Τετάρτη, 6 Μαΐου 2015

Ημερίδα Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία και τη Νευροϊνωμάτωση


12η Μαΐου – Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία

17η Μαΐου  –Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση


Η ημερίδα διοργανώνεται υπό την αιγίδα του Δήμου Νέας Ιωνίας και θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Συνεδριακού Κέντρου του Δήμου, Πατριάρχου Ιωακείμ 4 (πλησίον του σταθμού ΗΣΑΠ), την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρες 17:00μμ – 21:00μμ

Αφιερωμένη σε δύο σπάνιες παθήσεις, την Ινομυαλγία και τη Νευροϊνωμάτωση,είναι η ερχόμενη εβδομάδα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία –«ΑΡΕΝΑ» και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση διοργανώνουν από κοινού ενημερωτική εκδήλωση για τα μέλη, τις οικογένειές τους και τους φίλους τους ενόψει της 12ης Μαΐου – Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για την Ινομυαλγία-  αλλά και της 17ης Μαΐου  –Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση.

Η ημερίδα διοργανώνεται υπό την αιγίδα του Δήμου Νέας Ιωνίας και θα πραγματοποιηθεί στην Αίθουσα Συνεδριακού Κέντρου του Δήμου, Πατριάρχου Ιωακείμ 4 (πλησίον του σταθμού ΗΣΑΠ), την Παρασκευή 15 Μαΐου και ώρες 17:00μμ – 21:00μμ.

Στην εκδήλωση θα μιλήσουν ως εισηγητές οι επιστήμονες:
-           Δημήτριος Βασιλόπουλος - Ρευματολόγος, Δντής Ρευματολογικής Κλινικής, ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ
-           Χάρης Κότσαλης - Νευρολόγος / Παιδονευρολόγος, Δντής Νευρολογικής Κλινικής, ΠΑΙΔΩΝ ΠΕΝΤΕΛΗΣ
-           Κωνσταντίνα Κοσμά - Κλινική Γενετίστρια/ Παιδίατρος, ΧΩΡΕΜΕΙΟ Ερευνητικό Εργαστήριο, ΠΑΙΔΩΝ “ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”
-           Μαρία Σαχά – Φυσικοθεραπεύτρια, ΚΕΝΤΡΟ PHYSIOPOLIS

Σπάνιες παθήσεις

Κάθε Μάιο έχει οριστεί να πραγματοποιούνται εκδηλώσεις ενημέρωσης του κοινού για ορισμένες από τις σπάνιες ασθένειες που προσβάλουν περιορισμένο αριθμό ασθενών σε σχέση με το σύνολο του πληθυσμού (γι’ αυτό και σπάνιες).

Όπως επισημαίνουν οι εκπρόσωποι των Συλλόγων, το γεγονός της περιορισμένης τους έκτασης δεν αμβλύνει καθόλου τις συνέπειες και τις επιπτώσεις από το πλήθος και την ένταση των συμπτωμάτων που υφίστανται οι ασθενείς ούτε απομειώνει την ανάγκη για ενημέρωση και πληροφόρηση των ασθενών και του κοινού γύρω από τις εν λόγω ασθένειες ή τη γνωστοποίηση και ευαισθητοποίηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού αλλά και της πολιτείας για την βελτίωση των συνθηκών διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας τους.

Ο Σύλλογος για τη Νευροϊνωμάτωση

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013  με έδρα το Δήμο Βύρωνα και αποτελείται από ασθενείς και φροντιστές ασθενών που πάσχουν από τη νόσο Νευροϊνωμάτωση (Email:nf.greece@gmail.com, Τηλ. επικοινωνίας: 2107653977 και 983100719, https://www.facebook.com/zwhmenf )
Τα χαρακτηριστικά της Νευροϊνωμάτωσης τύπου  1 είναι οι καφεγαλακτόχροες κηλίδες (caféaulait), όγκοι εγκέφαλου, στο μυελό, στα οστά, σκελετικές ανωμαλίες και δυσμορφίες κα ένα μικρό ποσοστό των ασθενών με επιληψία.
Η τύπου 2 χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη όγκων στο ακουστικό νεύρο με μερική ή ολική απώλεια ακοής, όγκους στο νωτιαίο μυελό, στη σπονδυλική στήλη, όγκους στον οφθαλμό και μερική ή ολική απώλεια όρασης.
Η Σβανωμάτωση είναι πιο σπάνια, το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση πολλαπλών όγκων και ο χρόνιος πόνος.

Δυστυχώς οι περισσότεροι  ασθενείς με Νευροïνωμάτωση στην Ελλάδα φτάνουν στο γιατρό τους ή προσπαθούν να ενημερωθούν λόγω κάποιας σοβαρής εξέλιξης της νόσου. Ωστόσο αρκετοί ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με την άγνοια κάποιων  γιατρών σχετικά με τη νόσο με αποτέλεσμα να καθυστερεί η διάγνωση,  να μην υπάρχει σωστή και έγκυρη ενημέρωση για τη νόσο αλλά και για τις εξετάσεις ιατρικής  παρακολούθησης και  δυστυχώς σε κάποιες περιπτώσεις παρατηρούνται λανθασμένες θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπιση κάποιων συμπτωμάτων της νόσου.

Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά με τη νόσο.



Τι είναι η Ινομυαλγία

Η Ινομυαλγία είναι μία νευρολογική / ρευματολογική διαταραχή, ένα σύνδρομο με πλήθος συμπτωμάτων, η οποία συνήθως συνοδεύεται και από κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα, όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα,   ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, κ.ά.

Αφορά πόνο στους μύες ή / και στις αρθρώσεις.  Ο πάσχων υποφέρει από διάχυτο άλγος στον μυϊκό και στον ινώδη ιστό – το οποίο οδηγεί σε κόπωση και διαταραχές ύπνου – καθώς και από δυσκαμψία, πρήξιμο, μυρμήγκιασμα, αίσθημα ηλεκτρισμού, κάψιμο, αδυναμία αλλά και τοπική ευαισθησία σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος.

Άλλα συμπτώματα - Ο πάσχων ενδέχεται να παρουσιάζει και άλλα συμπτώματα, όπως:
·         Ευαισθησία στο κρύο ή στη ζέστη
·         Σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου
·         Διαταραχές των γνωσιακών λειτουργιών (μνήμη, λόγος, κ.ά.)
·         Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης
·         Κεφαλαλγία
και πολλά άλλα συμπτώματα που διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία – “ΑΡΕΝΑ” δημιουργήθηκε το 2014 και αναλαμβάνει πρωτοβουλίες για να ενημερώσει τα μέλη του και το κοινό για την Ινομυαλγία (ΙΝΜ), να υποστηρίξει τα μέλη του στην αντιμετώπιση των προβλημάτων τους και να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία ώστε να λάβει μέτρα διευκόλυνσης και ανακούφισης τους.