μία σπάνια νόσο; Θα εργαζόταν σε ένα μη-κυβερνητικό οργανισμό για τα δικαιώματα των πασχόντων; Θα είχε τόσο μεγάλη επιρροή στη ζωή άλλων ασθενών; Εμένα, πάντως, η Li μού υπενθυμίζει ότι όλοι μας μπορούμε να γυρνάμε τις μάχες, τον πόνο και τα μειονεκτήματα περισσότερο προς όφελός μας και να προσπαθούμε να προσφέρουμε. Και πραγματικά, είμαι ευγνώμων που η «δουλειά» μου στην Πλατφόρμα του RareConnect μού επιτρέπει να διαβάζω καθημερινά ιστορίες ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις, μιας και διαπιστώνω πως, καμιά φορά, υπάρχει και η θετική πλευρά στη ζωή με ένα σπάνιο νόσημα. Κείμενο του Robert Pleticha, Διαχειριστή της Διαδικτυακής Πλατφόρμας για τις Σπάνιες Παθήσεις RareConnect. *Το Li δεν είναι το πραγματικό της όνομα. Πηγή: http://www.specialneedsjungle.com/ Μετάφραση/Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη