Κυριακή, 1 Φεβρουαρίου 2015

e-volta: Ο κόσμος των Σπάνιων Νοσημάτων μέσω της Δράσης για...

e-volta: Ο κόσμος των Σπάνιων Νοσημάτων μέσω της Δράσης για...: Γράφει η Ιωάννα Αλυσανδράτου - Ακτιβίστρια Σπανίων Παθήσεων



Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων αυτών τα πρώιμα συμπτώματα είναι συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες και οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις που δεν έχουν καμία σχέση με τη σπάνια νόσο που τελικά νοσεί ο ασθενής. Τραγικό αποτέλεσμα είναι η σημαντική καθυστέρηση της φαρμακευτικής αγωγής και τελικώς η μη έγκαιρη αντιμετώπιση της νόσου θέτοντας σε κίνδυνο την ομαλή εξέλιξη της νόσου αλλά και ακόμα και την ίδια τη ζωή του πάσχοντα......