«Το ταξίδι της ζωής πάνω στο καράβι που λέγεται σπάνιο νόσημα»

Είμαι βεβαία ότι όλοι θυμόμαστε τι αισθανθήκαμε όταν πρωτοακούσαμε τη διάγνωσή μας. Την ασυναίσθητη ανατριχίλα στο κορμί ακούγοντας το άγνωστο όνομα της πάθησής μας, και άρα το απρόσμενο «ταξίδι» που μόλις ξεκινούσε. Σίγουρα όλοι θυμόμαστε τη στιγμή που −μετά από εβδομάδες, μήνες, ή πολλές φορές και χρόνια, μετά από πλειάδα εξετάσεων, φαρμάκων και όλων των ειδών τις δοκιμές επάνω μας από τις διάφορες ειδικότητες γιατρών που έψαχναν στο άγνωστο για την «πάθηση-φάντασμα»−, καθισμένοι συνήθως σε ένα μικρό δωμάτιο νοσοκομείου και συχνά μόνοι, αναμέναμε την ώρα της επιβεβαίωσης… Εκεί, λοιπόν, που περιμένεις, όλα τα ακαταλαβίστικα συμπτώματα ετών ξαναπερνάνε από το μυαλό σου και πλέον έχει έρθει η ώρα να βρεις τι σου προκαλεί όλα αυτά τα δύσκολα και ανατρεπτικά για τη ζωή σου σωματικά εμπόδια. Εχει έρθει πλέον η ώρα να βρεις την αιτία. Και τότε ακούς τη διάγνωση −«ΠΑΣΧΕΤΕ ΑΠΟ...»−, και σε κλάσματα δευτερολέπτου τα αφτιά σου σαν από έκρηξη κουφαίνονται, τα χείλη σου σφραγίζουν, τα ματιά σου δακρύζουν και η καρδιά σου παγώνει. Περιμένεις τη συνέχεια... Και τότε έρχεται και το χτύπημα στο στομάχι: «...ΜΙΑ ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΟ, για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά...» Η κουβέντα εκεί σταματά. Εσύ πια δεν σκέφτεσαι, ενώ γύρω σου υπάρχει μόνο χάος. Τώρα το μόνο που θέλεις είναι να πας σπίτι, να κουκουλωθείς και να θρηνήσεις. Να θρηνήσεις για τη χαρά της ζωής που χάθηκε τόσο απότομα, για τη νιότη σου που σταμάτησε εκεί, για το άδικο που σε αγκάλιασε σφικτά, για το ακαταλαβίστικο που τελικά δεν έχει αιτιολογία! Και τότε, μόλις νιώσεις έτοιμος, τρέχεις στην πιο έγκυρη πηγή πληροφοριών της εποχής μας −στο Διαδίκτυο − για να ενημερωθείς, όπου υπάρχουν ιστοσελίδες με λάθος ή ξεπερασμένες πληροφορίες, οι οποίες, πολλές φορές, όσα λένε για τη Σπάνια Πάθησή σου είναι πολύ χειρότερα από αυτά που όντως ισχύουν σήμερα. Έτσι, ένα ταξίδι με ανάδρομη πορεία, με προβληματικές συντεταγμένες, και ουσιαστικά με λάθος συνοδοιπόρους μόλις έχει ξεκινήσει. Κι αυτή η λάθος επιβίβαση θα σηματοδοτήσει την ομαλότητα του «ταξιδιού» σου. Γιατί, μπαίνοντας στον κόσμο των Σπανίων Παθήσεων είναι σαν να ξεκινάς ένα ταξίδι πάνω σε ένα καράβι, με ένα μακρινό προορισμό, σε μία άγνωστη θάλασσα, όπου θα χρειαστείς όλα τα κατάλληλα μέσα για να το πραγματοποιήσεις: κουπιά, μηχανές, πανιά, πυξίδα, και πάνω από όλα ένα άψογο πλήρωμα που θα συνεργάζεται όπως πρέπει. Γι’ αυτό και είναι σημαντικό να επιλέξεις σωστά με ποιους θα το κάνεις, μιας και το βούλιαγμα πολλές φορές μπορεί να είναι σε βαθιά νερά! Ένας γιατρός γνώστης της πάθησής μας, ένας Σύλλογος Ασθενών που δραστηριοποιείται για την προστασία και τη στήριξή μας, η οικογένεια και οι δικοί μας άνθρωποι, και τέλος μία έγκυρη πηγή πληροφόρησης είναι ό,τι χρειαζόμαστε για να πραγματοποιήσουμε με ασφάλεια το «ταξίδι» μας, και άρα για να διαχειριστούμε όσο το δυνατόν καλύτερα το σπάνιο νόσημά μας, καθώς και ό,τι μπορεί να ταράξει την ψυχή μας. Μην ξεχνάμε, λοιπόν, ότι η «θάλασσα» μπορεί να έχει φουρτούνες, αλλά, όπως είναι γνωστό, «ο καλός καπετάνιος σε αυτή φαίνεται»! Συνεπώς, ας μην επιτρέπουμε την άγνοια, γιατί εμείς είμαστε ο καλύτερος γιατρός του εαυτού μας. Γιατί, εμείς είμαστε ο «καπετάνιος», και μόνο γνωρίζοντας τη «θάλασσα», θα φτάσουμε στη στεριά χωρίς να βραχούμε! Σύνταξη: Ιωάννα Αλυσανδράτου